一般財団法人 北海道難病連

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トピックス

「最新情報」の過去の記事を閲覧できます。

▼2013年(9件)
11月20日「第31回難病センターチャリティバザー」終了のご報告
10月8日「第31回難病センターチャリティバザー」開催のご案内
8月7日第40回難病患者・障害者と家族の全道集会(札幌大会)終了のご報告
7月18日第40回難病患者・障害者と家族の全道集会(札幌大会)医療講演会・交流会のご案内
6月20日第40回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会 開催のご案内
5月20日全国難病センター研究会 今後の研究大会のご案内
4月19日難病センター宿泊日数の見直しをしました
2月28日全国難病センター研究会第19回研究大会(鹿児島) 大会プログラム・ユーストリーム中継のご案内
2月21日世界希少・難治性疾患の日2013北海道キャンペーンを開催します。
▼2012年(21件)
12月28日全国難病センター研究会 第19回研究大会(鹿児島)
12月28日年末年始お休みのお知らせ
12月28日ほくでんの「需給ひっ迫のお知らせメール」のご登録案内について
11月30日第25回、第26回難病対策委員会が開催されました
11月14日「お正月飾り」只今販売中
11月2日第24回難病対策委員会が開催され、今後の検討課題及びその手順が公表されました
10月31日「第30回難病センターチャリティバザー」終了のご報告
10月22日身体障害者手帳の障害種別の認定誤りについて
10月15日全国難病センター研究会 今後の大会のご案内
9月26日「第30回難病センターチャリティバザー」開催のご案内
9月20日全国難病センター研究会第18回研究大会(群馬)インターネット中継のご案内
9月19日「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」が誕生!
8月23日厚生科学審議会疾病対策部会の情報
8月10日計画停電に関する情報
8月2日第39回難病患者・障害者と家族の全道集会(苫小牧大会)終了のご報告
8月2日全国難病センター研究会 第18回研究大会(群馬)
6月26日第39回難病患者・障害者と家族の全道集会苫小牧大会 医療講演会・交流会のご案内
5月7日第39回難病患者・障害者と家族の全道集会苫小牧大会 開催のご案内
3月15日全国難病センター研究会 第17回研究大会(徳島)
2月28日「世界希少・難治性疾患の日」(レア・ディジーズデイ)2012北海道キャンペーン開催中
2月22日「世界希少・難治性疾患の日」(レア・ディジーズデイ)2012北海道キャンペーン
▼2011年(20件)
11月18日「お正月飾り」只今販売中
11月2日第29回難病センターチャリティバザーのご報告
11月2日北海道難病連大震災募金を東北3県難病連へ贈呈
10月25日全国難病センター研究会 第16回研究大会(東京)
10月11日第29回難病センターチャリティーバザー開催!!
10月4日第38回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご報告
10月4日難病患者・障害者と家族の集いin苫小牧のご報告
8月17日全国難病センター研究会 ニューズレター第13号が発行されました。
7月14日難病患者・障害者と家族の集いin苫小牧
7月12日振込先に銀行口座を追加いたしました。
6月30日第38回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご案内
6月23日全国難病センター研究会 今年度の研究大会開催について
5月30日全国の難病患者を対象とした初めての実態調査の報告書が完成しました!
3月18日東日本大震災に関する最新情報
3月17日東日本大震災に関する最新情報
3月17日第15回全国難病センター研究大会(岐阜)参加費の返金について
3月14日東日本大震災に関する情報
3月14日全国難病センター研究会第15回研究大会(岐阜)開催中止のおしらせ
2月23日2月28日は「世界希少・難治性疾患の日」
1月7日全国難病センター研究会 第15回研究大会(岐阜)
▼2010年(10件)
10月7日第28回難病センターチャリティーバザー開催!!
10月1日第14回研究大会(東京)は盛会のうちに終了いたしました。
7月15日第37回難病患者・障害者と家族の全道集会旭川大会分科会(医療講演会、交流会)のご案内
7月13日患者・家族の声を届けようキャンペーン実施中!
6月24日第37回難病患者・障害者と家族の全道集会旭川大会のご案内
6月10日難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求めて国会請願行動を5月31日に実施。
