一般財団法人 北海道難病連

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機関紙「なんれん」なんれん108号

機関紙「なんれん」108号の主な掲載記事を紹介します

表紙

108号の表紙

(写真:108号表紙)

◎デイジー(CD)版「声のなんれん」があります。ご利用下さい。

CLOSE UPみなさんの活動をクローズアップ!!

「CLOSE UPみなさんの活動をクローズアップ!!」の記事

(写真:「CLOSE UPみなさんの活動をクローズアップ!!」の記事)

原動力は患者さんからの元気・笑顔なんです!!

ブランティアグループ「青い鳥」、脊柱靱帯骨化症友の会里見さん、ダウン症候群児・者父母の会小野寺さんの活動をクローズアップしてご紹介いたします。

北海道難病連ボランティアグループ青い鳥

現在10名のメンバーで、毎週水曜日10時から15時まで活動をしています。

事務局のお手伝い、全道集会、チャリティーバザー、チャリティークリスマスの行事、患者会の会報発送等のお手伝い。

私たち患者会の活動に寄り添ってくれ、自然な形で手伝ってくださる心遣いが嬉しい。だから私たちも頑張れるのです。

1975年 難病連専属ボランティアグループとして発足

青年班・主婦班に分かれ、それぞれの特性を活かして活動。発足時のメンバーは約20名

1981年 道新ボランティア奨励賞受賞

道新および道社会福祉協議会などが毎年、優れた活動をしているボランティア団体を表彰献身的かつ継続的な活動が福祉関係者からも高く評価された

1989年 札幌信用金庫福祉基金より奨励金

床ずれ防止マットの製作、重度患者宅への訪問や介助、難病連事務局の手伝いや行事の支援などの活動

1993年 難札幌市福祉ボランティア貢献賞受賞

1994年 厚生大臣功労賞受賞

10月盛岡市で開催された第3回全国ボランティアフェスティバル岩手にて

JPA国会請願署名3,102筆

北海道脊柱靭帯骨化症友の会副会長 里見チヨさん85歳

北海道脊柱靭帯骨化症友の会副会長・里見チヨさんは毎年たくさんの署名を集めてくださっていますが、今年もJPA国会請願署名をなんと3,102筆をおひとりで集めてくださいました。

里見さんが、友の会に入会されたのは平成21年4月。この年から 毎年、国会請願署名活動にこ尽力くださってました。

現在85歳の里見さんは、一人ひとりの力が大きな声になる。大きな声は大きな力になる。大きな力は必ず形に変わるから…と、いつも元気で歩き回られています。

私たちは、里見さんから大きなパワーをいただきました。病気に負けないで笑顔で毎日を過こしましょうと…

〜自分を支えてくれている笑顔に感謝〜

和太鼓とともに15年!どんどん変わっていく!頑張って来れた自信!

北海道小鳩会(ダウン症候群児・者父母の会)小野寺 郁音さん19歳

郁音さんは、日本で初めて札幌で開催された「DPI(障害者インターナショナル)世界大会」をきっかけに2000年7月に発足した和太鼓サークル「嵐」の講演を幼稚園の年長の時に、観に行きました。そこで「嵐」の指導している村場辰彦先生に声をかけていただきました。

皆で合わせる太鼓とは違い、太鼓の裏でリズムを刻み、表でリズムをたたくという、それぞれのその時の持てる力でパフォーマンスできます。

6歳から70歳代のメンバーで活動している仲間に加わりました。月2回、15年続けて来ました。辞めたいと思ったこともありませんでした。皆さんに喜んでもらえることへの自信もつきました。

自分が変わってきたみたい、新しい仲間が入って来た時に先輩らしくできてきた、小鳩会の兄さん達が手を貸してくれる嬉しさ…厳しい時もあったけどいつも頑張ってきた、その郁音さんの顔には笑顔!!

