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全国の情報特定疾患公費負担見直し国会要請行動報告

全国パーキンソン病友の会 国会請願行動

▼10月23日 国会請願

友の会:斎藤会長、河野事務局長、山根幹事、平川福山会長

同行者:清水誠一北海道議会議員、斎藤夫人、木下

  1. 町村信孝(自由民主党、衆議院議員)
  2. 松木けんこう(民主党国会対策副委員長、衆議院議員)
  3. 鳩山由紀夫(民主党幹事長、衆議院議員)
  4. 中川秀直(自由民主党幹事長、衆議院議員)
  5. 武部 勤(自由民主党前幹事長、衆議院議員)
  6. 中川昭一(自由民主党政務調査会長、衆議院議員)
  7. 山谷えり子(自由民主党、内閣総理大臣補佐官、参議院議員)
  8. 中川義雄(自由民主党総務、参議院議員)
  9. 伊達忠一(自由民主党、経済産業委員長、参議院議員)
  10. 橋本聖子(自由民主党、北海道支部連合会会長、参議院議員)

請願書を直接本人渡し 1.中川秀直 幹事長 2.中川義雄 総務 3.石崎 岳 党厚生労働部会長

【請願状況(総裁室)】

中川秀直 幹事長

清水議員
幹事長おめでとうございます、今日は全国パーキンソン病友の会会長、事務局、 北海道支部長、広島からご挨拶に来ました。
中川幹事長
ようこそいらっしゃいました。(一人一人握手で歓迎の出迎え)
清水議員
要望書と手渡し
斎藤会長
特定懇でパーキンソン病と潰瘍性大腸炎の軽傷者が切られる、是非私たちの願いを受け止めてほしい、患者の半数が犠牲となります、幹事長のお力を。
河野事務局長
この病気は進行性で薬が命です、薬価が高い、手術代も非常に高い安くしてほしい、予算をつけて下さい。家族紛争がおきてます、社会問題化しています。
山根幹事
原因も完治療法も究明されておりません、ただ患者が多いから、予算がないから切るということは、患者に死ねということです。
平川会長
薬がないと動くことも出来ません、私も会長もヤール3で、外される対象なのです、個人負担となりますと月に2〜3万円支払いが増えます。生活ができません。
中川幹事長
薬価とか手術代の値段は・・片側250万円両方で500万円・・患者が73,000人もいる(14〜15万人とか)半数が対象ですか、政調会長に話してください、私も今まで担当しておりましたので分かります。皆さんの事は十分に受け止めます。

友の会・斎藤会長、山根幹事

同行者・清水誠一北海道議会議員、斎藤夫人

石崎 岳(自由民主党、衆議院議員)

中川 昭一(自由民主党政務調査会長、衆議院議員)

※主張中の為、統括秘書 神谷博之氏に要請

▼10月24日 国会請願

【請願状況】

石崎 岳 厚生労働部会長

清水議員
全国友の会から先生に「要望書」を持ってこられました。
山根幹事
要望書の説明
石崎先生
  1. パーキンソン病とはどういう病気と症状は
  2. 患者数はどの位おられますか、潰瘍性大腸炎は
  3. ヤール1〜5とは
  4. 現行の医療費の予算とパーキンソン病がしめる金額は
  5. ヤール3はどの位患者がおりますか、が外されると金額的にどの位なりますか
友の会(斉藤会長)
  1. 予算がないから5万人の線引きがなされている、科学的な根拠はない
  2. 治療研究がなされ原因の究明、完治療法を1日も早く願うところです
  3. 特定疾患の認定を待てる13疾患がある、認定を願いたい
  4. ヤール3を切られると就職も出来ず生活が苦しく月に2〜3万円出費となる
  5. 薬が命、その薬が余りにも高い、1日2〜3,000円かかります
  6. パーキンソン病は進行性で、薬の副作用で悩んでいます
  7. 薬を飲まないと動けなくなり重症化し国の負担が増えます
  8. 予算を付けて、患者を救って下さい
  9. 幹事長とも話してあります、中川昭一政務調査会長の秘書ともお願いしてお ります
石崎先生
内容は良く分かりました、調査検討し厚生労働省と話致します

※石崎岳先生の政策担当秘書と今後打ち合わせすることを確認してきました。

※中川昭一先生の統括秘書とも挨拶し先生が帰ってから清水議員と友の会から説明する予定です。

2006年10月25日

(文責 山根)

総裁室にて中川秀直幹事長へ要望書を提出

(写真:2006年10月23日、総裁室にて中川秀直幹事長へ要望書を提出、左から 斉藤夫人、山根幹事、斉藤会長、中川幹事長、清水議員、河野事務局長、平川(広島福山会長)、木下(介助))

*このページのPDF版はこちら(PDFファイル:061122.pdf)

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