小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しに関する基本方針

小児慢性疾患のうち、小児がんなどの特定の疾患については、その治療が長期間にわたり、医療費の負担も高額となることから、市養和49年以来、小児慢性特定疾患治療研究事業が実施され、その治療の確立と普及が図られるとともに、医療費の患者自己負担分が補助され、患者家庭の医療費の負担軽減が図られてきた。

本事業により毎年１０万人を超える子どもが必要な治療を受けており、児童の健全育成に果たしている役割は非常に大きなもの評価できるが、制度創設以来、四半世紀が経ち、事業を取り巻く状況も大きく変化している。

こうした中、小児慢性特定疾患児の親の会からは本事業の法則化を含む新たな対策の確立が要望され、一昨年来、厚生労働省において本事業の見直しについて専門家や親の会を含めた検討が行われ、昨年６月には、給付内容の改善・重点化と安定的な制度の確立が必要との見解が打ち出されている。

こうした経緯を踏まえ、厚生労働省は本事業の見直しを検討してきたが、与党として本事業の見直しの方向付けを行うべく、鋭意検討を行った。その結果、別紙の方向で本事業の見直しを行うことが適当との結論に達した。

厚生労働省においては、これに基づき１６年度概算要求に向けすみやかに具体案をまとめ、16年度から確実に実施すべく、法整備を含めた必要な検討を進め、新たな小児慢性特定疾患対策を確立することにより、小児慢性特定疾患をもつ患者及びその家族の期待に応えていくべきである。

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小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しの方向

1.趣旨

次世代育成支援の観点から、子育てしやすい環境の整備を図るため、小児慢性特定疾患治療研究事業を見直し、小児慢性特定疾患をもつ患者に対する安定的な制度として法整備を含めた制度の改善・重点化を行う。

2.見直しの内容

a.給付内容の改善・重点化

1. 対象疾患
• 医学的知見に基づく、対象疾患の追加、除外
2. 対象者
• 重傷者に重点化。ただし、症状が悪化し重症化した者も対象
• 入通院にかかわらず対象（これまで通院が対象外であった疾患の重傷者も対象）
• 入院期間の制限を撤廃（これまで１ヶ月未満の入院が対象外であった疾患の重傷者も対象）
3. 対象年齢
• 疾患にかかわらず、18歳到達後も重症の場合、20歳到達まで対象（これまで１８歳までが対象であった疾患も対象）

b.適正な患者負担の導入と低所得者への配慮

• 他の公費負担医療との均衡と子育て家庭の家計への配慮を踏まえ、所得に応じた応分の患者負担を導入
• 低所得者に配慮
• 激変緩和を考慮

c.事業評価制度の導入

d.福祉サービスの実施

e.法律による位置付け

• 児童福祉法による本事業の根拠条文を規定

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小児慢性特定疾患治療研究事業の概要

◎事業内容

小児慢性特定疾患の治療研究事業を行い、もってその研究を推進し、その手料の確立と普及を図り、併せて患者家庭の医療費の負担軽減にも資することを目的とし、医療費の自己負担部分を補助する。

対象疾患群

区分	入院	通院	20歳未満迄	H.13給付人員	備考
悪性新生物	○	○	○	23,303
慢性腎疾患	○		○	4,473
ぜんそく	○		○	3,719
慢性心疾患	○		○	4,958
内分泌疾患	○	○	△	37,113	成長ホルモン分泌不全性低身長症
膠原病	○	△	○	3,166	若年性関節リウマチ
糖尿病	○	○		6,561
先天性代謝異常	○	○	△	8,710	軟骨異栄養症
血友病等血液疾患	○	○	○	10,751
神経・筋疾患	○			808
			合計	103,562人

• ※m○は全疾患対象、△は備考欄に掲げる疾病のみ対象
• ※入院のみの○は１ヶ月以上の入院を必要とする
• ※原則１８歳未満の児童を対象とする

◎予算額

平成15年度予算額:96.5億円

◎補助根拠等

• 予算補助：国1/2、都道府県・指定都市・中核市1/2
• 実施主体:都道府県・指定都市・中核市
• 創設年度:昭和49年度

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