一般財団法人 北海道難病連

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全国の情報難病相談・支援センターの整備について

1.目的
難病患者・家族等の療養上、生活上での悩みや不安等の解消を図るとともに、電話や面談等による相談、患者会などの交流促進、就労支援など、難病患者のもつ様々なニーズに対応したきめ細かな相談支援が行えるよう、都道府県毎の活動拠点となる「難病相談・支援センター」を設備し、既存の在宅療養支援施策等とも連携しつつ、地域における難病患者支援対策を一層推進するものである。
2.事業内容
A.難病患者・家族に対する各種相談支援事業等
  • 電話や面談等による療養や日常生活における個別・具体的な相談への支援
  • 各種公的手続き等に対する支援
  • 生活情報の提携(住宅。就職。アルバイト。公共サービス等の情報提供
  • その他、難病患者・家族のニーズや地域の実情を踏まえた支援策など
B.地域交流会などの推進
  • 患者会や患者・家族交流等の開催への支援
  • 医療関係者等も交えた意見交換会やセミナー等の活動への支援
  • ボランティアの養成・育成等
C.難病患者に対する就労支援
  • 障害者就業・生活支援センター、公共職業安定所等、雇用情報等を提供する機関との有機的な連携による雇用相談支援、助言・支援
  • 雇用に関する各種情報の提供
D.難病相談支援員の配置
E.その他、既存の難病施策等との有機的な連携
3.実施主体
都道府県。なお、事業の運営の全部又は一部を実施主体の長が適切な事業運営が確保できると認める団体に対し、委託し実施することができる。
4.設備目標
都道府県に各1カ所程度(概ね3カ年で設備)。事業実施にあたっては、難病患者・家族の利便性等を充分に踏まえた設備・運営に努めるものとする。
5.国庫補助(予算補助)
平成15年度予算額 371百万円
  • 施設設備費1/2(補助率)
  • 設備整備費1/2(補助率)
  • 事業費1/2(補助率)
6.施行予定時期
平成15年4月1日
難病相談・支援センターのイメージ図

(写真:難病相談・支援センターのイメージ図)

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