〜輝いて頑張っている郁音さん勇気と元気をありがとう〜

北海道知事福祉灯油助成5割上げ、電気料金負担も含めることを表明

「北海道知事福祉灯油助成5割上げ、電気料金負担も含めることを表明」の記事

(写真:「北海道知事福祉灯油助成5割上げ、電気料金負担も含めることを表明」の記事)

電気料金再値上げに対する難病患者の不安の声道義会で取り上げられる

北海道難病連が、電気料金の再値上げは難病患者・障害者の療養生活を困難にし生命をも脅かすとして、10月27日、北電に再値上げの見直しと患者の負担軽減を求めた要望に対して、北電は、電気事業法に基づく供給約款による事業であることから対応は難しいと回答し、患者の不安の声は届きませんでした。

その後、北海道議会でこの問題が取り上げられ、人工呼吸器使用者等に対する電気代助成などの各種難病対策について、難病法施行の動向を踏まえ、患者団体の意見を聞きながら検討を進めることを、知事が表明しました。

さらに、市町村の福祉灯油制度への道補助金を5割引き上げ、使途に電気料金負担分も含めることを明らかにしました。福祉灯油助成を実施していない市町村も多く、私たちの不安の声が、十分に受け止められたわけではありませんが、今後も患者の実情を関係各方面に伝え、患者が必要とする対策を求めて行きます。

※福祉灯油は、住民税非課税の身体障害者手帳交付者世帯等に、市町村が灯油購入費を助成する制度。道が実施市町村に補助金を交付。市町村が対象となる世帯に現金や引換券を支給。助成対象などは市町村によって異なります。詳細は各市町村にお問い合わせください。

2014年度難病医療・福祉相談会(北海道委託事業)長万部町、稚内市で開催

「2014年度難病医療・福祉相談会(北海道委託事業)長万部町、稚内市で開催」の記事

(写真:「2014年度難病医療・福祉相談会(北海道委託事業)長万部町、稚内市で開催」の記事)

難病医療・福祉相談会は北海道の委託事業として1997年度より実施しています。今年度は道南の長万部町と道北の稚内市の2か所で実施しました。前身の難病集団無料検診、相談会(北海道、各市町村、保健所等の共催、1973年から実施)をあわせると合計実施回数は232回にのぼります。

当事業は地域の難病患者とその家族に対し、専門医及びソーシャルワーカー等により、生活・医療に関する相談や助言を行い不安の解消を図ること、必要な援助と社会資源に結びつけ、専門医療と地域医療の連携、保健・福祉と医療の連携による総合的な支援をめざすことを目的としています。

当事業は神経内科、自己免疫内科、整形外科、リハビリテーション科の専門医と理学療法士にご参加いただき診察、指導をお願いし、各地区の保健師には事前の入念な受診目的等の聞き取り、当日の診察介助、受診後のフォローを、医療ソーシャルワーカーに福祉相談を担当していただいております。

今回、長万部地区では長万部町と八雲町、今金町、せたな町の町民を対象とし、稚内地区では宗谷管内1市8町1村の住民を対象としました。受診者数は長万部地区12名、稚内地区26名の合計38名でした。受診時に診断された主な疾患はパーキンソン病、関節リウマチ、脊髄小脳変性症、シェーグレン症候群、変形性関節症でした。

各地区ともに受診者おひとりおひとりの事後対応について検討会を開き、医師、保健師等の連携が図られました。

相談会参加者からは「疾患(シェーグレン症候群)について詳しく説明を受けられ理解、納得でき、とても良かった。今後の見通しについて不安が強かったが明るい気持ちになることができた。」、また地域の保健師からは「普段関わりのある方に相談会受診をすすめた。笑顔で帰宅され安心した」という話が聞かれました。

難病・慢性疾患全国フオーラム2014新たな一歩を踏み出すために

「難病・慢性疾患全国フオーラム2014新たな一歩を踏み出すために」の記事

(写真:「難病・慢性疾患全国フオーラム2014新たな一歩を踏み出すために」の記事)

〜患者・家族の生活を考える〜

フォーラムの企画1「難病・慢性疾患患者・家族が地域で生きるために」では患者・家族の立場から6人の方が教育・就労・医療・福祉・介護の各テーマで話題提供されました。これに先立って、JPAの水谷事務局長より、「難病とは治りづらく(医学的側面)、生きづらい(社会的側面)ものの総称で、医学的には患者、社会的には障害者であること、『人として同じように生きたい』という願い(人権)を妨げるものを社会が包含し支援することが必要であり、今後ますます障害福祉分野との連携が重要になってくる」との話題提供がありました。

