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■特定疾患対策懇談会「まとめ」についての私たちの見解を発表(JPA)

特定疾患対策懇談会「まとめ」についての私たちの見解

平成18年12月14日

日本難病・疾病団体協議会(JPA)

厚生労働省は、12月11日に第3回特定疾患対策懇談会を開催し、「まとめ」の文書を配布しました。この「まとめ」は@5万人を上回った疾患について、引き続き特定疾患として取り扱うかどうかの検討をおこなった。A5万人を上回る疾患を引き続き対象とすることは、公平性を欠くので見直しを行う。B全身性エリテマトーデスは、ここ数年横ばいなので、引き続き動向を見守る。C潰瘍性大腸炎、パーキンソン病は、疾患の除外は行わず、希少性の要件に該当するよう対象者の範囲を見直す。D潰瘍性大腸炎は、中等症以上を対象とする。Eパーキンソン病は、H諮oehn&Yahr重症度が4以上かつ生活機能障害度2以上を対象とする。F対象から外れた軽症者が、増悪した際は迅速かつ円滑に対象とすることが望ましい。G重症度基準が適正に運用されるよう評価を行うことが望ましい。H研究費の確保に努めることが望ましい。I今年度中に新規疾患の選定を行う、との内容です。

私たち日本難病・疾病団体協議会(JPA)は、この健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会の「まとめ」に抗議し、以下の見解を表明します。

1.今回の「まとめ」で除外される潰瘍性大腸炎の軽症者、パーキンソン病のHoehn&Yahr重症度が3の患者は、いずれも原因不明、治療方法未確立、重篤な後遺症を残す恐れがあり、生涯に渡って医療が必要な難病の患者です。

私たちは、今回の「5万人を上回った患者を除外する」ことに反対します。同時に今回の除外を通じて、特定疾患治療研究事業への支障、早期治療の後退や疾患の重篤化、自治体での独自施策からの除外などが危惧されます。

2.今回の見直しは、「現行予算の枠内で、5万人を上回った疾患を除外する」との厚生労働省の意向に沿った「結論先にありき」と言える検討内容です。

このことは、懇談会での討議を行う前に「まとめ」の文書が印刷されていること、除外に危惧する委員からの意見や患者会からのヒアリングが、「まとめ」に反映されていないこと等からも明らかです。私たちは、難病対策の基本的な検討の場である厚生科学審議会難病対策委員会の開催を要望します。

3.難病患者の第1の要望は、原因の研究、治療法の確立、長期にわたる高額な医療費負担の負担の軽減です。難病対策の予算を増額し、未だに指定を受けていない疾患を、特定疾患治療研究事業及び難治性疾患克服研究事業に指定することを要望します。同時に難病患者が病気を抱えて生きて行くために必要な福祉、介護、就労、リハビリ、移動等の総合的な難病対策を、早期に確立することを要望します。

■上記の「特定疾患対策懇談会「まとめ」についての私たちの見解」の文章は、こちらからも同じ物がご覧になれます。こちら(PDFファイル:061218a.pdf)

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