一般財団法人 北海道難病連

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機関紙「なんれん」なんれん107号

機関紙「なんれん」107号の主な掲載記事を紹介します

表紙

107号の表紙

(写真:107号表紙)

◎デイジー(CD)版「声のなんれん」があります。ご利用下さい。

全道集会開催

全道集会開催の記事

(写真:全道集会開催の記事)

第41回難病患者・障害者と家族の全道集会in札幌

第41回難病患者・障害者と家族の全道集会が8月9・10日に札幌市内(かでる2・7、北海道難病センター)で開催されました。

1日目の全道集会には、37名の来賓と全道各地から318名の会員が参加しました。記念講演は、北良(株)代表取締役 笠井健氏を講師に、「災害時における在宅医療〜患者目線で考える医療と防災」と題し、東日本大震災での、在宅酸素を必要とする患者を、支える民間会社の大きな取り組みが映像とともに紹介され、大きな感動と勇気をもらいました。また、今年は感謝状贈呈が行われ、(株)ほくていホールディングス様と全国B型肝炎訴訟北海道弁護団体の2団体に感謝状が贈られました。

その後、場所を変えて、東京ドームホテル札幌において223名で交流会を行いました。アトラクションでは、The Broncosによるオールディーズの演奏や(一社)旭川翔輝会「かがやき工房」KKB48によるチャーミングな踊りが披露され、会場を沸かせました。

2日目は27の患者会による分科会が開催され、594名が参加しました。

全道集会「患者・家族の訴え」

全道集会「患者・家族の訴え」の記事

(写真:全道集会「患者・家族の訴え」の記事)

先々を考えて行動した結果よい方向に 日本ALS協会北海道支部 深瀬和文

ALSと診断されて8年半、人工呼吸器を着けて2年半になり札幌市で在宅生活をしています深瀬和文(50歳)と申します。日本ALS協会北海道支部の支部長をさせてもらっています。

在宅生活を送るうえで大切なこと
在宅生活を行うのにどのような努力をしたか紹介します。まずは時間交渉です。札幌ではヘルパーの派遣時間は最高720時間ですが、人工呼吸器の装着や独居であること等の要件があります。自分は独居ではありませんが、まだしゃべれる時期から家庭の状況やヘルパーの必要性を札幌市に訴え続けました。その結果、理解を得られ、720時間つまり24時間介護が出来る時間数を勝ち取ることができました。しかし720時間貰える人は少なく、札幌市でも数人しかいないのが実状です。その中でも家族と暮らしているのはごくわずかしかいません。

ALSの在宅における一番の問題はコミュニケーションだと思いますが、自分の場合は2つの手段があります。それは視線入力装置のマイトビーと口文字です。マイトビーに至っては150万円と高額で初めは諦めましたが、「特例補装具」の制度を知りました。今ではマイトビーを使ってメールやフェイスブックで外部の人とのコミュニケーションがとることができるようになり、今まで他人に頼んでいたことが自分で出来る楽しみでいっぱいです。それと自分が自分でいられることに幸せを感じることができ感謝しています。

もう一つの手段は、ALSの総会で初めて知った口文字です。あるルールにより口の形を読み取る事によって単語を繋ぎ合わせるもので、自分もやってみたいと思い、まだ声が出るうちに早めに練習してヘルパーと試行錯誤しながら習得していきました。いざ気管切開をしても前もって口文字を練習したおかげでコミュニケーションには困りませんでした。それと何より、口文字のおかげで普通に家族と会話ができるようになって、嫁などは普通に悩み事を相談してきます。とても嬉しいことです。

在宅の生活をしていくうえで大切なのは、経験上、自分の道は自分で切り開くものだと思います。他人にやってもらうのでは道は切り開けないと思います。まず自分で決意をし、行動することにより周りの人たちが付いてきてくれると思います。自分の今の在宅生活もそうやって築きあげてきたものです。

「誰もがより良く安心して生活が出来る街」の実現にむけて
今年になってから障害年金が引き下げられ入ってくるお金が少なくなるなか、4月には消費税が3%増税され、燃料高騰により電気料金は引き上げされ、特に北海道は冬に燃料代がかさんで家計を圧迫している状況です。ごく一部の市町村では暖房費の補助を行っていると聞いています。また北海道では人工呼吸器や酸素濃縮器などを在宅で使用している方に対して電気料金の一部の補助を行っています。全国では自治体独自の補助事業が削減の傾向と聞いていますがこの事業の存続を願っています。それと難病医療法が成立したことにより医療費助成対象が56疾患から300疾患に拡大することは評価できると思いますが、一部負担によりますます出て行くお金が増えていきます。

最後に北海道支部長として、在宅生活においてより良く安心して生活が出来る街になるように訴え続けようと思います。個人的には在宅生活に戻りたいと思っている人に対して、自分の体験を語り、1人でも多く在宅に戻れるように願って、話を終わりにしたいと思います。

和と輪の広がりを感じて〜後縦靭帯骨化症とともに歩む〜 北海道脊柱靭帯骨化症友の会 庄司フミ子

「このままでは、寝たきりになる恐れがあります。手術をしましょう。」静まり返った診察室で先生から告げられた言葉。続けて先生は、なぜ手術が必要なのか、どのような方法で手術をおこなうのかについて丁寧に説明をしてくださったと思うのですが、その時の私は気が動転し、頭は真っ白になり何も考えることができませんでした。ただ「わかりました。」とだけ返事をした記憶があります。

外出、人に会うこと何事も億劫に
平成16年、ちょっとの段差でもつまずくようになり、まわりからも「よく転ぶね」と言われていました。足の怪我をし、レントゲンをとったところ、首のレントゲンも撮るという話になりました。なぜ足の怪我で首のレントゲンが必要なのか?その時の私には分かりませんでした。その病院で「後縦靭帯骨化症」と診断、すぐに手術が必要と言われました。

手術後、残念ながらすべてが改善したというわけではありませんでした。手足のしびれは今も残っています。そのしびれや痛みに耐えきれず、「いっそのこと頭をとってほしい、足をとってほしい」と先生に訴えたこともありました。字もうまく書くことができず、外出すること、人に会うこと、何事も億劫になってしまいました。

同じ病気を持つもの同士だからこそ
そのような私を見るに見かねてか、友人に「参加してみない?」と誘われたのが「北海道脊柱靭帯骨化症友の会」でした。私の住む地域には友の会の東胆振支部があります。会員を問わず地域の方々を対象とした医療講演会、交流会に何度か参加して、自分の知らない知識を得ることができました。ひとりひとり置かれ ている状況も症状も違う、それでも同じ病気を持つもの同士だからこそ語りあえることがあるのだなと感じました。この気持ちの「和」とつながりの「輪」にどれだけ勇気づけられたことでしょう。

その後、私は後縦靭帯骨化症のほかにもいくつかの病気を抱えることになってしまいましたが、友の会の交流会への参加をひとつの目標にして、気持ちを切り替え、何事も前向きに、すぎたことをくよくよ考えないように過ごしていました。

今、私は東胆振支部の役員となり、定期的に地域の会員さんへ電話をすることを心がけています。「今度、交流会があるからいらっしゃいませんか。」、「最近お身体いかがですか?」私が電話をすることを心待ちにしてくれる方がいらっしゃいます。その一方で、誰とも話しをしたくないという方もいらっしゃいます。そのような方には、無理にお誘いはしません、長話もしません。その方のお気持ちが全てではありませんが、分かる気がするのです。以前の私がそうだったから。今はそっと寄り添えるような立場でいたいと考えています。

「和」と「輪」の広がりを感じて
5月23日、難病法が成立しました。しかし、具体的な内容はこれからのようです。私たち難病患者が誇れる法律にするためにも、友の会や難病連で新たな制度をきちんと学び、より良いものにしていくための努力を惜しんではなりません。

〜あなたは一人ぼっちではありません。北海道中に、全国に、同じ病気を持つ仲間がいます。辛いことも、苦しいこともみんなで分け合いましょう。和と輪の広がりを感じて〜

全道集会「基調報告」

全道集会「基調報告」の記事

(写真:全道集会「基調報告」の記事)