浦野正敬さんは、5歳の時に発症した小児がんの経験から、現在復学支援をテーマに大学院で研究を行っており、「病院生活と院内学級一長期入院した経験者の語りから一」と題して、「復学の際、本人抜きで、保護者・教師・医師が情報交換を行うが、本人の意見を聞き、本人が送りたい学校生活を盛り込むことが大切だ」と話されました。

吉川祐一さんは、23歳でクローン病と診断され、小腸・大腸の切除手術を繰り返し、永久人工肛門となりましたが、通院治療を続けながら就労中であり、「見た目にわからない障害の理解のために」と題し難病患者の就労について、「難病になっても、生活者になろう!」と話されました。

また事業主に宛てたメッセージでは、「難病患者というだけで門前払いをせずに、面接に来た一人ひとりを良く理解してください。病気を隠さずにやってくる彼らは、きっと嘘のつけない誠実な人でしょう。

何より、彼らはきっと働く意欲に燃えていて、自分の仕事が決まったら一生懸命取り組むことでしょう。

そして、難病患者を理解して雇ってくれたあなたの会社に恩返しをしようと、精一杯やってくれることでしょう」と訴えました。

和久井秀典さん、長谷川育代さんは、再発性多発軟骨炎(RP)の患者・家族として、「医療費負担の課題、第一次指定難病には入ったけれど」と題して報告されました。10年前から多くの炎症疾患に効果があると期待されている生物学的製剤はRPの治療にも効果があると多くの医師が認めているが、保険適用になっていないため、高額な治療費を捻出できず治療を断念し重症化する患者が多く存在することの苦悩を訴えました。

中村典子さん(夫が先天性心疾患患者)は、「先天性心疾患の小児期、成人期の医療費、移行期医療の問題」と題し報告されました。20歳で公費助成が途切れてしまうこと、障害者手帳の認定が厳しくなっており、取得できないまたは再認定で降級されるケースが増えてきたこと、生活習慣病による虚血性心疾患とは根本的に違うことへの理解を求めました。

井上咲季さん(ウェルナー症候群患者)は、「患者が求める福祉施策」と題して、「患者のニーズと社会資源をつなげる支援が必要であり、患者が地域で当り前に生きて行くために、それぞれの地域に充実したソーシャルワークの機能が必要」と訴えました。

岡部宏生さん(ALS患者)は、「ALSの介護を通して難病患者の介護、生活について考える」と題し、7割のALS患者が呼吸器をつけずに亡くなっていく背景には、家族の介護負担や経済的負担が大きい現状があること、難病患者の介護体制に必要なこと、課題は何かなどについてお話しされました。

企画2「難病・慢性疾患患者・家族を支える立場から」では5人の専門職の方が「現在の特別支援教育と小児の難病・慢性疾患児の教育について」(滝川国芳さん、東洋大学文学部教育学科教授)、「難病患者の現状と今後の対応について」(遠藤貴栄さん、しらさぎ訪問看護ステーション管理者・訪問看護認定看護師)、「難病と相談支援について」(蔵田亜希子さん、生活支援センターつくも相談支援専門員、千葉県相談支援事業連絡協議会事務局長)、「患者会としての『障害年金請求支援』」(加福保子さん、特定社会保険労務士、社会福祉士・精神保健福祉士、行政書士)、「難病法施行にむけて〜臨床を通して感じたこと」(浪久悠さん、国立精神・神経医療研究センター病院作業療法士)と題して、それぞれ現状報告と意見を発表されました。

北海道から報告に立った加福保子さんは、「障害年金サポート社労士の会」の活動について報告され、「『障害年金無料相談会』は次回で33回目になりましたが、その経験の中から、請求を阻む様々な要因があることがわかりました。障害年金制度の情報について、患者にとって一番身近な医療、福祉の分野からの早い段階での情報提供を期待します」と話されました。

企画3ではフロアも交えたフリートークが行われ、最後に参加者全員によりアピールが採択され17時30分に5時間にわたるプログラムが終了しました。

また、会場入り口前のフロアに設けられた展示コーナーには、海外の患者会、患者家族の声、書籍などが紹介されていました。

難病・慢性疾患全国フオーラム2014アピール

全国の野山が紅葉に包まれ、北の山々の頂きが雪におおわれ始めたこの季節に、全国から患者団体の代表たちがこのフォーラムに集いました。

念願の「難病の患者に対する医療等に関する法律」が生まれ、1972年に難病対策が始まって以来の大きな転換期を迎えました。小児慢性特定疾患児への対策も、児童福祉法改正が行われ、難病法の施行とあわせて、小児から大人まで切れ目のない総合的な支援策の実現に道を開くことになりました。

