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全国の情報全国難病センター研究会設立趣意書

全国難病センター研究会設立趣意書

2003年4月9日

設立準備会

代表世話人 津島雄二

代表幹事 原田義昭

座長 木村 格(いたる)

事務局長 伊藤たてお

わが国の難病対策は1973(昭和48)年の特定疾患対策実施要綱以来30年を迎え、多くの難病患者・家族の生きる希望を支え、治療と原因究明の研究の推進力となり、また難病患者・家族の生活を支える福祉の発展の原動力となってきました。

30年を迎えるにあたり、2001(平成13)年度より厚生科学審議会疾病対策部会に難病対策委員会が設置され、対策の現状と将来を展望しながらその見直しの検討が行なわれ、難病対策、小児慢性特定疾患対策を含めて、制度の拡充と安定化を巡り様々な議論が行なわれてきました。

それらの状況を踏まえて、2003(平成15)年度予算において難病対策の制度的安定化とさらに一層の研究の推進及び就学・就労問題を含めた福祉施策の重点的強化が強調されています。

とりわけ、全国47都道府県に「難病相談・支援センター(仮称)」を3年間で整備する方向が示されたことは、30年間の難病対策において極めて画期的なものです。

この難病相談・支援センター(仮称)は、たとえその規模は小さくても地域における患者・家族にとっては大きな希望の光となることを確信すると共に、私共の努力によって、より一層大きな輝きとしなければならないと考えます。

全国47都道府県を網羅することによって、我国の難病対策の推進にも大きな効果をもたらすものと期待が寄せられています。

そのためにも、公平・公正かつ効果的な運営を行なうことは私共全国の難病問題に携わる団体と自治体にとって課せられた重大な責務であると考えます。

また、各県に設立された後も、その運営を合理的かつより一層効果的に事業を展開していくために、日ごろ各都道府県の関係者及び団体が相互に研鑽しあうことは大変重要なことと考えます。

それらの課題及び将来的なあり方について、当事業の実施主体となる都道府県と、その運営が委託されることもあり得る地域の団体、その事業のあり方に意見を反映させる立場の患者・家族団体及び当事業に関わりを持つ保健・医療・福祉関係者・研究者及び団体によって全国難病センター運営研究会を設立することとなりました。

都道府県自治体はもとより患者団体・研究団体等関係団体、個人の皆様のご参加とご支援、ご協力をお願い申し上げます。

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