一般財団法人 北海道難病連

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全国の情報全国難病センター研究会運営要綱

1.名称
当会は、全国難病センター研究会とする。
2.事務局
当会の事務局を(財)北海道難病連に置く。
3.目的
当会は、難病センター(もしくは難病相談・支援センター)の公平・公正かつ効果的な運営及び事業に関する研究と、従事する者の資質の向上及び情報交流をめざすものとする。
4.事業
当会の事業は次の通りとする。
  1. 難病センター(もしくは難病相談・支援センター)の運営に関する情報の交流及び研究会の開催
  2. 相談等事業の実施に関する研究会の開催
  3. 相談従事者資質向上研修の開催
  4. 情報及び資料の提供
  5. 目的の達成に必要な事業
5.会員
当会は次の者を会員とする。
  • 難病センター事業の実施主体となる都道府県及び相談事業等を実施する指定都市
  • 難病センター運営の委託を受ける団体
  • 地域難病団体連絡協議会(等)及び疾病別全国患者・家族団体
  • 難病センター等の運営に関わる医療・福祉関係団体・個人及び学識経験者等
  • 当会を支援する国会議員等
6.組織(機関)
当会の運営に関する組織(機関)は次の通りとする。決定は全体の合意によるものとする。
  1. 総会…年に1回の開催とする。
  2. 運営委員会…当会の協議執行機関とし、必要によって適宜開催する。
  3. 専門部会…事業別の研究会等の運営のために必要によって設置することができる。
  4. 事務局…当会運営に関するいっさいの事業、連絡等を行う。
7.役員
当会に次の役員を置く。
  1. 会長1名…当会を代表する。
  2. 副会長若干名…会長に事故ある場合は職務を代行する。
  3. 事務局長1名…当会の日常の業務を行う事務局を統括する。
  4. 運営委員若干名…当会の運営についての協議執行にあたる。また分担して専門部会の運営を行う。
  5. 監事2名…当会の会計及び運営についての監査を行う。
8.世話人会
当会の運営方針を支持し社会的認知を得るための支援を行う。世話人会は次のように構成する。
  1. 世話人代表1名…世話人会を代表する。
  2. 世話人会幹事長1名…世話人会に関する連絡・調整等を行う。
  3. 世話人…当会の趣意及び活動について、社会的認知を得るために、国会各政党との連絡・調整及び行政機関への働きかけを行う。
9.顧問、相談役
当会の社会的な立場を確立し、その発展を掲げるものとして、 顧問及び相談役を置く。顧問、相談役は幹事会及び世話人会の推薦により、会長が委嘱を行う。
10.会計
当会の会計は、1.委託費、2.補助金、3.事業収入、4.協賛金・寄付金等によってまかなわれるものとする。
11.報酬
当会役員は無報酬とし、必要な経費は実費支弁とする。
12.会計年度
当会の会計年度は毎年4月1日より翌年の3月31日までを一会計年度とする。
13.その他
当要綱は当会の発足の日より有効とする。

研究・研修事項の検討

1.センターの運営・管理・財政(経理)に関する事項について
2.相談事業・集団検診・相談会・講演会等の開催及び事業の実施に関する事項について
3.相談員の資質向上に関する事項について
  1. 疾病の理解
  2. 身体の障害に関する理解
  3. 患者・家族の心理的な理解と支援の方法について
  4. リハビリテーション及び日常生活に関する理解と支援の方法について
  5. 難病対策・医療保険制度及び福祉制度の理解と具体的な支援の方法について
    • 特定疾患
    • 小児慢性特定疾患
    • 身体障害者福祉
    • 児童福祉
    • 精神障害者福祉
    • 知的障害者福祉
    • 高齢者福祉
    • 介護保険
    • 生活保護
    • 医療保険制度
    • 年金(特に障害年金)
  6. 就学に関する問題
  7. 就労に関する問題
  8. 保健・医療・福祉連携と相談システムの理解
  9. 医療ソーシャルワーカーの実践に関する事項
  10. 患者・家族団体及び相談機関及びネットワーク形成
  11. 相談実践交流

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