私たちは、法律としての根拠をもった難病対策としてスタートすることを、心から待ち望んできました。立法府を構成するすべての会派の賛成によって生まれたこの法律が、総合的な施策の拡充にむけてのスタートになることを確認しあいたいと思います。

附帯決議の各項目の一つひとつには、指定難病に上限を設けないことや、患者数の増加によって単純に指定からはずすことのないこと、地域間の格差なくどこにいても適切な医療が受けられること、福祉サービスの対象となる難病等の範囲については支援の必要性から指定難病の範囲よりも幅広くとらえること、成人しても切れ目のない医療や自立支援が受けられるような制度連携、難病対策の根本としての治療法の確立、原因究明、研究開発に必要な予算を確保することなどが盛り込まれています。

また、医療費の患者負担において、患者、家族の間に不安が広がっているのも事実です。疾患ごとの重症度分類の設定にも、不安の声があがっています。施行後の実態を調査し、必要な改正を求めていくことも大切です。

私たちは、附帯決議の実現によって、就労支援の拡充、医療体制の整備、相談支援体制の拡充、福祉や生活保障制度の充実、学校教育の保障などを求めていきます。この法律が、他制度との有機的な連携で総合的な対策の実現にむけての推進力となるよう期待しています。

すべての患者・家族が、障害者や高齢者が、すべての国民が、病気になったことによって重い苦しみや悩みを味わうことがないように、必要な支援を必要に応じて得られることができる社会の実現を目指して、患者、家族、支i援者が手をとりあっていくことを宣言します。

全国難病センター研究会第22回研究大会(東京)

「全国難病センター研究会第22回研究大会(東京)」の記事

(写真:「全国難病センター研究会第22回研究大会(東京)」の記事)

難病法、児童福祉法一部改正法の施行目前の11月8日、東京都内で第22回目となる研究大会が開催されました(厚生労働省難病患者サポート事業補助金、共催:全国難病センター研究会、JPA)。全国から難病相談・支援センター、疾病患者団体、医療機関、行政関係者等89名の参加でした。

厚生労働省健康局疾病対策課からの新しい難病対策(難病法)における難病相談支援センターのあり方についてと題する講演と質疑応答があり、医療費助成の更新、新規手続き、指定医、指定医療機関の指定そして難病相談支援センターの今後の位置づけ等幅広い質問、意見が出されていました。

研修講演では、(公財)東京都医学総合研究所小倉朗子先生より「保健所における今後の難病の保健活動について」ご講演いただきました。講演を聴き、保健所保健師の役割がより重要となること、難病対策地域協議会を広く地域格差なく設置し、難病患者がどの地域に住んでいても安心できる体制づくりが求められると感じました。

その後、全国から6題の一般発表があり、北海道難病連は「難病医療・福祉相談会の事業報告と今後の展開について」と題して発表しました。まず、事業の紹介を兼ねて2013年度開催の遠軽地区相談会について報告をしました。この相談会を通じて、地域で暮らす難病患者の実態について専門医、地域の保健師や患者団体も含めた関係者で共有し、地域医療に専門医が入り込むことで今回の発表では、相談会の開催が、地域のケアシステム構築に貢献した2事例を取り上げました。

最北の稚内市には神経内科医が不在でした。2002年、稚内市で難病医療・福祉相談会を開催、その後その結果を踏まえ、地域の患者団体、大学病院の専門医、市担当者、保健所保健師等で懇談をし、大学病院から基幹病院の市立病院に神経内科専門医が派遣されることになりました。その派遣は10年以上、現在も続いています。

また、オホーツク圏域の枝幸町、浜頓別町、中頓別町で相談会を1997年から10年継続して開催しました。その後、各町の保健師を中心にこの実績をどのように活かしていくか話し合い、「南宗谷難病医療システム事業」が誕生。この事業、専門医が地域で診療を行うことを目的とするのではなく、将来的に地域で難病医療ができることを目的とし、地元医が事前検査を行い専門外来につなげ、専門医が地元医に還していくという流れをつくっています。