(一財)北海道難病連代表理事高田秦一
この1年間をふり返って、私たちの運動をめぐる情勢と活動の到達点を確かめてまいります。まずはみなさん方のご支援と奮闘のお陰で、先の通常国会で『難病の患者に対する医療等に関する法律』そして『児童福祉法の一部改正』が、衆議院・参議院とも全党派の賛成で成立しました。難病のような見えない障害や暮らしにくさがようやく理解され、社会福祉制度として国の対策が始まります。これですべてが解決するわけではありませんが、大きな一歩です。法律は来年・2015年1月から実施されます。これまで私たちに頂いたご理解とご支援に心から感謝申し上げます。

難病法の第2条には法律の基本理念が書かれていますが、その「難病患者の尊厳」は難病患者が心から求めていたことです。そして患者会活動の役割や期待も大きくなっています。この法律の成立により、わが国はようやく難病患者会が国や地方自治体と社会全体と手を携えながら、共に難病の克服に向う体制ができました。この法律には、「付帯決議」が衆議院で7項目、参議院で10項目追加され、成立した法律の不十分な部分の指摘がされております。私たちの声が届いたといっても、法律の実現には、具体的な仕組みを作り上げなければなりません。予算や人材の確保など、さまざまな課題が立ちはだかっております。難病患者と家族である私たち自身が使うための法律となるよう、私たちの体験や願いを訴え続けこの法律に命と魂を入れることが私たちの使命です。

難病対策は1972年から開始され、制度の見直しを繰り返しながら、2012年からようやく抜本的な制度を作る流れになりました。同時に小児の難病に関しても『児童福祉法の一部改正』で適用の拡大がされましたが、まだまだ問題が山積しております。子どもから成人への変わり目で支援が終わってしまうというトランジション問題・就学や就労支i援・家族支援をも視野に入れてさらなる議論を重ねていかなければなりません。

総合的な難病対策を求めてきた私たちとしては法律は自己負担が増大するなど不十分な内容でしたが、私たちの後に発病する難病患者のためや、対象疾患を56疾患から大幅拡大することなど大切な改革が盛り込まれていると考えて、一人ひとりが難病対策を前進させるものと信じ新法を迎えることとなりました。

北海道難病連の新法人移行は、準備をしていた公益法人が収支相償の点で審議持ち越しとなり時間切れの迫る中、一般財団法人として再申請することとなりました。その結果一般財団法人への移行が認可され、2014年4月1日から新法人となりました。法人の移行に当たっては加盟団体や支部など関係する方がたのご理解を得て今日の形を得ましたことに感謝申し上げます。本日はこのあと新法人移行の祝賀会も開催されます。

新法人への団体の加盟はおかげさまで滞りなく進み、新体制が始まりました。北海道難病連は旧・財団法人となってから32年が経ち、この間、患者会の役員交代や、激変する政治情勢・社会情勢への対応や市民の意識の変化などを受けて、これまでの活動に加えて新たな活動や仕組みを求められる時期でもありました。北海道難病連は患者会の意見を「高橋北海道知事への要望書」にまとめて道に届け、12月5日には保健福祉部長との懇談会を実施いたしました。

難病法の成立により難病センターの機能強化や難病連の組織強化が必要となり、新たな要望を道に届けています。また道議会に超党派の難病対策議員連盟をつくるように呼びかけ働きかけています。昨年は北海道難病連の創立40周年にあたり記念事業を行いました。40回目の全道集会には高橋はるみ北海道知事をお迎えしました。難病対策の啓発に全国で取り組まれた行事として、2月最終日の希少難病の日・レアディジーズデイがあります。道庁ロビーで開催する北海道難病連の行事が今年で3回目を迎えパネル展示や小島盛史さんのチェロミニコンサートが定着しました。

2014年度JPA国会請願署名・募金は全国で79万筆、北海道では4万1917筆、58万3940円の協力を頂くことができました。この署名は2014年6月20日に衆参両議院で採択されました。また2013年度の署名も6年ぶりに衆参両議院で採択されています。皆さんの取り組みに心から感謝いたします。

難病連では難病センターの相談員による活動とともに、加盟団体によるピアサポートが活発化しています。要望の多い就労支援活動では、ハローワーク札幌の難病患者就職サポーターの出張相談もあります。これら相談活動は難病連の基本活動であり、難病対策が拡大する中でさらに活発化することが求められています。いま難病連の相談室は限られた人材で相談業務だけではなく難病対策や全道的な課題に取組んでいるため多忙を極めており、情勢に応えるには不十分な部分もあります。国の新たな難病施策が始まる中、これからは疾病ごとの患者会の存在と活動はますます重要になり守備範囲を広げることが要望されます。

一方で地域に住む難病患者のために、難病連の支部では地区支部協議会が全道で機能し、支部空白をなくする体制づくりを進めています。難病連が全道に支部作りを進める事は、難病法が構想する難病の地域協議会の結成と事業の成功に直結するものとして、今後も重点課題として活動を進めます。昨年は、道北地区で支部協議会と隣接支部の協力を得て紋別地区と網走地区にアプローチしました。網走市での会員交流会、紋別地区では難病医療・福祉相談会を遠軽町で行い保健所との意見交換を行いました。

地域では難病の専門医療がますます遠のき、この事業の役割は増大しています。道とその出先機関や市町村も地域の住民と手を携え、地域に広く共感を集めながら難病連とともに難病対策を推進しましょう。難病患者や障害者が安心して暮らせる社会は、すべての人が暮らしやすい社会です。私たちは日頃からJPA署名や難病法の制定に力を貸してくれた仲間や道民の期待に応え、課せられた使命を思いながら難病連への共感の輪をさらに広げて参りましょう。

築き上げられてきた組織と活動の基盤をしっかり受け継ぎ、新しい風とともに歩んでいきましょう。2014年5月「難病新法」の制定、「児童福祉法の一部改正」は多くの患者・家族の声によって実現しました。しかし法律の制定は私たちの要望の端緒にすぎまぜん。これからも声をあげていきましょう。2014年8月私達は今年も札幌に集いました。ここに多くの仲間がともにいることに幸せを感じます。

北海道難病連は今後の活動の軸を簡潔にまとめた「7つのスローガン」を定めました。みなさんとともに確認しあいましょう。

  • 北海道の総合的な難病対策・小児慢性特定疾患対策の一日も早い確立を!
  • 広く道民と手を結び、明るい福祉社会の実現を!
  • 難病の原因究明と治療法の開発・研究を!
  • 全ての難病患者に安心・公平な医療費助成を!
  • 医療過誤・薬害をなくし、被害者救済を!
  • 難病や障害をもつ子どもと親に、教育の選択権と支援の充実を!
  • 難病患者・障害者の就労支援の充実と社会参加の促進を!

