一般財団法人 北海道難病連

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2003年9月4日現在

全国難病センター研究会 世話人・運営委員等名簿

役職 名前 所属等
会長木村 格特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班主任研究者、国立療養所西多賀病院院長
副会長糸山泰人筋萎縮性側索硬化症の病因・病態に関わる新規治療法の開発に関する研究班主任研究者、東北大学大学院医学系研究科神経科学講座神経内科学教授
事務局長伊藤たてお日本患者・家族団体協議会代表幹事、財団法人北海道難病連専務理事・事務局長
運営委員中島 孝特定疾患の生活の質の向上に資するケアの在り方に関する研究班主任研究者・国立療養所犀潟病院神経内科医長
運営委員川村佐和子難病看護学会会長・都立保健科学大学教授
運営委員牛込三和子特定疾患の生活の質の向上に資するケアの在り方に関する研究班班員・群馬大学医学部保健学科教授
運営委員山崎洋一秋田県難病団体連絡協議会事務局長
運営委員佐藤喜代子社団法人埼玉県障害難病団体協議会
運営委員有坂 登長野県難病団体連絡協議会事務局長
運営委員濤 米三大阪難病者団体連絡協議会事務局長
運営委員米田寛子兵庫県難病団体連絡協議会事務局長
運営委員森田良恒和歌山県難病団体連絡協議会会長
運営委員竹内隆夫福岡県難病団体連絡会会長
運営委員三原睦子佐賀県難病団体連絡協議会事務局長
運営委員石井光雄ベーチェット病友の会会長・全国難病団体連絡協議会会長
運営委員坂本秀夫全国多発性硬化症友の会事務局長
全国難病団体連絡協議会事務局長
運営委員小林信秋難病のこども支援全国ネットワーク事務局長
運営委員河端静子社団法人日本筋ジストロフィー協会理事長
運営委員長谷川三枝子社団法人日本リウマチ友の会会長
運営委員横尾 宏全国筋無力症友の会会長
運営委員畠沢千代子全国膠原病友の会会長
運営委員斎藤幸枝全国心臓病の子どもを守る会会長
運営委員金沢公明日本ALS協会事務局長
運営委員清徳保雄全国パーキンソン病友の会
運営委員岩永幸三特定非営利活動法人日本IDDMネットワーク副理事長
運営委員白江 浩社会福祉法人ありのまま舎施設長
役職名前所属等
代表世話人津島雄二衆議院議員・自由民主党難病対策議員連盟会長
代表幹事原田義昭衆議院議員・自由民主党難病対策議員連盟幹事長
世話人亀井郁夫参議院議員・自由民主党難病対策議員連盟
世話人有村治子参議院議員・自由民主党難病対策議員連盟
世話人谷 博之参議院議員・民主党難病対策作業部会長
世話人家西 悟衆議員議員・民主党薬事血液対策作業部会主査
世話人丸谷佳織衆議員議員・公明党厚生労働部会
世話人武山百合子衆議員議員・自由党厚生労働部会長
世話人小池 晃参議院議員・日本共産党厚生労働担当
世話人阿部知子衆議員議員・社会民主党厚生労働担当
世話人澤 倫太郎日本医師会常任理事

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