今後、この2事例のように地域特性に合わせた難病対策を地域で展開するため、難病法で掲げられている「難病対策地域協議会」を地域の様々な職種、患者団体が連携し協議していくことが重要であると考えています。この難病医療・福祉相談会はそのための「潤滑油」に成り得る事業であるとして、北海道から全国に向けて発表させていただきました。発表にあたりご協力いただいた皆様に改めて感謝申し上げます。

チャリティクリスマスパーティー

「チャリティクリスマスパーティー」の記事

(写真:「チャリティクリスマスパーティー」の記事)

札幌支部

第32回チャリティクリスマスパーティーが12月14日(日)午後2〜4時に札幌サンプラザにて行われました。予報を裏切り好天に恵まれ、今年は8年ぶりに北海道日本ハムファイターズのマスコットB.Bが登場しました。

B.Bは、テーブルごとにプレゼントを配り記念撮影、ジンギスカンダンス、じゃんけん大会、「赤鼻のトナカイ」のピアノ伴奏など、出迎えから見送りまでサービス満点に参加者を楽しませてくれました。司会は今年も沖舘葉子さんに担当していただき、軽快にパーティーが進行しました。

今年は29社より提供品等をご協力いただき、オークションや抽選会の景品、参加者へのプレゼントなどに使わせて頂きました。181人の参加者と30名のボランティアが一つになり、笑いの絶えない楽しいひと時を過ごすことができました。ご支援・ご協力いただいた企業・個人の皆様に心より御礼申し上げます。ありがとうございました。

旭川支部

2014年12月21日(日)旭川支部主催第28回チャリティクリスマスパーティーが旭川グランドホテル3階グランドホールにて開催されました。

パーティー自体は12時50分からですが、11時からの野点コーナーや、ワゴンセール、オープニングのKKB48ダンス出演(K一かがやきKB一工房48一平均年齢48?)学生ボランティアのサンタによる乾杯の音頭、旭川市消防音楽隊の生演奏、グルーポ・デ・フラメンコの演舞、オークション入札、お楽しみ抽選会等に今年も300名近い参加者がありました。ご協賛いただきました病院、企業、商店、個人の皆様より512件の協賛品、協賛金がありました。

学生ボランティアさんも総勢102名の若く熱いエネルギッシュな真心で、沢山の協力をいただき楽しい時間を過ごす事が出来ました。

RDD2015北海道キャンペーン・難病の理解を深めて

「RDD2015北海道キャンペーン・難病の理解を深めて」の記事

(写真:「RDD2015北海道キャンペーン・難病の理解を深めて」の記事)

〜道庁ロビーで世界希少・難治性疾患の日〜

2月28日の「世界希少・難治性疾患の日」に合わせて、2月26日・27日の2日間、道庁本庁1階ロビーにて北海道キャンペーンを行いました。

北海道難病連に加盟している31の患者会から、会報やパンフレットなどのほかにポスターやチラシなども展示し、病気への理解・感心を来庁者に訴えました。

5年前に結成された難病患者さんを中心とするグループアンサンブル「ALCO」による、演奏に、耳を傾けてくださる方も多くみられました。今年のテーマは、あなたとでああい・つながる「つむぐ」……メッセージボードに「しあわせの木」を作成しました。

アールディディ(RDD)とは?

RareDiseaseDay(レアディジーズディ)の略。

希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した毎年2月28日(うるう年は2月29日)に世界中で開催されるイベントです。

日本でも全国各地でRDDイベントが開かれています。

難病連のマスコツトになって長く経ちますが、今まで私には名前がありませんでした

わたしにステキな名前をつけてください!!(PDF)

16ページのとじこみハガキに記入欄がございます。

アンケートと合せて是非ご応募ください。

北海道難病連に集う仲間たち

「北海道難病連に集う仲間たち」の記事

(写真:「北海道難病連に集う仲間たち」の記事)

一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会北海道支部

全国心臓病の子どもを守る会(通称『守る会』)は、心臓の機能や形態に病気がある子どもの親たちによって設立されました。全国で約4,000名、北海道内に約110名の会員がいます。

