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全国の情報全国難病センター運営研究会発足決まる!!

平成15年度より概ね3ヵ年で47都道府県に「難病相談・支援センター」を整備する、との厚生労働省の予算発表を受けて、どのようなセンターであるべきか、また設立後の運営や相談レベルの向上、経験交流などを行うことを主な目的とした研究会が発足することとなりました。

4月9日、衆議院第2議員会館で開かれた設立準備会世話人会では、趣意書、運営要綱は一部手直しをして、改めて47都道府県及び全国の疾病団体、都道府県難病連等に参加を呼びかけることになりました。

また代表幹事に津島雄二元厚生大臣が代表世話人に元厚生政務次官原田義昭衆議院議員、木村格国立療養所西多賀病院院長、事務局に財団法人北海道難病連の伊藤たてお専務理事が承認されました。

設立総会は6月末ないしは7月上旬に東京で開催、第1回研究会は10月に札幌の北海道難病センターの視察を兼ねて開催することが承認されました。

設立準備会世話人会及び当日の参加者は次の通りです。

設立準備会世話人会
代表幹事津島雄二議員衆議院・元厚生大臣 自民党難病議員連盟会長
代表世話人原田義昭議員衆議院・自民党難病議員連盟幹事長
座長木村 格先生特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班班長・国立療養所西多賀病院長
世話人中島 孝先生特定疾患の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に資するケアの在り方に関する研究班班長・国立療養所犀潟病院神経内科医長
世話人川村佐和子先生難病看護学会会長・都立保健科学大学教授
世話人牛込三和子先生特定疾患の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に資するケアの在り方に関す る研究班班員・群馬大学医学部保健学科教授 臨床看護学講座
世話人亀井郁夫議員参議院・自民党難病議員連盟
世話人丸谷佳織議員衆議院・公明党厚生労働部会
世話人谷 博之議員参議院・民主党難病対策作業部会長
世話人家西 悟議員衆議院・民主党
世話人小池 晃議員参議院・共産党厚生労働担当
世話人阿部知子議員衆議院・社民党厚生労働担当
世話人有村治子議員参議院・自民党難病議員連盟
世話人武山百合子議員衆議院・自由党厚生部会長
世話人濤 米三氏大阪難病者団体連絡協議会
世話人山崎洋一氏秋田県難病団体連絡協議会
世話人米田寛子氏兵庫県難病団体連絡協議会
世話人有坂 登氏長野県難病患者連絡協議会
世話人長谷川三枝子氏(社)日本リウマチ友の会
世話人坂本秀夫氏全国多発性硬化症友の会
世話人熊本雄治氏日本ALS協会
世話人未定全国パーキンソン病友の会
世話人畠沢千代子氏全国膠原病友の会
世話人斉藤幸枝氏全国心臓病の子どもを守る会
世話人辻川寿之日本患者・家族団体協議会(JPC)
オブザーバー宮原課長補佐厚生労働省健康局疾病対策課
オブザーバー菊岡課長補佐厚生労働省健康局疾病対策課
事務局長伊藤たてお(財)北海道難病連
設立準備会世話人会参加者(2003年4月9日)
津島雄二議員衆議院・元厚生大臣 自民党難病議員連盟会長
原田義昭議員衆議院・自民党難病議員連盟幹事長
丸谷佳織議員衆議院・公明党厚生労働部会
小池 晃議員参議院・共産党厚生労働担当
木村 格先生特定疾患の地域支援体制の構築に関する研究班班長・国立療養所西多賀病院長
牛込三和子先生特定疾患の生活の質(Quality of Life, QOL)の向上に資するケアの在り方に関する研究班班員・群馬大学医学部保健学科教授 臨床看護学講座
亀井郁夫議員秘書参議院・自民党難病議員連盟
谷 博之議員秘書参議院・民主党難病対策作業部会長
阿部知子議員秘書衆議院・社民党厚生労働担当
有村治子議員秘書参議院・自民党難病議員連盟
宮原課長補佐厚生労働省健康局疾病対策課
菊岡課長補佐厚生労働省健康局疾病対策課
濤 米三氏大阪難病者団体連絡協議会
山崎洋一氏秋田県難病団体連絡協議会
米田寛子氏兵庫県難病団体連絡協議会
有坂 登氏長野県難病患者連絡協議会
杉田清子氏東京難病団体連絡協議会
長谷川三枝子氏(社)日本リウマチ友の会
坂本秀夫氏全国多発性硬化症友の会
熊本雄治氏日本ALS協会
畠沢千代子氏全国膠原病友の会
福岡幸一氏全国心臓病の子どもを守る会
梶原早千枝氏全国心臓病の子どもを守る会
小林孟史氏(社)全国腎臓病協議会
高畠譲二氏日本肝臓病患者団体協議会
辻川寿之氏日本患者・家族団体協議会(JPC)
伊藤たてお(財)北海道難病連
長谷川道子(財)北海道難病連
豊島志織(財)北海道難病連
山崎旦夫(財)北海道難病連東京連絡所

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