一般財団法人 北海道難病連

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2009年(25件)

「最新情報」の過去の記事を閲覧できます。

2009年10月22日
北海道無年金障害者訴訟終結報告会
〜裁定請求から最高裁判決までの10年をふりかえって〜
日時:2009年11月5日(木曜)18時30分〜20時40分(開場18時)
場所:札幌市教育文化会館4階講堂(札幌市中央区北1条西13丁目)
記念講演:「生活保障をいかに再生するか政権交代と日本のビジョン」
講師:北海道大学大学院法学研究科教授 宮本太郎先生
詳細記事
2009年10月1日
全国難病センター研究会 調査研究事業について
詳細記事
2009年9月18日
特定疾患治療研究事業に11疾患が新規追加される
第1回特定疾患対策懇談会が9月17日に開かれ、11疾患が新規に特定疾患治療研究事業の対象疾患として追加されることが決まりました。詳細記事
2009年9月16日
【難病センター秋のチャリティバザー中止のお知らせ】
新型インフルエンザが流行シーズンに入ったことにより、10月24日(土曜)・25日(日曜)に開催予定の難病センター秋のチャリティバザーは中止とさせていただきます。詳細記事
2009年9月9日
北海道知事へ新型インフルエンザへの対応に関する要望書を提出しました
要望書(PDF)
2009年8月21日
第45回衆議選が18日公示され、難病対策について5政党がマニフェストを発表しました
詳細記事(PDF)
2009年8月5日
第9回難病対策委員会が開催されました
2009年7月30日、第9回目となる難病対策委員会が開催されました。詳細記事(当日の配布資料あり)
2009年8月4日
全道集会開く
第36回難病患者・障害者と家族の全道集会は8月1日・2日札幌で開催されました。詳細記事
2009年7月31日
2009年国会請願は審査未了(不採択)
2009年「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願は全ての会派の紹介議員を通して第171回通常国会に提出しましたが、国会解散に伴い審査未了(不採択)という残念な結果になりました。
2009年7月29日
稀少難病の未対応疾患情報募集は終了致しました
難病の研究事業に「未対応疾患情報探究分野」が新設され難病の研究対象になっていない「未対応の疾患」についての情報を広く集め、診断・治療の研究を推進するという事業はじまりました。
北海道難病連ではこの新たな事業をうけ、「未対応疾患」を広く募り、国に研究の促進を求める活動を行いました。これまでに7名の方から情報が寄せられ、厚労省疾病対策課に届けています。
協力いただきました皆さんにお礼を申し上げます。
2009年7月23日
第36回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会分科会(医療講演会、交流会)のご案内
日時:8月2日(日曜)9時30分〜11時30分
会場:かでる2・7(札幌市中央区北2条西7丁目)、北海道難病センター(※)
内容:難病患者・家族団体による医療講演会、交流会分科会一覧(PDF)
2009年7月10日
「難治性疾患克服研究事業(第三次)募集について」
「未対応疾患」を広く募り、国に研究の促進を求める活動がはじまっています!詳細記事
2009年7月10日
「(厚労省)医療上の必要性が高い未承認薬の開発・適応についての意見募集」
医療上の必要性が高い未承認の治療薬についての情報を厚労省に送りましょう!詳細記事
2009年6月19日
第36回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご案内
2009年8月1日(土曜)と2日(日曜)に札幌市で開催します。詳細記事
2009年6月18日
B型肝炎訴訟元原告、厚生労働大臣との面会が実現!
最高裁勝訴判決から丸3年。元原告らは厚生労働大臣と面会しました。詳細記事
2009年6月3日
「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願行動
2009年6月1日に実施。詳細記事
2009年4月21日
難病のある人の雇用促進のためのモデル事業のお知らせ
詳細記事(PDF)
2009年4月17日
特定疾患の解説書(点字版)をご利用下さい!
詳細記事
2009年4月13日
特定疾患治療研究事業の追加指定について、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が声明を発表。
詳細記事(PDF)
2009年4月10日
第8回難病対策委員会の議事録が掲載されました
厚生労働省のホームページに、第8回難病対策委員会(2月10日開催)の議事録が掲載されました。詳細記事
2009年3月11日
身体障害者等駐車禁止除外指定車標章の交付対象者が一部改正になりました
改正後の対象者の一覧表を掲載しました。詳細記事
2009年2月20日
全国難病センター研究会第11回研究大会(沖縄)のご案内
参加・発表申込は2月16日(月曜)まで。但し、沖縄県内の方は3月4日(水曜)まで。詳細記事
2009年2月19日
稀少難病の未対応疾患情報をお寄せください〜未対応疾患の情報を集め、研究促進につなげよう!〜
北海道難病連や上部組織の日本難病・疾病団体協議会(JPA)では国で始める新たな「未知疾患情報探求分野・研究奨励分野」をうけ、「未対応疾患」を広く募り、国に研究の促進を求める活動をはじめます。詳細記事
2009年2月19日
難病対策委員会、6年ぶりに開催される!
2009年2月10日、難病対策委員会が約6年ぶりに開催されました。詳細記事
2009年2月9日
北海道難病連釧路支部が難病電話相談を開始
毎週月曜〜金曜日午前9時00分〜午前11時30分電話0154-25-2012
釧路市、釧路町、白糠町、鶴居村在住の患者・家族が対象。病気の悩み、各種支援制度、患者会入会相談などお受けします。釧路支部紹介ページ

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