ひとくちに「心臓病」といっても心臓の筋肉や血管、弁、隔壁、神経などの各部位の病態がいろいろあります。したがって、病名が同じでも一人ひとりの状態はさまざまです。

心臓は全身の血液循環を司る臓器であるため、心臓に不調があると体中の臓器に影響を及ぼします。医療技術の向上に伴い、かつては成長してからでなければできなかった手術も新生児のうちにできるようになり、助かる命が増えてきています。

15歳以上の心臓病者本人が参加できる「心臓病者友の会(略称:心友会)」の交流会も持たれています。手術をしても完全に治るというものではないので、病気について正しく理解し経過観察を続けていく必要があります。

守る会では1963(昭和38)年の創設以来、医療費の助成、身体障害者手帳、特別児童扶養手当、小児慢性特定疾患対策など心臓病児に必要な制度を国に働きかけてきました。現在も、必要な制度が維持されるように、また未だ制度化されていない事柄について、毎年、厚生労働省などとの交渉を続けています。

小児と成人の医療・福祉制度の不連続、成人した先天性心疾患の患者を診ることの出来る循環器の医師が少ないなど、課題は山積しています。

本部で毎月発行している会報『心臓をまもる』は600号を越えました。北海道支部報は年10回程度発行しています。

公益社団法人日本てんかん協会北海道支部(波の会)

てんかんは脳の病気で、全国に100万人の患者さんがいます。患者数の割に会員が少なく全国で5,000人しかいません。古くから多くの人を苦しめてきましたが、近年は医療の進歩により70パーセントの人が発作のない生活を送ることが出来るようになっています。

古くからある割には発作が様々で、病気の実態が案外知られていないのではないかと思います。発作の時の状態と平常時があまりにも違って、発作を回りの人が怖がってしまい、その状態に患者が傷つくことも多くあります。今話題の運転免許に関しても許可されるかどうかは一人ずつ違います。

許可される方たちまで回りの人がてんかんだからダメとレッテルを張ってしまえば、本人の存在自体に傷をつけてしまう事になります。色々な理由で傷ついてしまった家族本人の痛さに寄り添う事、家族と回りの方に病気について知ってもらう事などを私たちの会が担っていけたらと考えています。

てんかん協会は47都道府県全てに支部を持っています。会員に要件はありませんので患者・家族を中心に医師・専門職・ボランティア市民など様々な立場の方がいます。北海道はとても広いですから1つの支部を4分会とし、全体が顔を合わせる機会が少ないのが悩みの種ですが、それぞれに活動し難病連にも参加しています。

分会活動でそれぞれ責任をもち講演会・交流会・レクリエーションなどを行っていますのでご参加いただき、私たちの病気についてご理解いただきたいと思います。精神的にも不安定な方もおり、生活に支障が出てくることもありますが、その時こそ仲間の力も必要になります。

是非これを読んでくださった皆様お力添えをお願い致します。

釧根地区合同レクリエーション

「釧根地区合同レクリエーション」の記事

(写真:「釧根地区合同レクリエーション」の記事)

釧根地区合同レクリエーション

中標津支部櫻井純一

2014年9月13日、釧根地区合同レクリエーションを中標津交流センターにて開催しました。

北海道難病連の釧根地区(中標津支部・釧路支部・厚岸・浜中支部・標茶・弟子屈支部)、中標津町役場福祉課課長・保健所主任保健師、スポーツアカデミーの方々など総勢45名の参加となりました。

2種類のゲーム、白糠町発祥の「ゲートカーリング」と「ボッチャ」というヨーロッパで生まれ重度脳性麻痺もしくは同程度の四肢重度機能障害者のために考案されたスポーツのルール説明を受け、各地区男女入り混じり、和気藷々と声を掛け合い、競い合いながら怪我もなく楽しく盛り上がった今年の釧根地区合同レクリエーションとなりました。

各支部の皆様、大変お疲れ様でした。感謝です。

網走難病との付き合い方地域フォーラム江別

北見支部加藤禎子

2014年10月26日、網走エコセンターにおいて「難病との付き合い方地域フォーラム」が40名(北見支部から4名)の参加で行われました。

ワイズスタッフ代表取締役田澤由利さんの『治療中でも柔軟に働きたい!』〜テレワークという新しい働き方〜と題して講演がありました。

テレワーク(テレ・・離れた・ワーク・・働く)とは病気や怪我、子育て・介護等で働けなくなった人でも自宅、または会社で自分のできる時間に柔軟に働く、いう事だそうです。