みなさん一人ひとりが繋いだ思いやりの手と手は大きな輪と和になります。いつも力強くて、温かいみなさんの手で…届けましょう、声を…行動しましょう、私達の夢と希望に向かって。
2014年8月9日
第41回難病患者・障害者と家族の全道集会(札幌大会)

全道集会「全道集会においてご支援いただいた2団体に感謝状贈呈」

全道集会「全道集会においてご支援いただいた2団体に感謝状贈呈」の記事

(写真:全道集会「全道集会においてご支援いただいた2団体に感謝状贈呈」の記事)

株式会社ほくていホールディングス様

株式会社 ほくていホールディングス(加藤欽也社長)様は、30年以上にわたって毎年30万円以上の金額を北海道難病連にご寄付下さり、私たちの活動にご支援いただいております。特に、難病連の活動が困難な時期には暖かな言葉をかけてくださり、長年にわたり励ましをいただきました。ほくていホールディングス様は、郵便物の輸送などをされており、私たちの大切な会報の配達などでも大変お世話になっている会社です。

これまで機関紙「なんれん」において、北海道郵便逓送株式会社様からのご寄付として紹介させていただいておりましたが、2013年10月に分社分割された後も新社名「株式会社ほくていホールディングス」として、継続してご支援をいただいております。

全国B型肝炎訴訟北海道弁護団様

全国B型肝炎訴訟北海道弁護団(佐藤哲之団長)様から2014年2月に、200万円のご寄付をいただきました。昭和23年以降、全ての国民が幼少期に集団予防接種を受けていた時期に、注射器の使い回しによって、40数万人もの国民がB型肝炎ウイルスに感染させられました。将来の発症の不安や、慢性肝炎から肝がんまでの病気で苦しんできたこれらの被害者が、国の法的責任に基づく損害賠償などを求めた裁判が全国B型肝炎訴訟です。

2011年6月、国の正式な謝罪を受けて、国と原告との間で「基本合意書」を締結し、基本合意が成立しました。この度のご寄付は多くの肝炎患者の方々と手を携え続けてきた北海道難病連に対し、今後の更なる活動のためにとお申し出いただいたものです。

全道集会「記念講演」

全道集会「記念講演」の記事

(写真:全道集会「記念講演」の記事)

災害時における在宅医療〜患者目線で考える医療と防災〜
北良株式会社 代表取締役社長 笠井健氏

はじめに

今回の3.11(東日本大震災)からもう3年以上が経過しています。人間は忘れる動物で、色々大変なことも少しずつ風化をしていきます。次に災害が起きた時に「なんで備えておかなかったんだろう、分かってはいたのに」と思うことになります。

今日のお話が北海道の皆さんに今一度、自分の身に起こるかもしれない。そういう災害が起きた時に、ぜひできることをしておいて欲しいというのが私の思いです。そしてできれば自分だけではなくて隣の誰かを助ける。助けられるよりも助ける側に廻る。そういう意識で1人でも多くの方が変わってもらえることをぜひ今日は期待をしております。

私どもの会社、最初に紹介していただきました、ガスの会社なのでいろんなガス、LPガスや酸素などを取り扱っています。会社の中にクリニックも作りまして直接患者さんを診ることができるように、呼吸とか睡眠の臨床検査も含めて行っています。病院の中での医療従事者への教育や、医療ミスがおこらないようなデザインなどもすすんでさせていただいております。

東日本大震災時の対応

3.11が起きたのは14時46分です。岩手県の人はこの数字は全く忘れずに、この数字だけは覚えています。今でも海の方、沿岸の地域というのは、3月でなくても11日を月命日として多くの方が黙祷をされたり、仕事の手を休めて拝んだりということをしていらっしゃいます。

発生したのが午後3時前ということで、もしこれが夜中だった場合、死者の予測というのは約5倍になるというふうに言われているそうです。沿岸部というのは道路があまりよくないですから、津波が来るまでに安全な高台に避難するまで、それが30分以上かからずにどれだけの人が移動できるかということを考えると、日中の時間であったがために、これでも2万人の人が亡くなったり行方不明になられているのですが、この時間帯に起きたからこそ、いろんな、若い人は特に自力で逃げれる人は随分助かりました。また、津波の映像がかなり残っています。これがおそらく次の世代には大きな教訓になるだろうというふうに言われています。

平素から会社では災害用の備蓄のボンベというのを専用に用意しておりました。通常は流通させないで別にとっておく、すぐに出せるものが300本、6本一箱、いろんな器具とか地図と一緒に入っています。とにかく患者さんのところに置いてくればしばらくは大丈夫というようなセットです。

地震発生後ずっと停電が続いていました。当日の18時の写真ですが、大型の発電機を調達しました。それから電気がつかないということは皆さんテレビが見られませんので、ラジオ放送、岩手県のラジオ局にお願いして、在宅患者に対してのアナウンスをお願いしました。それから大きな病院、基幹病院には我々のところに支援の要請が来る前にこちらから出向いていろんなものを置いてきたという対応をしました。あそこにいけばこういう支援があるよという形で、とにかく災害時には出せる情報は出すという形で行動したのがプラスに働いたと思います。

《実際のラジオ音声》
「自宅で病気療養というような形で酸素ボンベを使っている患者さん、酸素ボンベ必要とされる方、普段の状況であれば予備とかあるいはまたなくなったらという形でなるんでしょうけれども、なかなか手に入らなくて少なくなっているという方がいらっしゃる場合は、県南地区は県立井沢病院、そして中部地区は北良株式会社、これは北上市堤ヶ丘1の9の32にあるということです。ほくりょうというのは北に良いという漢字を書くんですかね。株式会社。酸素ボンベの供給を行っています。空のボンベがある場合はお持ちくださいということです。」

今お聞きいただいたのは実際に流れたラジオの放送でして、災害時にはラジオはとても強いメディアです。いろんな情報、避難所、生活物資の配給、ラジオで情報を得たとおっしゃる方はたくさんいらっしゃいました。

この日確認できた患者さんの安否、45%でした。停電が非常に長くなるということを感じましたので、電気で酸素を吸っている患者さんは特に高流量で1人暮らしの方は電気を使わないものがあるので、液体酸素っていうタイプの容器にどんどん変えていきまして、先生方からもこの判断は間違ってなかったということで認めていただいておりました。

緊急車両の登録を会社の車にしまして、それと同時に原子力発電所の事故をみましたので、これ相当長くなるなということで、食糧とか燃料の調達を同時に進めました。2日目で安否が分かったのは75%の患者さんです。

徐々に3日目になって安否確認が進んでいきました。電話がつながる地域が少しずつ出てきまして、9割の患者さんの安否が分かるようになってきました。安否確認は5日目で99.6%までいくんですけれども、これは100にまではならなかったです。これは最後まで沿岸部の、海にかなり近いところにお住まいの方、最後まで見つかりませんで、100%にはならなかったんです。

それからこの安否確認の進捗で、やはり電話と訪問による確認の手段がありますが、電話だとやはり、9割以上なかなかあがりません。電話が2ヶ月、3ヶ月つながらない地域もでてきますので、結局は直接訪問するしかありません。

実は2008年に岩手内陸地震がありまして、ここでも大きな停電がありました。その時に相当長い停電が来た場合に、備蓄って必要じゃないかということで、酸素ボンベに関しても備蓄をするようになりまして、これがその時の記事ですが、この当時はいろんなところ、県庁からもそうですが、「こんなこと意味あるの?」という形で随分嫌味を言われた覚えがありまして、ポーズというか宣伝じゃないかと言う人もおりました。使わなきゃ使わないでそれはそれで済むことなのですが、まさか3年後にこれが随分助けになるとは、この当時全く思ってませんで、ただこの備蓄が充分だったかというと決してそうではなかったというのが今回の反省点です。

在宅医療ってすごい地域性が出てくると思います。北海道の患者さんはやはり冬が大変だろうというイメージあります。逆に沖縄の患者さんは、台風とか暑さがすごい大変です。沖縄の業者さんはいつも天気図とにらめっこで3日後に台風が来ると分かれば港から離島に向かってちょっといつもより多めに酸素ボンベを船に載せて出すというようなことをしています。逆に彼らが岩手に来た時はこんな雪の中を運んでいるのかということで非常に驚かれた経験があります。

やはり顔を知っている相手の関係ってすごく大事だということです。遠くで災害が起きた時に、何か支援しよう、助けにいこうとは誰もが思うと思いますが、その地域に住んでいる人が、自分が知っている人、顔を良く知っている人だと助けにいこうという気持ちがなお一層強くなると思います。難病連さんでも全国で交流をしたり遠くにわざわざ出かけていっていろんな地域の方と交流されることがあると思いますが、それはすごく大事なことだと思います。お互いに向こうで住んでいる人が何かあった時に、顔を知っていると何とかして助けにいこうという気持ちになると思うんですね。遠くの人と接しておく、これはすごく大事なことだなというふうに思っています。

