一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体札幌支部

■事務局

支部長 山形照文(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
事務局長 久保田妙子(線維筋痛症友の会)
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233・FAX 011‐512‐4807
運営施設 地域活動支援センター「アラジン」
札幌市中央区南4条西10丁目スカイコーポラス1階
電話・FAX 011‐530‐5171

■行事情報(1件)

▼北海道難病連札幌支部 第2回札幌市難病医療相談会「小児膠原病」(札幌市) 行事のチラシ(PDF)
札幌市難病患者等医療相談事業(受託・実施:北海道難病連札幌支部)
日時:2017年11月3日(金曜・祝日)13時〜15時講演会、15時〜16時相談・交流会
場所:北海道難病センター3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
講演:「小児膠原病について」(主に全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、皮膚筋炎、多発性筋炎について)
講師:KKR札幌医療センター小児アレルギー・リウマチセンター長 小林一郎先生
このほか福祉制度説明の講演、15時より医療相談、福祉相談、患者家族交流コーナーを設ける
参加費:無料
申込・問合せ:北海道難病連、電話011-512-3233(月曜〜金曜)午前9時〜午後5時
※定員70名につき先着順です(10月11日より申込開始)。

■地域支部の紹介

札幌支部は創設当初から北海道難病連と共同の活動をして来ましたが、社会状況の変化に応じて2011(平成23)年から、やや独自性を持つ支部として再生されました。運営は難病連加盟32部会から1名ずつ選出の運営委員により構成される札幌支部運営委員会によって行われます。目下のところは「見えるようにすること」をモットーにした活動です。

これまでも毎年1月には支部役員研修会を行い、医療・福祉・難病対策の課題・問題を学習し、患者会活動の発展に大きな役割を果たしてきました。また、一方、チャリティクリスマスパーティーを実施したり、チャリティバザー等に積極的に参加して、患者家族と市民との交流を通じての難病問題の啓発を図っています。

2000年の「札幌市難病患者実態調査」検討会参加以来、札幌市の委託事業として、「難病医療相談会」(年4回)、「呼吸リハビリ教室」(年2回)、「難病患者等ホームヘルパー養成研修」(年1回)を難病センターを主な会場として開催し、呼吸機能に障害のある患者の方々が日常生活を少しでも快適に過ごせるための知識とリハビリの方法を学んだり、ヘルパーの方々に難病について知っていただき、難病患者の抱える課題解決のための研修を行っています。

2012年9月には「難病患者・障害者の災害への備え方〜大震災に学ぶ集い」を企画実施し、札幌市民としての防災意識を高め合う計画です。

さらに、札幌支部は札幌市地域活動支援センター「アラジン」を運営しています。札幌市からの助成を受けて、リサイクルショップを開設している他、手芸品作り、難病センター受付、名刺印刷・部会会報印刷・発送作業などを行っています。

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