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全国の情報潰瘍性大腸炎・パーキンソン病の対象患者縮小に対する行動について

  1. JPA(日本難病・疾病団体協議会)とIBDネットワーク、全国パーキンソン病友の会は今後の運動のすすめ方について至急打ち合せと厚生労働省への要望行動及び記者会見を行いました。JPAからは、伊藤代表、坂本事務局長の他に、多発性硬化症友の会、ベーチェット病友の会膠原病友の会、筋無力症友の会、ALS協会も参加しました。
  2. 厚生労働省からは、野上課長補佐、小野課長補佐、沢口係長等々出席しました.ヒアリングは、9月11月(月)に開かれます。招かれるのは、IBD、パーキンソンの2団体のみとのこと
  3. 両団体を軸にJPAと共に国会への要請等の行動を行なうこととなりました。
  4. 11月12日(日)13日(月)に東京で開催されるJPAの全国患者・家族集会の主要テーマとして取り組むこととなりました。
  5. JPAとしては、この問題はIBD、パーキンソンの2疾患にとどまらない可能性が大きいので全ての難病問題として取り上げていくことを確認しました。また、新たな疾患を対象として加えることも重要な課題とし、難病対策の予算そのものを大巾に増額していくことを要望の中心とすることが確認されました。
  6. 厚生労働省の大巾な人事異動があり、事務次官には辻哲夫厚生労働審議官が就任。健康局長には、外口崇氏が就任。関山疾病対策課長、野上同課長補佐は9月1日付異動となりました。

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