震災後の取り組み

次の災害に備えてということで、震災後に取り組んでいることをいくつかお話していきたいと思います。震災前と後で何が変わったか、「あなたは何を備えてますか」ということ聞かれると、多くの方が実はそんなにいろんな備えをしていないということがよくあります。例えば水とか食糧、普段使っている医薬品の量を増やしましたよという人が結構たくさんいるかというと、そうでもないのです。みなさん「次は大丈夫だろう」とか、「自分には来ないだろう」とやはり思ってしまいます。それからお金がかかるものに関しては、なかなかそれは自分ではできないということもあると思います。それは消防とか自治体でも同じでして、大きく変化したかというと、実は災害の備えというのはそこまで大きくはなっていません。

徐々に徐々に変わってはいるのですが、震災後何をやるかというのが非常に大事だと思っています。これがないとその次災害を経験した時に充分な対応をきっとできないし、すごく後悔することになります。できることは本当に今日やろう、というふうにぜひ動いて欲しいなとおもいます。

震災後、最初に取り組んだのは被災した病院、避難所といったところでの酸素とか吸引、これを実現したいということで取り組みました。そういった病院で使うための酸素の装置というのが必要だなと。それからもう1つ、吸引です。この記事は岩手県の釜石の病院ですが、吸引ができなかったために、8名が亡くなっていると報じています。その病院には発電機はあったのですが、水没して、1階にあったために使えませんでした。

そのために暖房も使えない。3月ですから非常に寒いです。病棟の中は氷点下になりまして、ある布団をとにかく全部かけて体温を落とさないように。ただ、吸引が全くできないので、痰が吸引できないというのは非常にリスクが高いです。これがずっと続くわけです。電気なんてまず復帰しませんから。こういった状況のあるところが沿岸の方はたくさんあり、それに対して今、液体の酸素の大きな容器があるのですが、これをその場で気化させてガスの酸素にして、それを大量に供給する、トラックさえ入れるところであればすぐに供給ができるものというのをつくりました。

酸素の供給もそうですが、この酸素の圧力で電気がなくても吸引ができる吸引器、インジェクター式というものですが、こういったものがあるので、酸素も同時に供給するのですけども、吸引もできると。非常に大きな避難所とか病院でも50人くらいは使えるというものができました。吸引はこういったポンプとかもしくはペットボトルでも吸引できることはみなさんもご存じですよね。こういったものが今売られていますけど、ただこれはずーっとは使えないというか、患者さんがたくさんいる時というのはなかなか追いつかないです。これでずっとやると本当に疲れます。ですので、病院などではこういった装置が必要になるなというのを思っています。

二つ目です、酸素ボンベ、実は二種類あります。みなさんご存じですかね。病院で使用するボンベというのが向かって左のボンベです。そして在宅酸素で使っている方は右側の筒状の形をしていると思います。これらは全く互換性がなくて、在宅で使っている方が病院にはきっとボンベがあるだろうということで行っても、病院のボンベは普段自分のもっている機器では使えないのです。

これは昔から知られていたのですが、特に今回の災害時には、在宅で使用する方が不足して、病院にいくと多少余裕がある、しかし互換性なく使えない。この病院用のボンベを在宅用に使うことができれば、非常に患者さん助かるだろうなというのを思いまして、これを変換する器具をやっと作りまして、工具は不要で病院用のボンベにくるくるとつけると先端が在宅用に変わるというアダプターを作りました。どのメーカーの機械でも接続できるような、国内で流通しているものはだいたい確認しました。そういったオールマイティーなサイズに変えて今会社の中に配備をしています。

今回の震災は電気が来ない上に3日も4日も避難していなきゃいけないというケースの方が多くありました。そこで容量自体が大きいボンベを開発しまして、それ自体を災害用、ですから停電の時以外は使わないでくださいという形で作りまして表示なんかもしました。自分が今吸っている量は何日と何時間もつのかというのが横に書いてあります。これにマジックで丸をしてもらえば、とりあえず「2日は大丈夫なんだな」ということがまず分かる。安心するといろんな判断ができます。

やっぱりパニックになるといいことなくて、全部が悪い方向に、あたふたあたふたしてしまいますので、これがひとつ安心になるなと思いました。これは患者さんだけでは駄目だなと思いまして、実際に在宅にいらしている主治医の方で、患者さんの家がどういうふうになっているかとか、部屋のどのあたりに寝ているかとか、知っている先生ってあんまりいないと思います。在宅酸素の指示書を変えまして、緊急用のボンベを何本置くよというのを先生に書かせるように変えたんですね。それで先生もこの患者さんにはどれくらいの予備があるかを把握していただくことができるようになりました。

今回の震災で安否確認ってすごく大事でして、在宅医療の1番大きなリスクって停電だと思います。医療機器はもちろんですが、照明、電話、暖房・冷房、これが使えないというだけで相当日常の生活は難しくなります。今在宅医療の課題として安否確認、停電の把握とそれから避難先がどこになっているか、あらかじめ聞いていてもその避難先があるとは限りません。

今取り組んでいるのがこの安否の確認のシステムです。安否確認で「アンピー」という名前です。40才の男がいうにはちょっと恥ずかしいんですけども、いい名前だなと思ってつけました。患者さんがやるのはアンピーをコンセントに挿すだけです。停電を感知し続けます。インターネット上で、停電が起きたことを、関係者や家族が知ることができます。アンピーは停電を感知するだけではなく、避難するアンピーを持って逃げると、60時間ぐらいはずっと位置を教え続けてくれます。避難先が分かるだけでも相当安否の確認が早くなると思っています。

おわりに

私もたくさんある難病のことを分かっているわけではありません。でもこういう難病の人は「どんな薬が必要か」とか、「どういう助けが必要か」ということを理解してくださる人を皆さんの周り1人でも増やしていくと、たぶん、1番の力になると思います。

まだまだ3.11のあとの道の途中です。沿岸にいろいろ支援に行っている時に、遺体の安置所を訪れました。たくさん亡くなった方がいらっしゃいまして、小学生がランドセル背負ったまま亡くなっていたという光景を目にしました。何かの助けがあればその命を落とさなくてよかったかもしれない、そういう人達が沢山います。もし次、災害が起きた時に1人でも助かる人を増やしたいなというのを強く感じまして、それが今の行動のモチベーションになっています。

まだまだ民間でもできること、沢山あるのではないか。そういったことを実現していきたいなと思っています。今日のお話でぜひ皆さんに役に立つところが1つでもあれば幸いだなと思います。今日は本当にありがとうございました。

全道集会「全道集会に寄せて」

全道集会「全道集会に寄せて」の記事

(写真:全道集会「全道集会に寄せて」の記事)

旭川支部 かがやき工房 斉藤昌子

「かがやき工房」で初めて、作品のマイクロファイバークリーナー(メガネ拭き)や一筆啓上、災害時にとても役に立つ災害用備蓄パンを販売しました。記念講演もとっても素晴らしく、あー今年も参加して良かったなと思いました。夜の一般財団法人移行祝賀会では歓迎アトラクションでかがやき工房の仲間達と結成したKKB(グループ名)の「難病なんかに負けない」を合い言葉にダンスを披露♪アンコールが掛かるほど大盛況で盛り上がりました パチパチパチ拍手!!