今まで働いていた

人が病気になって働けないという事ではなく、在宅で働けるとの事、田澤さんはこの為に98年に自宅で一人の会社から始め、現在はパソコンを使っての業務でテレワーカーは150人になるそうです。

テレワーク導入の企業は意外に多く、病気だから働けないと思わずにこのような働き方があるという事を知ってほしいとの事でした。

特別講演として斜里町国民健康保険病院副院長合地研吾先生の『これからの難病医療の展望』〜とくに関節リウマチの事例を中心として〜と題して講演がありました。

薬物治療の中で生物学的製剤が使われるようになってリウマチはもはや難病ではなく、治癒可能な疾患になったそうです。

リウマチ以外にも生物学的製剤は炎症性難病の炎症性腸疾患、乾癬、ベーチェット病(腸管型・ブドウ膜炎)どに使用可能との事です。

「病気でも働ける」、「リウマチは治る」とのお二人の講師の力強い言葉に勇気づけられた人が多かったのではないかと思います。

いっぽう江別市では、「難病地域フォーラムin江別」が江別市野幌公民館にて2014年12月7日に行われました。

田澤由利さんの「テレワークという働き方」とともにIBDの事例を通じて病態・治療のはなし(北海道大学病院・桂田武彦先生)QLOと就業のはなし(札幌徳洲会病院・蘆田知史先生)があり、45名の参加がありました。

なお、両集会とも、エーザイ株式会社様のご好意でセッティングができました。

瑞宝双光章受章!内田隆さん87歳!

「瑞宝双光章受章!内田隆さん87歳!」の記事

(写真:「瑞宝双光章受章!内田隆さん87歳!」の記事)

瑞宝双光章受章!内田隆さん87歳!

北海道低肺の会副会長内田隆さんが秋の勲章・瑞宝双光章を受章されました。

昭和2年2月2日生まれの内田さんは、昭和28年から昭和62年まで公立中学校の教員をされていました。退職まで10年間は校長として学校教育に従事されてきました。

その後、札幌市内の小中学校にて少年相談員として登校拒否の少年達の指導に携わっていました。

このたび、教育功労者として勲章受章されました。内田さんは、現在北海道低肺の会の副会長として、これまでの経験をいかしたアイディアと明確な判断をして、役員達の取りまとめ役となり活動をされております。

「勲章をいただけたのは妻の大きな支えがあったからです。」と奥様に微笑まれていた姿に感動しました。

募金箱設置店のご紹介

札幌・円山エリアの住宅街にある素敵なお店。ショーケースの上に募金箱を置いて頂き、ご支援いただいております。

人気のチーズケーキを求めるお客さんで賑わう中、伊藤麻紀子代表が対応してくださいました。

チーズケーキ専門店BuonoBuono(ボーノボーノ)札幌市中央区南6条西24丁目1-18ワイズ南円山1F

札幌の都心「さっぽろ地下街オーロラタウン」にある老舗のビアレストラン。募金箱をカウンターに置いて頂き、ご支援いただいております。

豊富なメニューと広く落ち着いた店内、北脇浩規店長が対応してくださいました。

大通地下街店ブラッスリー銀座ライオン 札幌市中央区大通西2丁目さっぽろ地下街オーロラタウン

募金箱の設置に、ご協力お願いいたします。

北海道難病連と加盟患者会、地域支部は、活動資金を得るため募金箱の設置を進めております。現在、道内各地のお店、病院、薬局などにおよそ800個の募金箱を設置し、年間150万円の募金をいただいております。募金箱の設置に、ご協力をお願いいたします。

お問い合わせ

北海道難病連TELO11‐512‐3233

「書き損じハガキ、未使用切手・ハガキ」を集めています。書き損じハガキは郵便局で切手と交換し、会報の発送などに使わせていただいております。

2014年1月〜12月実績 書き損じハガキ・未使用ハガキ1,019枚 切手12,000円

地域団体合同研修会

「地域団体合同研修会」の記事

(写真:「地域団体合同研修会」の記事)

