一般財団法人 北海道難病連

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▼地域難病連
財団法人北海道難病連
青森県難病団体連絡協議会
岩手県難病団体連絡協議会
NPO宮城県患者・家族団体連絡協議会
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山形県難病等団体連絡協議会
福島県難病団体連絡協議会
茨城県難病団体連絡協議会
栃木県難病団体連絡協議会
群馬県難病団体連絡協議会
社団法人埼玉県障害難病団体協議会
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NPO神奈川県難病団体連絡協議会
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福岡県難病団体連絡会
NPO佐賀県難病支援ネットワーク
熊本県難病団体連絡協議会
宮崎県難病団体連絡協議会
NPO鹿児島県難病・障害者連絡協議会
▼疾病団体
日本患者・疾病団体協議会
NPO難病のこども支援全国ネットワーク
ベーチェット病友の会
全国多発性硬化症友の会
社団法人日本筋ジストロフィー協会
社団法人日本リウマチ友の会
全国筋無力症友の会
全国膠原病友の会
全国心臓病の子どもを守る会
日本ALS協会
全国パーキンソン病友の会
NPO日本IDDMネットワーク
SSPE青空の会
拡張型心筋症患者会
財団法人がんの子供を守る会
全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会
日本AS友の会
日本肝臓病患者団体協議会
日本ムコ多糖症親の会
日本網膜色素変性症協会
バクバクの会
もやもや病の患者家族の会
乾癬の会
財団法人全国精神障害者家族会連合会※当面個人
富山県パーキンソン病友の会
IBDネットワーク
ヤコブ病サポートネットワーク
全国HAM患者友の会
<検討中・保留>
社団法人日本てんかん協会
社団法人全国腎臓病協議会
▼その他団体・機関
愛知県医師会・難病相談室
静岡難病ケアシステム研究会
NPO沖縄県難病支援センター
社会福祉法人ありのまま舎
明るい福祉を考える会
社団法人日本医療社会事業協会
難病ネットワークとやま
厚生労働省疾病対策課(オブザーバー)
▼研究班等
独立行政法人国立療養所宮城病院院長「木村格(いたる)」
重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究主任研究者、東北大学大学院医学系研究科神経科学講座神経内科学教授「糸山泰人」
特定疾患の生活の質の向上に資するケアの在り方に関する研究班主任研究者、国立療養所新潟病院副院長「中島孝」
特定疾患の生活の質の向上に資するケアの在り方に関する研究班班員、群馬大学医学部保健学科教授「牛込三和子」
日本医師会(土屋隆常任理事)
▼議員等
自由民主党難病対策議員連盟(津島雄二会長・原田義昭幹事長)
亀井郁夫議員(参議院・自民党)
有村治子議員(参議院・自民党)
谷博之議員(参議院・民主党)
武山百合子議員(前衆議院・民主党)
家西悟議員(参議院・民主党)
丸谷佳織議員(衆議院・公明党)
小池晃議員(参議院・共産党)
阿部知子議員(衆議院・社民党)

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