一般財団法人 北海道難病連

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北海道難病連からのお知らせ患者・家族の声を届けようキャンペーンへのご協力のお願い

下記の記入用紙を使って皆様の声・願いをおよせください。

締切:8月31日(火曜)

■返信・お問い合わせ
担当:北海道難病連事務局
〒064‐8506 札幌市中央区南4条西10丁目
Eメール:jimukyoku★do-nanren.jp(★を@に変更してください。)
TEL:011‐512‐3233
FAX:011‐512‐4807
■キャンペーンの趣旨・目的
いま、政策づくりに大きな変化が起きようとしています。障害者制度改革推進会議の総合福祉部会が開かれ、当事者のことは当事者が決めるという声に沿って、会議メンバーの過半数が障害者団体から選ばれ、JPA(日本難病・疾病団体協議会)は代表1名を派遣しました。医療面の充実だけでは解決されない介護・就労支援をはじめ、福祉制度の谷間の問題などで、当事者の声を政策に反映していくまたとないチャンスを迎えています。
北海道難病連は今夏、難病や障害をかかえる患者・家族の皆様から声・願いを集め、「福祉の光の届かない」人々の実態把握と私たちの声・願いを政策に反映することを求める「患者・家族の声を届けようキャンペーン」を実施いたします。
■キャンペーン期間
2010年7月下旬〜2010年8月31日(火曜)
「対象」
難病・慢性疾患患者・家族(北海道難病連加盟部会会員、一般)
「記入方法」
記載例を参考にしながら、記入用紙にご記入ください。記入用紙をダウンロードできます。
「返送方法」
Eメール、郵送、FAX、北海道難病連事務局へ持参(8月31日を締切りとする)
「集約後(8月31日以降)の取り組み方法」
「難病・慢性疾患フォーラム」(11月28日(日曜)東京にて開催)にて野原 正平氏(障がい者制度改革推進会議総合福祉部会委員、JPA副代表)に手渡します。
議会への要望活動や新たな難病対策の提言に活用します。
■記入用紙の取り扱いについて
お寄せいただいた記入用紙は、北海道難病連において厳重に管理いたします。利用目的に照らして不要となった個人情報については、速やかに且つ適正に削除・廃棄いたします。

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