翌日の分科会では各部会ごとに患者会の講演会・交流会を開催。新しい治療薬や治療法などとても勉強になりました。来年もまた皆さんにお会いできること楽しみにしています♪最後になりましたが、全道集会を支えてくれたスタッフ、ボランティアさん達、本当に有り難うございました。お疲れ様でした。

低肺の会 上口好子

低肺の会に入会して2回目の参加でしたが、期待にあふれ、結果、充実感に満ちた今年の難病連全道集会でした。今年の記念講演は、東日本大震災で被災した岩手の在宅酸素療法患者に酸素供給した笠井さんのお話でした。「災害に備える」ことの重要性は、低肺患者のためだけでなく、ほかの患者・支援者の方々にも伝わり、おざなりにしておけないという気持ちをもてたことと思います。

2日目の当会の交流会にも笠井さんはご参加下さり、会員と医療ガス3社の方々と災害時における対応のしかたを忌憚なく話し合うことができました。笠井さんの生の体験談に加え、岩手の患者方ともテレビ電話でつなげて下さり、被害当時の体験を具体的に教えていただきました。メディアで被災地の様子を知ることできても、こちらから直接質問できる機会はそうそう無いので貴重な経験となりました。

全体集会・祝賀会・分科会とフルコースの参加は、酸素が手離せない私には不安がいっぱいでした。しかし、大事をとってずっと車椅子に乗せていただき、また万が一に備えて、補給用の酸素ボンベを医療班に預かっていただいたので安心して過ごせました。難病連、ボランティアの方々に支えられて充実の2日間となりました。

脊柱靭帯骨化症友の会 眞浦稔

全道集会に参加してよかったことは、同じ病気の方々と会えたこと、そして色々な話をしてこの病気のことをわかりあえる仲間がいることです。しかし、十勝支部からは二人しか参加しておらず残念でした。全体集会、祝賀会、分科会の医療講演会、終了後のビアガーデンでの交流と、たくさん学びたくさん笑い充実した二日間でした。患者会に入会して本当に感謝です。みなさんの笑顔と元気をもらいました。ありがとうございました。

リウマチ友の会 平田みゆき

大勢のボランティアさんが居て下さり、とてもありがたく心強かったです。患者・家族の訴えで「自分の道は自分で切り開くもの・他人にやってもらうのでは道は開けない・自分で決意し行動することにより周りの人が付いて行ってくれる」深瀬和文さんのメッセージが心に響きました。庄司フミ子さんは、同じ病気を持つ同士だからこその「思い」と「つながり」に勇気づけられたとお話しされました。最後に、会場のお仲間と"和と輪"を唱和されたのが印象的でした。

全道集会「ご来賓一覧」

全道集会「ご来賓一覧」の記事

(写真:全道集会「ご来賓一覧」の記事)

全道集会 ご来賓一覧(PDF)

ボランティア紹介「フォトボランティア・ポレポレ」

北海道難病連の大きな行事、「全道集会」「チャリティーバザー」そして「チャリティークリスマス」には多くのボランティアの方々が参加しています。ボランティアの方々の支えがあり、安心・安全に行事の運営をすることができています。

その中に『写真撮影』を専門に担当して頂いている「フォトボランティア・ポレポレ」の皆さんがいます。北海道難病連の活動記録として、機関誌「なんれん」などの広報用写真として、皆さんが患者会活動に奮闘する姿を撮って頂いています。

「フォトボランティア・ポレポレ」は写真を通じて社会に貢献することを目的に、1994年に写真愛好家の15名でスタート。北海道難病連との関わりは平成10年にまで遡り、以来16年間、全道集会やバザー等で活動して下さっています。

難病連での活動に参加し「参加者の方々と言葉を交わしたりすることや『ありがとう』と言ってもらえると嬉しい」と代表の江上さん。メンバーの佐古さんは「患者会の方々、事務局のスタッフそして役員の方々、皆さんの団結力を感じる」「一団体の集会において国会議員、地方議員、市長の方が一同に並ぶ光景は、長年の活動の賜物と感じた」との感想を寄せて下さいました。また現在では会員数が11名ほど(主力で活動しているのが5名程度)となり、他の写真撮影ボランティアの団体と共に、撮影依頼をこなしているとのこと。新会員も募っているそうです。これからもポレポレの皆様には多くの場面で活躍して頂く予定です。全道集会や、バザーなどでカメラをもったメンバーの方を見かけた際は、声を掛けて一枚撮ってもらってはいかがでしょうか?

特定疾患医療受給者証 更新手続きはお済みですか

「特定疾患医療受給者証 更新手続きはお済みですか」の記事

(写真:「特定疾患医療受給者証 更新手続きはお済みですか」の記事)

現在お持ちの特定疾患医療受給者証は、「平成26年12月31日」で有効期限が終了します(一部のぞく)
12月末までに忘れずに更新手続きをお済ませください。ただし、更新申請が申請期限に間に合わず、新制度における新規申請となった場合、「3年間の負担軽減対象」とはなりませんので注意が必要です。更新時に必要となる書類が例年と一部異なっています。保健所から届く通知文書をご確認ください。北海道や北海道難病連のホームページに「申請書の記載見本」がございます。

なお、本年10月〜12月までの間に自己負担限度額が変更となる方は、変更申請をすることでお金が戻ってくる可能性があります。ご不明な点は、保健所(保健センター)または北海道難病連相談室へ

1.対象疾患の拡大
医療費助成の対象となる疾患(以下、指定難病)が現在の56疾患から約300疾患に拡大されます。医療費助成は次の2段階で実施されます。平成27年1月から第1次として110疾患が先行実施、平成27年夏に第2次として110疾患以外の新規疾患(今後検討に入る予定)が実施されます。
なお第1次実施の指定難病(110疾患)については、これまでの対象であった56疾患のうち3疾患(スモン、重症急性膵炎、劇症肝炎)を除く53疾患を引き続き対象としています。また、現在、道単独の医療費助成の対象となっている、シェーグレン症候群、溶血性貧血、アジソン病、先天性副腎皮質酵素欠損症、自己免疫性肝炎の方については、症状の程度により、国の指定難病として認定される場合があります。
2.認定基準の見直し
新制度における指定難病の認定基準は、それぞれの疾患の特性に応じた重症度分類(日常生活又は社会生活に支障があると医学的に判断される程度)が設定されます。そのため、ご自身の疾患が指定難病であっても重症度分類によって助成を受けることができない場合があります。
平成26年12月31日まで有効な特定疾患医療受給者証をお持ちの方(既認定者)については、3年間の経過措置が設けられ、現行の基準を満たした方は、申請により助成の対象となることができます(平成26年中に現行の医療費助成の新規申請を行い、認定を受けた方も同様)。
3.自己負担限度額(道単独の医療費助成受給者を含む)
既認定者の方については、3年間の負担軽減の経過措置が設けられます。
同一世帯内に複数の受給者(小児慢性特定疾病医療費助成受給者を含む)がいる場合は、世帯内で最も高額な自己負担限度額を受給者で按分します。※世帯〜受診者と同一の世帯に属する者のうち、当該患者と同じ医療保険に加入する者
自己負担限度額は、全ての医療機関(調剤薬局等を含む)を合算した金額となります。
4.指定医療機関・指定医の指定(国の医療費助成受給者のみ)
指定医療機関について…平成27年1月1日以降、受給者証を使用できる医療機関等(病院・診療所、薬局、訪問看護事業者等)は、都道府県が指定した指定医療機関等に限られます。
指定医について…新制度に基づく臨床調査個人票を記載することができるのは、都道府県が指定した指定医に限定されます。

わたしたちの活動

「わたしたちの活動」の記事

(写真:「わたしたちの活動」の記事)

さっぽろ障がい者プランの改定に係る意見交換会(8月18日)

札幌市は、障がい者保健福祉計画[平成24〜29年度]について、障がい福祉計画第3期[平成24〜26年度]と障がい福祉計画第4期[平成27〜29年度]の見直し時期にあたり、障がい者団体との意見交換会をこれまでに3回実施しました。

8月18日には、その2回目として、関係5団体(北海道難病連、札幌肢体不自由児者父母の会、札幌聴覚障害者協会、DPI北海道ブロック会議、札幌市身体障害者福祉協会)参加のもと意見交換会が行われました。北海道難病連からは10名参加し、札幌支部の5名の方が意見を述べました。今回のテーマは、さっぽろ障がい者プランに新しく設けられた「安全・安心(防災対策など)」「差別解消・権利擁護」「行政サービス等における配慮について」の分野を中心に意見交換が行われました。

8月18日の意見交換会を経て、障がいの定義について、平成25年4月より障がい者の定義に新たに難病等が追加されたことをプランの冒頭に掲載するなどの追加・修正が行われました。他にも難病に関する記載がより具体的に盛り込まれ、私たちの声が反映されるものとなっていることを実感しました。この意見交換会では質疑応答の時間が限られていたため、北海道難病連および札幌支部として担当者を招き、説明および意見交換会を実施することになりました。

