一般財団法人 北海道難病連

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全国の難病に対する取り組みについてお知らせします

▼全国難病センター研究会(21項目)
全国難病センター研究会 第23回研究大会(高知)(2014年12月26日更新)
全国難病センター研究会 第22回研究大会(東京)(2014年10月7日更新)
全国難病センター研究会 第21回研究大会(京都)(2014年1月28日更新)
全国難病センター研究会 第20回研究大会(東京)(2013年10月29日更新)
全国難病センター研究会 第19回研究大会(鹿児島)(2012年12月28日更新)
全国難病センター研究会 今後の大会のご案内(2012年10月15日更新)
全国難病センター研究会 第18回研究大会(群馬)(2012年9月20日更新)
全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)(2012年3月15日更新)
全国難病センター研究会 第16回研究大会(東京)(2011年10月14日更新)
全国難病センター研究会 ニューズレター第13号が発行されました。(2011年8月17日更新)
全国難病センター研究会 今年度(第16回、第17回)の研究大会開催について(2011年6月23日更新)
全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)の中止について(2011年3月14日更新)
全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)(2011年1月7日更新)
全国難病センター研究会 第14回研究大会(東京)(2010年10月1日更新)
全国難病センター研究会調査研究事業について(2009年10月1日更新)
加盟団体等一覧について(2005年10月12日更新)
役員名簿(2003年9月19日更新)
運営要綱(2003年9月19日更新)
設立趣意書(2003年9月19日更新)
全国難病センター運営研究会発足決まる!(2003年4月18日更新)
難病相談・支援センターの整備について(2003年4月18日更新)
▼日本難病・疾病団体協議会(5項目)
「患者・家族の声を」12・3全国大行動のサイト(2007年11月7日更新)
「患者の医療と暮らしを守れ全国患者・家族集会」を開催(2006年11月15日更新)
パーキンソン病、潰瘍性大腸炎など「五万人を超える疾患」の難病医療費適用範囲見直しについて(JPA見解)(2006年8月18日更新)
「谷間の障害と障害者自立支援法」日本難病・疾病団体協議会伊藤たてお(2005年12月28日更新)
アメニティフォーラムに参加してきました(2005年3月2日更新)
▼難病対策(15項目)
「特定疾患医療受給者証をお持ちの方へ」(2014年7月15日更新)
【テレビ番組のおしらせ】2月10日、11日 NHK Eテレ 「ハートネットTV」 難病対策の実態と就労支援について(2014年2月6日更新)
特定疾患治療研究事業に11疾患が新規追加される(2009年9月18日更新)
第9回難病対策委員会が開催されました(2009年8月5日更新)
「難治性疾患克服研究事業(第三次)募集について」(2009年7月10日更新)
「(厚労省)医療上の必要性が高い未承認薬の開発・適応についての意見募集」(2009年7月10日更新)
第8回難病対策委員会の議事録が掲載されました(2009年4月10日更新)
稀少難病の未対応疾患情報をお寄せください〜未対応疾患の情報を集め、研究促進につなげよう!〜(2009年2月19日更新)
難病対策委員会、6年ぶりに開催される!(2009年2月19日更新)
特定疾患見直しの続報その2(2006年12月18日更新)
特定疾患見直しの続報その1(2006年12月18日更新)
特定疾患(潰瘍性大腸炎・パーキンソン病)見直しの続報(2006年12月13日更新)
特定疾患公費負担見直し国会要請行動報告(2006年11月22日更新)
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎への公費補助縮小について道議会に要望書を提出(2006年9月27日更新)
難病医療費適用範囲見直しについてのニュース・関係資料(2006年9月15日更新)
▼小児慢性疾患(1項目)
小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しに関する基本方針(2003年7月29日更新)
▼医療被害・薬害など(4項目)
B型肝炎訴訟の早期解決を求める街頭行動を実施(2010年4月27日更新)
B型肝炎訴訟元原告、厚生労働大臣との面会が実現!(2009年6月18日更新)
北海道肝炎訴訟を支える会ニュース(2006年9月15日更新)
(北海道支える会と日肝協の協議により)全国ウイルス肝炎総合対策推進協議会申し合わせ事項(案)。関係資料(PDF)(2006年9月15日更新)
▼無年金障害者問題(3項目)
北海道無年金障害者訴訟終結報告会(2009年10月22日更新)
北海道・無年金障害者をなくす会学生無年金障害者訴訟第5回控訴審のお知らせ(2006年12月12日更新)
学生無年金障害者訴訟署名のお願い(2006年10月30日更新)
▼難病患者の就労問題(6項目)
難病のある人の雇用促進のためのモデル事業のお知らせ(PDF)(2009年4月21日更新)
難病患者の就労に関する懇談会を開催(2006年3月16日更新)
難病者のための雇用管理のための調査研究会が発足しました(2004年6月4日更新)
資料:主な職リハ実施機関と難病者の就職支援の流れ(2004年6月4日更新)
資料:難病の雇用管理のための調査・研究事業要綱(2004年6月4日更新)
資料:「難病者」に対する雇用施策について(2004年6月4日更新)
資料:「第1回難病者の雇用管理に関する調査・研究会」出席者名簿(2004年6月4日更新)
▼社会保障(2項目)
北九州市餓死事件の真相解明と改善に向けた声明に関するお願い(2007年7月23日更新)
生活保護が大変!「支給額削減」(2006年3月10日更新)
▼その他(2項目)
「難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査」(2011年5月30日更新)
身体障害者等駐車禁止除外指定車標章の交付対象者が一部改正になりました(2009年3月11日更新)

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