一般財団法人 北海道難病連

現在の位置: トップページ > 加盟疾病団体と地域団体 > 北海道難病連 札幌支部


加盟疾病団体と地域団体北海道難病連 札幌支部

■代表者

支部長 山形照文(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
事務局長 小西淳子(あすなろ会)
連絡先 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233・FAX 011‐512‐4807

■行事情報(1件)

▼ 札幌市難病医療相談会「バージャー病について」 行事のチラシ(PDF)
日時:2019年7月21日(日曜)13時〜15時20分 講演会、15時30分〜16時15分 相談会
会場:北海道難病センター3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
   
講演1:「バージャー病の原因と診断と治療」
講師:社会医療法人社団愛心館 理事長 橋 順一郎先生
   
講演2:「バージャー病に対するリハビリテーション −運動療法の基本と歩行再建−」
講師:札幌医科大学付属病院 リハビリテーション部 理学療法士 安田 圭佑先生
   
このほか福祉制度説明、就労についての講演、15時30分より相談会として、医療・リハビリ相談/患者・家族交流コーナー、福祉相談、就労相談を設ける
参加費:無料
申込・問合せ:北海道難病連、電話011‐522‐6287(平日 月曜〜金曜)午前10時〜午後4時
 ※定員70名につき先着順です(6月11日より申込開始)

■地域支部の紹介

札幌支部は創設当初から北海道難病連と共同の活動をして来ましたが、社会状況の変化に応じて2011(平成23)年から、やや独自性を持つ支部として再生されました。運営は難病連加盟33部会から1名ずつ選出の運営委員により構成される札幌支部運営委員会によって行われます。目下のところは「見えるようにすること」をモットーにした活動です。

これまでも毎年1月には支部役員研修会を行い、医療・福祉・難病対策の課題・問題を学習し、患者会活動の発展に大きな役割を果たしてきました。また、一方、チャリティクリスマスパーティーを実施したり、チャリティバザー等に積極的に参加して、患者家族と市民との交流を通じての難病問題の啓発を図っています。

2000年の「札幌市難病患者実態調査」検討会参加以来、札幌市の委託事業として、「難病医療相談会」(年4回)、「呼吸リハビリ教室」(年2回)、「難病患者等ホームヘルパー養成研修」(年1回)を難病センターを主な会場として開催し、呼吸機能に障害のある患者の方々が日常生活を少しでも快適に過ごせるための知識とリハビリの方法を学んだり、ヘルパーの方々に難病について知っていただき、難病患者の抱える課題解決のための研修を行っています。

2012年9月には「難病患者・障害者の災害への備え方〜大震災に学ぶ集い」を企画実施し、札幌市民としての防災意識を高め合う計画です。

さらに、札幌支部は札幌市地域活動支援センター「アラジン」を運営しています。札幌市からの助成を受けて、リサイクルショップを開設している他、手芸品作り、難病センター受付、名刺印刷・部会会報印刷・発送作業などを行っています。

このページのメニュー

加盟疾病団体と地域団体

ページの上部へ移動▲

加盟疾病団体と地域団体トップへ戻る▲