第5回新たな難病対策学習懇談会〜今、難病が変わる連続講座〜

9月19日、第5回新たな難病対策学習懇談会〜今、難病が変わる連続講座〜を開催しました。当日参加者16名には最新のさっぽろ障がい者プランの資料(全109ページ)をお送りし、事前に目を通していただくようお願いしました。

学習懇談会では、札幌市・障がい福祉課事業計画担当係長の洞野昌史氏から「さっぽろ障がい者プラン」について30分ほど説明を頂き、質疑応答・意見交換を約1時間行いました。参加者からは、「福祉避難所の公開をしてほしい。せめて当事者には公開してほしい」「区役所の窓口に障がい別に利用できるガイドブックを整備してほしい」「酸素ボンベの備蓄について徹底してほしい」「難病に関する普及啓発用冊子に難病の記述を入れてほしい」などの意見・要望が述べられました。

今後は10月の第5回目検討会議を経て、来年1月にはパブリックコメントの募集が行われ、3月に策定・公表される予定です。市民への周知については、広報さっぽろへの掲載や協力した団体への送付、区役所での配布などを予定しているとのことでした。

要望書

「要望書」の記事

(写真:「要望書」の記事)

北海道知事に要望書提出「難病センターの機能強化と難病相談支援センターの設置を!」

難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)および児童福祉法の一部を改正する法律(小慢改正法)の成立を受けて、北海道難病連は7月11日、「難病患者等の社会参加を促進するための北海道難病センター機能強化ならびに道内相談支援態勢強化に関する要望書」を北海道知事に提出しました。

北海道難病センターの機能強化を図り、道内主要都市に難病相談支援センターを設置することで、患者家族の実情を踏まえた難病対策を進めることを求める内容となっています。

【要望書】

北海道知事 高橋はるみ様
2014年(平成26年)7月11日
一般財団法人北海道難病連 代表理事 田秦一

難病患者等の社会参加を促進するための北海道難病センター機能強化ならびに道内相談支援態勢強化に関する要望書

日頃より難病対策の推進にご尽力いただき、深く感謝申し上げます。この度、難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)および児童福祉法の一部を改正する法律(小慢改正法)が成立しました。これにより、難病対策の制度的基盤が確立し、医療費助成の対象難病(指定難病)が拡大され、医療費助成についての予算の義務化が実現することとなります。

この難病法において、難病患者の療養生活の質の向上と社会参加を支援すると共に、国民への難病に対する啓発をすすめる施設として「難病相談支援センター」が位置づけられています。北海道では北海道難病センターがその機能を担っています。北海道難病センターは、これらの機能を担う施設の中で、全国で唯一、宿泊機能を備えております。札幌の専門医療機関に通院する道内の患者、患児、その家族の長期滞在に対応し、通院患者等の不安などに相談対応しながら少しでも安心して通院療養できる施設として、北海道難病センターの役割を充実させていくことが求められています。

私たちは、難病法と小慢改正法の成立により、治療研究の推進、就労・教育・福祉・介護などの社会的施策の拡充などの総合的な難病対策・小児慢性特定疾病対策が一層推進することを願っています。そのための、今後、取り組むべき課題の解決に向けて、北海道は北海道難病センターの機能強化を図ることで、患者家族の実情を踏まえた対策を推進されるよう、以下、要望いたします。

要望事項
1.北海道難病センターの「難病相談員」を増員してください。
難病法及び小慢改正法の成立を受け、新たな医療費負担や医療費助成の対象難病(指定難病)の拡大や福祉・就労・介護・教育などの社会的施策等に関する相談が道内各地から次第に寄せられてきております。
これらの相談に十分に対応するために、北海道難病センターの相談機能を強化するため、現在の難病相談員に加え、あらたに2名を増員してください。特に小児慢性特定疾病を含む小児疾患に専門性を有する相談員の配置が必要となっております。
2.難病患者等の社会参加につながる患者会の活動を支援してください。
北海道難病センターは、道内で活動する患者会の活動拠点となっており、患者会の総会、医療講演会、交流会やピアカウンセリング、日常の打ち合わせ、会報の作成・発送作業、事務作業など、多様な活動が日々行われております。難病法及び小慢改正法では難病患者の社会参加のための施策の推進がうたわれています。そのためには、これら患者会の活動を育成支援することが重要となります。
 北海道難病センターを運営する北海道難病連の加盟患者会が開催する医療講演会等を、北海道の委託事業としてください。 北海道難病センターの会議室を使用し開催する患者会の会合については、その利用料を無料化とし、その利用料相当額を北海道難病センター補助金として交付してください。
3.北海道難病センターに「患者会活動支援員(仮称)」を配置してください。
前述のとおり、患者会は患者の社会参加に重要な役割をもっています。しかし、その活動は患者自身が主体であるがゆえに、病状の変化等で活動の継続が困難となる場合が多く、安定的に活動を維持、継続することが大きな課題となっています。特に各患者会の世話役は会のとりまとめ等で身体的、精神的な負担が大きくその負担感は蓄積される一方です。
これらの患者会が活動するうえで抱える様々な課題や悩みに寄り添い、励まし支援する人的支援が必要となっています。患者会の継続した活動を支援するために北海道難病センターに「患者会活動支援員(仮称)」1名を配置してください。さらに、医療費助成の対象難病(指定難病)の拡大にともない、今後、稀少疾患の患者・家族が顕在化し、患者家族の交流の機会が増え、新たな患者会の設立も増加することが想定されます。それらを支援することにより稀少難病患者の社会参加を進めるためにも、患者会活動支援員(仮称)を配置することが重要です。
4.北海道難病センターに「難病患者等就労支援員(仮称)」を配置してください。
難病等を抱えるために、就労可能な状況にあるにも関わらず、就職が困難となり、また、やむなく失業される方がおります。医療費負担の問題も抱える難病患者等の就労問題に対応するために、北海道難病センターに新たに「難病患者就労支援員(仮称)」1名配置してください。
現在、ハローワーク札幌に難病患者就職サポーターが1名配置されていますが、活動日数に制限がある上、広大な道内を1名でカバーすることは極めて困難です。難病患者等就労支援員(仮称)を配置し、難病患者就職サポーターと連携しながら、就労を希望する難病患者等からの相談に対応すると共に、企業に対して難病への理解を促進する活動も進め、総合的な就労支援を行うことが必要となっています。
5.北海道難病センターに「難病情報専門員(仮称)」を配置してください。
難病法、小慢改正法において、難病に係る医療並びに難病に関する施策を総合的に推進することになりました。これを受け、北海道難病センターには、難病患者とその家族、医療従事者、難病に関わる多くの方々をはじめ広く道民一般に向けて難病に関する情報を発信する役割がこれまで以上に求められています。
拡大する医療費助成の対象難病(指定難病)、その他の難病に関する施策等に関する情報を正確に収集し、分析し、発信することを専門とする「難病情報専門員(仮称)」を1名配置してください。
難病情報専門員(仮称)は、難病にかかわる様々な機関や職種の方々とのネットワークを作り、患者家族が適切な医療や社会的制度、サービス(民間サービスも含めて)を受けるための情報の収集、整理、更新を行います。
また、全国の患者会と交流をすることで患者の社会参加につながる患者会活動情報についても収集、整理、更新するなどの役割を担当します。そして、(治療情報、制度、サービスなどについて)知らなかった」と言うことで患者家族が医療や療養生活、社会的な活動の中で不十分な状況に置かれることのないように、北海道難病センターの難病相談員などと共に、これらの様々な情報を活用しながら、患者家族の支援活動をすすめる上で重要な役割を果たします。さらには、患者家族の実態を踏まえて必要とされる難病施策等を提案、提言する上でも重要な役割を担う職種となります。
6.道内の主要都市に難病相談支援の拠点となる「難病相談支援センター」の設置をすすめてください。
難病法、小慢改正法において、地域で難病患者等の療養上及び日常生活上での不安の解消を図るなど、きめ細やかな相談や支援を行う機関として難病相談支援センターを設置すること、またその取組の充実、強化を図ることが必要であるとしています。
北海道においても、より地域の実情に応じた体制整備をすすめるため、現在、札幌市に1か所設置されている「難病相談支援センター」(北海道難病センターがその機能を担っています。)を主要都市である函館市、旭川市、釧路市、帯広市にも設置し、難病相談員ならびに前述した難病患者等就労支援員(仮称)を配置し、患者家族の居住地域で地域の支援者が連携して対応をすることを求めます。

