財団法人北海道難病連とはこんな団体です
1972年（昭和47年）、全国筋無力症友の会北海道支部などの４団体のよびかけによって準備がすすめられ、1973年（昭和48年）2月、10団体（1,100家族）によって北海道難病団体連絡協議会として発足し、1982年12月に財団法人北海道難病連と改組しました。
現在は32疾患団体、19地域支部で11,000家族の団体となっています。全国組織としては、一般社団法人日本難病･疾病団体協議会（68団体・30万人）に加盟しています。
事業としては次のようなものを行っています。
北海道難病連の主な事業
- 北海道難病センターの運営
- 国･北海道･市町村及び議会への陳情･請願活動
- 機関紙「なんれん」の発行
- 難病患者･家族の生活実態調査、難病自書の刊行
- 医療講演会や相談会の開催
- 難病相談室の常設
- 啓蒙宣伝活動･ポスターの製作･配布
- レクリエーション･交流活動の支援
- 患者･家族団体の育成、援助
- 地域組織(支部)の育成、援助
- ボランティア研修
- 全国の患者団体との交流･連帯の推進
- 福祉機器の普及･販売･レンタル事業
- 資金造成活動
- 器具貸出事業（PDFファイル）
「原因の究明、治療法の確立を」「はげましあい、たすけあう難病連」「私たちの住んでいる地域の医療、地域の福祉、地域の活動を」を合言葉に「難病患者･障害者･高齢者が安心して暮らせる社会の実現」を願って活動をすすめています。
- ▼難病に関するご相談について
- お電話･FAX･お手紙･ご来所(予約が必要)などの方法で、難病に関するご相談をお受けいたします。
- 〒064‐8506
- 札幌市中央区南4条西10丁目 北海道難病センター
- 電話：011‐512‐3233
- FAX：011‐512‐4807
- 受付：月曜から金曜の10時から18時まで(土曜･日曜･祝日はお休みです)