6月1日難病のある方へ〜難治性疾患者雇用開発助成金について〜
4月30日「新たな難治性疾患対策の在り方検討チーム」の初会合が開催される
4月27日B型肝炎訴訟の早期解決を求める街頭行動を実施
2月8日北海道IBD20周年記念フォーラムの開催
▼2009年(25件)
10月22日北海道無年金障害者訴訟終結報告会
10月1日全国難病センター研究会 調査研究事業について
9月18日特定疾患治療研究事業に11疾患が新規追加される
9月16日【難病センター秋のチャリティバザー中止のお知らせ
9月9日北海道知事へ新型インフルエンザへの対応に関する要望書を提出しました
8月21日第45回衆議選が18日公示され、難病対策について5政党がマニフェストを発表しました
8月5日第9回難病対策委員会が開催されました
8月4日全道集会開く
7月31日2009年国会請願は審査未了(不採択)
7月29日稀少難病の未対応疾患情報募集は終了致しました
7月23日第36回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会分科会(医療講演会、交流会)のご案内
7月10日「難治性疾患克服研究事業(第三次)募集について」
7月10日「(厚労省)医療上の必要性が高い未承認薬の開発・適応についての意見募集」
6月19日第36回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご案内
6月18日B型肝炎訴訟元原告、厚生労働大臣との面会が実現!
6月3日「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める」国会請願行動
4月21日難病のある人の雇用促進のためのモデル事業のお知らせ
4月17日特定疾患の解説書(点字版)をご利用下さい!
4月13日特定疾患治療研究事業の追加指定について、日本難病・疾病団体協議会(JPA)が声明を発表。
4月10日第8回難病対策委員会の議事録が掲載されました
3月11日身体障害者等駐車禁止除外指定車標章の交付対象者が一部改正になりました
2月20日全国難病センター研究会第11回研究大会(沖縄)のご案内
2月19日稀少難病の未対応疾患情報をお寄せください〜未対応疾患の情報を集め、研究促進につなげよう!〜
2月19日難病対策委員会、6年ぶりに開催される!
2月9日北海道難病連釧路支部が難病電話相談を開始
▼2008年(14件)
10月16日2008年北海道難病連秋のチャリティバザーのご報告
9月29日2009年JPA国会請願署名(募金)の取り組みのお願い
9月26日不要入れ歯リサイクルキャンペーン第一回発送式
9月26日2008年北海道難病連秋のチャリティバザーのご案内
9月10日「混合型血管奇形」の難病指定を求める署名活動に協力お願いします
8月27日「難病医療・福祉従事者研修会オホーツク圏の医療を考える」開催のご案内
8月8日第35回難病患者・障害者と家族の全道集会七飯大会のご報告
6月26日B型肝炎訴訟をはげます北海道集会のご案内
6月5日ALS患者支援「湯浅聖子さんコンサート」のご案内
5月30日不要な入れ歯、ご家庭に眠っていませんか?
5月29日「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求める」国会請願行動
3月26日2008年北海道難病連春のチャリティバザーのご報告
3月5日オホーツク圏の医療を考えるみんなのつどいのご報告
2月1日リウマチ・膠原病(こうげんびょう)等の専門病院 北見赤十字病院内科の診療継続を求める私たちのお願い
▼2007年(11件)
11月7日日本難病・疾病団体協議会「患者・家族の声を」12・3全国大行動
11月6日2007年北海道難病センター秋まつりのご報告
8月27日北海道難病連函館支部新施設開所
8月8日第34回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご報告
7月23日北九州市餓死事件の真相解明と改善に向けた声明に関するお願い
7月9日「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求めることに関する請願書」が衆議院で採択される
6月29日第34回難病患者・障害者と家族の全道集会札幌大会のご案内
6月19日平成18年度第4回特定疾患対策懇談会の議事録が公表される(2007年3月12日開催)
6月6日ウイルス肝炎対策についての要望書を北海道に提出する
5月31日アステラス製薬スターライトパートナー事業
5月28日「難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患に対する総合的対策の早期実現を求める請願書」の署名簿を国会へ提出

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