北海道電力鰍ノ要望書提出「電気料金再値上げを見直し、難病患者・障害者に対する負担軽減を求める!」

11月1日から電気料金の再値上げをする北海道電力鰍ノ対し、北海道難病連は10月27日、電気料金の再値上げが難病患者・障害者の療養生活を困難にし生命をも脅かすものであることから、その見直しを求める要望書を提出しました。

この日、会場となったテレビ塔会議室に患者・介護ヘルパー等19名が集まり、田代表理事が要望書を北海道電力渇c業部営業企画グループリーダー谷口担当部長に手渡しました。その後、参加した患者から、難病・障害を抱えた困難な療養生活と電気料金の値上げの影響の大きさを直接訴えました。北海道低肺の会上口好子さんは、酸素濃縮器を使用し酸素供給している事を、日本ALS協会の深瀬和文さんは、人工呼吸器をつけていないと生きていけない事を、日本筋ジストロフィー協会の向山雅之さんは、生命維持に欠かせない機器の使用に不安を生じないよう電気料金割引などを検討してほしいと、それぞれ療養生活の実態を伝え、早急な対応を求めました。

これに対し、北海道電力樺J口担当部長からの回答は、経営努力を続け冬期間の値上げ幅を圧縮したことを説明された後、泊原発の再稼働後には電気料金の値下げを考えていると述べるに止まり、電気事業法を理由に難病患者・障害者への軽減措置は困難であるとし、ご迷惑をかけていることにお詫び申し上げますというものでした。

参加者から、経営努力が足りないのではないか、電気料金を払えなくなったら直ぐに電気を止められるのか、などの憤りや不安の声が出されました。電気事業法を理由に特別な措置は出来ないと言うのではなく、経営努力を検討する中で、今回の要望と患者の声を踏まえた可能な対応も検討することを求め、今回の交渉を終えました。この後、参加者が記者会見し、北海道難病連は難病患者・障害者の療養生活と命を守るために出来るだけの活動をして行くことを伝えました。

【要望書】

北海道電力株式会社 代表取締役社長 真弓明彦様
2014年(平成26年)10月27日
札幌市中央区南4条西10丁目 一般財団法人北海道難病連 代表理事 田秦一

電気料金再値上げを見直し、難病患者・障害者に対する負担軽減を求める要望書

御社が申請されていた電気料金の再値上げが10月15日に認可され、11月1日から実施されることとなりました。このことを知り私たち難病患者・障害者は、これまでどおり療養生活を維持することができるかどうか、大きな不安に襲われております。北海道では、在宅で酸素療法などを行っている患者を対象に、酸素濃縮器や人工呼吸器の使用にかかる電気代の一部を助成していますが、1日当たりの酸素濃縮器等使用時間が常時使用している方(12時間以上使用)であっても、1か月の助成金額は2千円と少額です。また当法人でおこなった助成対象者への聞き取りでは、その多くが昨年の電気料金の値上げ以降、「節電」を心掛けていると回答しています。再変の値上げにより更なる節電を強いられる事態が想定されますが、難病患者・障害者の節電努力はすでに限界にきており、加えて、厳しい冬期間を過ごす北海道に住む難病患者・障碍者は、暖房費や除雪経費等、生命を守るために削減できない冬朝経費を必要としています。

特に在宅で人工呼吸器・たん吸引器を使用する患者、人工透析を行っている患者、並びに体温維持が困難な患者は常時あるいは長時間にわたる電気使用が必須であり、これら難病患者・障害者が、既に節電の努力を行っている中で再度の電気料金の値上げにより負担増を強いられることは、経済的な負担増という問題を超えて、生命にかかわる重大な問題となります。難病患者・障害者の生命を脅かす電気料金民の生命を守る公事業者として責任と使命に基づき下記要望事項に対応されるよう求めます。

要望事項
1.難病患者・障害者の療養生活を困難にし、体調維持、さらには生命をも脅かす電気料金の再値上げについての見直しを強く求めます。
2.今般の電気料金の再値上げに当たり、上記の状況を踏まえ、難病患者・障害者の負担を軽減するための措置を講ずるよう強く求めます。

以上、ご高配くださいますようお願い申し上げます。

加盟団体紹介

「加盟団体紹介」の記事

(写真:「加盟団体紹介」の記事)

日本ALS協会北海道支部

ALS協会北海道支部の支部長をしております深瀬和文です。この機関紙を通じて支部の活動を紹介したいと思います。ALSは呼吸器を着けないと3年〜5年と言われています。全国平均で3割の人が呼吸器を着ける判断をしますが、北海道に至っては1割です。地方ほど着けない判断をする人が多いです。なぜなら地方ほど制度が整っていないし、喀疾吸引の出来るヘルパーがいないので家族に負担をかけたくない理由から呼吸器を着けない人もいます。協会としてはヘルパーが喀疲吸引が出来るように喀疾吸引研修機関の登録をして地方に出向いています。1人でも地方のヘルパーが喀疲吸引が出来るようになれば家族の負担が軽くなり呼吸器を着ける人が増えるようになると思います。第1回のヘルパー研修を今年10月に帯広で行いました。

次にコミュニケーションの活動を話したいと思います。日本財団の補助金で日本ALS協会本部と連携して今年は2回コミュニケーションの講義を行いました。1回目は専門職を中心にした講義を二日間みっちり詰まった講義で、2回目はオープンで誰でも参加できる講義を、患者と医療関係者と現場のヘルパーを交えてざっくばらんな議論をすることができました。

それと今アイスバケツチャレンジが流行っているみたいですけど、一つ言わせてください。氷水をかぶる事は強制ではないことと、寄付金もALSだけでなくJPAに一部寄付金を寄付していることを理解してください。最後にこれらの活動によって横の連携が太くなることを祈って話を終わりにしたいと思います。

日本筋ジストロフィー協会 北海道地方本部

日本筋ジストロフィー協会とは、筋ジストロフィー症(進行性筋委縮症)及び類似疾患の子どもを抱えている親や患者たちの集まりで、全国都道府県に支部を持っております。この病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に力が弱くなり、その機能を失っていくという病気で、なぜ筋肉がそうなるのか、どうしたら病気の進行をくい止められるかなど、今のところ病態が全く分かっていない大変不安な重度身体障害の病気です。

一日も早くこの患者たちが明るい笑顔と正常な身体を取り戻すよう願って、昭和38年私たちはこの協会を作り、地道な活動を続けております。この病気は現在進行中の患者であると同時に、肢体不自由児(者)である二面性があって、社会復帰させる措置以前に治療の必要と療育訓練、および教育とが併行して行わなければ家庭が崩壊する危機に直面することもあります。

現在では、国立精神・神経医療研究センターを中軸とした研究者の組織化と、治療や療育を行う国立療養所が全国で25施設ができ、現在では約1,500名程度の子どもたちが専門施設で病気と闘っています。

現在会員は全国で3,000名いますが、潜在患者はこの3倍はいるものと思われます。会ができて50年が経ち、会員数が微増するのは、病気のため25歳から30歳前後で亡くなる方が多いためです。私たちは、治療法の解明、施設の充実、教育の推進などに全国レベルでの働きかけをして参りましたが、地域の医療や福祉は地域で解決すること、即ち地域活動こそが私たちの福祉活動の原点であると信じて「明るく歩こう北海道」にしなければならないと思います。

2014年度JPA北海道・東北ブロック大会開催

「2014年度JPA北海道・東北ブロック大会開催」の記事

(写真:「2014年度JPA北海道・東北ブロック大会開催」の記事)