道東地域団体合同研修会

2014年10月12日から13日の2日間、厚岸町ホテル五味において道東地域団体合同研修会を支部役員と町内関係者46名の参加者で開催しました。

菊池支部長の開催挨拶に続き、田代表理事挨拶、若狭厚岸町長よりご来賓挨拶を頂きました。研修は、厚岸町保健福祉課高橋課長より「介護保険の改正内容など」、道難病連鈴木相談室長から「難病法と今後の課題について」説明を頂き、意見交換会では、市町村移行となる予防介護や拠点病院・認定基準の見直しについて、小児慢性特定疾患の受診料等の活発な意見・質問が出され、今後の課題として情報提供の希望がありました。

交流会では、地元消防会の獅子舞に続き、餅まきで盛り上がりました。

2日目は、田代表理事から「これからの地域活動の取り組みについて」説明を頂き、各支部の活動報告の後、最後に渡辺専務理事の講評を頂き、有意義な研修会となりました。

厚岸・浜中支部長菊池賛

道北地域団体合同研修会報告

2014年11月1日、2日と稚内市大黒の稚内グランドホテルにて48名の参加者で道北地域団体合同研修会が開催されました。

開会式では、稚内支部長が歓迎の挨拶、続いて北海道難病連高田代表理事、道北地区協議会の工藤さんの挨拶、ご来賓として稚内市長、稚内保健所長(代理)から歓迎と励ましのご挨拶をいただきました。

1日目は、稚内保健所健康推進課係長、成澤弘美氏から「稚内保健所の特定疾患の取り組みについて」と題し、管内特定疾患医療受給者の交付状況、保健師の支援活動についての説明をされました。

続いて北海道難病連事務局鈴木洋史相談長から「難病法の今後の対策について」、北海道難病連田代表理事から「支部活動について」の講演がありました。

交流会は、旭川支部のかがやき工房KKB48のダンスで感動して有意義な一時を過ごしました。

2日目は、難病法の今後の対策についての感想や意見交換、各支部の活動報告、現状や対策について意見交換を行いました。

稚内支部長畠山清一

道央南地区合同支部役員研修会

11月18日、19日に道央南地区合同支部役員研修会が厚真町の「こぶしの湯」で開かれました。函館・南桧山・室蘭・白老・苫小牧・安平の各支部より、総勢24名の参加でした。

1日目の講演は「安平町地域見守りネットワークについて」というテーマで安平町健康福祉課田中一省課長よりお話しをいただきました。

安平町に住んでいる者でも、初めて聞く内容で、興味深く身近な内容として聞くことができました。行政と地域住民の参加と協力が大切であるということを改めて知ることも出来ました。また田代表理事より「難病法と今後の課題について」の話がありました。

難病二法が成立するも新たな医療費の負担が重くのしかかる現実があり、まだまだ患者の声を届けなければいけないと思いました。

夕食交流会では和気あいあいと話がはずみ、安平支部恒例のビンゴゲームで盛り上がり、内容もおもしろく景品付きということで、皆さん笑いつつ参加されていました。

2日目は代表理事より「支部活動について」の話しがあり、各支部より活動報告と今後の行事予定の発表がありました。2日間にわたり、大変お疲れ様でした。

安平支部事務局長藤原サチ子

札幌地区合同研修会

2014年11月22日北海道難病センターにて「真価が問われる難病法と患者会活動・支部活動〜私たちの声を生かす〜」をテーマに、60人の患者家族や医療・福祉関係者(午前中のみ)が参加しました。

全体研修では3つの講演があり、研修1では札幌市保健福祉局障がい保健福祉部障がい福祉課の事業計画担当係長の洞野昌史氏による「さっぽろ障がい者プランについて〜現状と今後〜」、研修2では一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)代表理事の伊藤たてお氏による「新しい難病対策一患者会の役割と課題」をテーマにお話ししていただきました。午後からは、研修3として私が「札幌支部の活動と今後への期待」を話し、その後3つの分科会6グループに分かれて「難病法の実施の前にひとこと言いたい!」「魅力ある楽しい患者会活動を考えよう!」「これからの支部活動に望むこと!」の各テーマで討論・発表を行いました。

交流会では、参加された各患者会の紹介やゲーム等を行い、楽しいひと時を過ごしました。

札幌支部長井上昌和

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