一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道難病連 札幌支部

■代表者

支部長 山形照文(胆道閉鎖症の子どもを守る会)
事務局長 小西淳子(あすなろ会)
連絡先 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233・FAX 011‐512‐4807

■行事情報(3件)

新着大震災に学ぶ集い(難病センター) 行事のチラシ(PDF)
東日本大震災の翌年から始まったが今年で8回目を迎えました。
今回は「まさかに備える知っトク気象情報」と題して、講演会を開催いたします。皆様のご参加をお待ちしております。

講師:一般社団法人 日本気象予報士会 伊藤真梨子氏
日時:2019年9月21日(土曜)13時30分〜15時
会場:北海道難病センター3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
主催:北海道難病連 札幌支部

申し込みとお問い合わせは北海道難病連札幌支部まで。
住所:札幌市中央区南4条西10丁目 電話080‐5727‐2305(小西)
メール:hikari773@nifty.com
▼ 第2回呼吸リハビリ教室(札幌市)札幌市難病患者等地域啓発事業(受託・実施:北海道難病連札幌支部) 行事のチラシ(PDF)
日時:2019年9月29日(日曜)13時〜16時(受付12時〜)
会場:WEST19 5階 講堂(中央区大通西19丁目)
  
講演1:「呼吸リハビリを行い息切れの軽減を目指そう〜筋肉改良計画〜」  
講師:KKR札幌医療センター リハビリテーション科 科長理学療法士 荒谷 隆先生
  
講演2:「どこまでわかった肺の病気〜治療の進歩」
講師:NPO法人札幌せき・ぜんそく・アレルギーセンター 理事長 医大前南4条内科 院長 田中 裕士先生
  
講演3:「慢性呼吸器疾患のある方の食事のとりかた」
講師:公益社団法人 北海道栄養士会 管理栄養士 得能 理絵先生(JCHO北海道病院)
参加料:無料
事前申込:8月19日(月曜)から申し込み開始。先着100名。参加者名等を下記申込先に連絡。
申込・問合せ:(一財)北海道難病連 電話011‐522‐6287(平日 月曜〜金曜 10時〜16時)
▼札幌市難病医療相談会 『神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)について』 行事のチラシ(PDF)
札幌市難病患者等医療相談事業(受託・実施:北海道難病連札幌支部)
日時:2019年10月27日(日曜)13時〜15時25分 講演会、 15時30分〜16時15分 相談・交流会
会場:北海道難病センター3階 大会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
  
講演1:「神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)〜基礎知識と最近の話題」
講師:札幌医科大学 医学部 皮膚科学講座 講師 肥田 時征先生
  
講演2:「神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)とリハビリテーション」
講師:札幌医科大学附属病院 リハビリテーション部 理学療法士 藤澤 真博先生
  
このほか福祉制度、就労についての講演、15時30分より相談・交流会として、医療・リハビリ相談/患者・家族交流コーナー、福祉相談、就労相談を設ける  
参加料:無料
申込・問合せ:北海道難病連 電話011‐522‐6287(平日 月曜〜金曜 10時〜16時)
※定員70名につき先着順です(9月11日より申込開始)

■地域支部の紹介

札幌支部は創設当初から北海道難病連と共同の活動をして来ましたが、社会状況の変化に応じて2011(平成23)年から、やや独自性を持つ支部として再生されました。運営は難病連加盟33部会から1名ずつ選出の運営委員により構成される札幌支部運営委員会によって行われます。目下のところは「見えるようにすること」をモットーにした活動です。

これまでも毎年1月には支部役員研修会を行い、医療・福祉・難病対策の課題・問題を学習し、患者会活動の発展に大きな役割を果たしてきました。また、一方、チャリティクリスマスパーティーを実施したり、チャリティバザー等に積極的に参加して、患者家族と市民との交流を通じての難病問題の啓発を図っています。

2000年の「札幌市難病患者実態調査」検討会参加以来、札幌市の委託事業として、「難病医療相談会」(年4回)、「呼吸リハビリ教室」(年2回)、「難病患者等ホームヘルパー養成研修」(年1回)を難病センターを主な会場として開催し、呼吸機能に障害のある患者の方々が日常生活を少しでも快適に過ごせるための知識とリハビリの方法を学んだり、ヘルパーの方々に難病について知っていただき、難病患者の抱える課題解決のための研修を行っています。

2012年9月には「難病患者・障害者の災害への備え方〜大震災に学ぶ集い」を企画実施し、札幌市民としての防災意識を高め合う計画です。

さらに、札幌支部は札幌市地域活動支援センター「アラジン」を運営しています。札幌市からの助成を受けて、リサイクルショップを開設している他、手芸品作り、難病センター受付、名刺印刷・部会会報印刷・発送作業などを行っています。

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