9月6日(土)〜7日(日)福島県の飯坂ホテル聚楽にて、約100名の仲間(北海道から8名)が参加して開催されました。福島県難連の渡邊政子会長から「震災から3年以上が経過しましたが復興はまだまだです、さらに難病の解決につながるような会にしたい」との歓迎の挨拶がありました。

来賓の挨拶後に本日のメイン「難病対策の概要」について厚生労働省健康局疾病対策課、課長補佐の星克憲氏、松倉遊氏から講演と質疑が交わされました。内容は、1.難病に関する検討の経緯、2.法律の概要及び今後のスケジュール、3.指定難病の検討、4.都道府県における新制度実施体制の整備等でした。

JPA伊藤代表から「新しい難病対策と患者会の課題」について話されました。最初に 1.難病対策の基本的認識と理念についてしっかりと受け止める事、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す事 2.JPAが新しい難病対策として目指したもの 3.難病法の主な内容と残った課題と患者会 の課題でした。この法律の見直しは「施行後5年以内を目途」となっているので3年くらい前から取り組みが始まります。

2日目は、第一分科会「難病対策について」、第二分科会ピアサポーターについて」、第三分科会「難病支援センターの役割について」それぞれ分かれて参加してきました。いずれにしても私たちは道や県、市町村との話し合い 本当に難病患者が、難病対策の基本的な認識と基本理念に沿った内容になるよう現場での活動に大きくかかっているという大切な任務があると感じました。
北海道難病連十勝支部 山根隆

新たな難病新法案が成立し、まさに難病対策が大きく変わろうとしている出発点ともいえる時期に、2014年度JPA北海道・東北ブロック大会が開催されました。

参加者は、難病対策の新しい改革に取り組もうと真剣に学んでいました。各県の難病相談支援センターの相談員を設置するにあたり、助成金の確保など非常に難しく各地の難病連が苦慮している実態が浮き彫りになっていました。

また、各患者会も高齢化し役員の後任が育たないことや新難病法案に対して不安を抱えていること、さらに今後法案に関し不備な点を一致協力して国・地方行政に要望書などで改善申し入れ行動をしていくことを確認しあいました。参加者の気持ちが一つのエネルギーになって新難病法案を改善できればと思います。
北海道難病連専務理事 渡辺寿夫

出発前日からの報告

パーキンソン病友の会 佐々木正禮
出発前日9月5日明日からの打ち合わせがあり、問題は第1日目の交流会余興で何をするか。北海道らしい唄が良いと「好きです札幌」「宗谷岬」の2曲に決定。当日は難病連ジャンパーを着てJPA伊藤たてお代表理事も一緒にコーラスしました。マサシク北海道難病連には素晴らしいリーダーが居られたと皆さんにお伝えでき、かつ用意周到な北海道の力を見せた一幕でした。5年目でブロック大会に参加させていただき有難うございます。

得るものが大きかった今回の参加

リウマチ友の会 馬場美智子
「震災後の復興はまだまだですが、皆様に会えて嬉しいです」と開会の挨拶の後講演会が行われました。新しい難病対策や患者会の目標について色々とお話を聞くことができて大変勉強になりました。交流会では、豪華な食事を取りながら各道県の紹介と出し物がありました。東日本復興曲でもある「花は咲く」を聞いた時には目頭が熱くなりました。他にも沢山の出し物を披露してくださり東北の方々のパワーを感じた交流会でした。最後に各道県の代表とじゃんけん大会が行われ綺麗な色の石の「ふくろう」を頂きました。

二日目の分科会では「ピァサポーターについて」に参加しました。各道県の様々な活動が報告されました。その中には、車で色々な地域を回り相談会を開いているキャラバン隊のお話もあり、とても興味深い分科会だったと思います。北海道からの参加は乗り物の移動など大変でしたが得るものが大きいと感じた大会でした。

北海道難病連に連なる誇らしさを感じて

であい友の会 大崎栄子
「わー、きれいな街並み田んぼがきちんと区画されているネ」。「…そうかー。何にもなくなってしまったんだー、だから新しい家ばかり、きれいに区画された田んぼ…なんだ」8月31日難病センターで開催された「大震災に学ぶ集いPART3」で福島から避難された方がお話して下さったことを思い出しました。彼女が淡々と語る当時の状況や心境に、私達には想像もできないものがあると感じました。そんな思いを抱いての「東北」行きでした。厚労省の方や伊藤たておさんの「難病対策の今これからの患者会」を聞きながら、勉強してきました。

翌日は、3つの分科会に分かれ、私は「北海道難病連患者会のピァサポート」について報告しました。他県の方の発表を聞いていると、北海道の患者会のあり方そのものが「ピァサポート」になっているのを改めて感じました。それと同時に、北海道難病連に連なっている私達の誇らしさも感じました。

助け合い行動で不自由さも乗り越えて

北海道難病連阿寒支部 小川瑛子
9月6日早朝千歳空港から仙台空港へと女子4名のうち健常者は私一人…少しでも役に立てるかな〜と思いつつ参加しましたが、増田靖子理事のリーダーシップと手際良さと状況判断でスムーズに福島まで行けた事、どんな状態でも声掛け、お互いに助け合い行動する事で多少の不自由さも乗り越えて楽しい旅ができることを体験できました。

もちろん、研修会も今後の難病対策についての方向性を知り、交流会では東北ブロックの方とも情報交換ができ、皆さん積極的に活動されている事を知り分科会でも「ピァサポートについて」の活発な意見が出され、大変参考になり、刺激になりました。交流会後の二次会のカラオケも楽しかったです。ありがとうございます。

貴重な経験に感謝

北海道難病連釧路支部 今野悦夫
交流会から帰路の空き時間を使って、福島駅〜南相馬市〜相馬市〜福島駅を短時間でドライブした感想を述べます。私の地元は、地震や津波が多くて足を延ばした次第です。

浪江町に向うと、道端には「除染工事中」の旗、田や畑は荒地のまま、浪江に近付くと原発事故のためか通行止めです。南相馬市では結構な高さの道路沿いでも、建物の土台だけが残っています。海岸では、堤防を修復する大土木工事が随所で。この工事現場の脇に綺麗な花が飾られた『1本松』(陸前高田の松とは違います)が保存されていました。なぜかこの松の周囲には、除染の黒い袋が並んでいます。誰もいません。地元の方にお話しを聞くこともできず、とても残念。ケタ外れな大きさの復旧土木工事を見て、避難生活されている大勢の方にどんな支援が届いているのか心配になりました。JPAの交流会は、全日程でとても貴重な見聞が出来ました。

掲示板

「掲示板」の記事

(写真:「掲示板」の記事)

掲示板(PDF)

北海道難病連にてオリジナルで取り扱いをしているアイスピック「ピッキー」。市販されているアイスピックと異なるのは、杖のゴム先と一体成形となっているところです。冬になってからゴム先ごと交換して使用します。(面倒なネジ止めも必要ありません)氷を噛む爪の部分が可動するので、路面にあわせて爪が動き、凹凸の路面でも杖の保持位置を変えることなく歩行できます。

また、従来の王冠のように爪が5本出ているタイプ(クラウンタイプ)では、王冠の中に圧雪が詰まってしまうと滑り止めとしての機能を果たせなくなってしまうという欠点ありましたが、このピッキーでは爪の部分が常に可動するためそのようなことがありません。

さらに、屋内に入るときには、床材を傷めたり、硬質の床材では滑ってしまうため、爪を格納する必要があります。その際に従来のものはバネ式での固定であるため爪を跳ね上げるのに握力が必要でしたが、ピッキーは指の力の弱いリウマチなどの患者さんにも使いやすくなっています。また、跳ね上げた爪が外部へ飛び出さず、周囲の歩行者に当たってしまったりする危険性も無く、安全です。

お問い合せは北海道難病連福祉機器事業課まで
杖の外径 16mm、18mmの2種類があります。重量 110g。
販売価格(税別)2,000円(フィンランド製)

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