一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体網走支部

■事務局

支部長 平田一行(北海道IBD)
事務局長 下本徳子(パーキンソン病友の会)
事務局 網走市駒場北2丁目1-3(下元方)
電話 0152-44-5330

■行事情報(0件)

■地域支部の紹介

網走支部は、2016年6月18日、難病連20番目の支部として発足しました。

発足にあたり、網走保健所、各市町村、北見、遠軽、旭川、釧路、十勝を含めた各支部には大変お世話になりました。

私達の住む網走支庁管内は急激な過疎化が進み、合わせて医療の過疎化、医療格差が急速に進んでいます。難病を抱えて生活をする患者の不安は大きくなっています。そんな仲間が集まり情報の共有、助け合い、支えあう事ができるような組織が出来ないかとの思いが集まりました。

網走支部活動範囲は、網走保健所管轄の網走市を含む1市4町(大空町、小清水町、清里町、斜里町)で構成され、東は世界遺産知床国立公園、西は網走国定公園、南は阿寒国立公園に囲まれた風光明媚な地域です。

網走保健所管内の指定難病申請者数は、700名程度になっており、今後指定難病患者の網走支部への参加が大きな課題です。特に個人情報保護法の壁は大変厳しく今後とも関係市町村、保健所との連携が今以上に必要と考えています。昨年の私たちの活動の大半は、北海道難病連加入手続きと網走支部会員募集に多くの力がそそがれたと思います。活動として指定難病の皆さん全員へのニュース配布、医療講演会(水野先生によるパーキンソン病とともに楽しく生きる)(網走保健所による指定難病の医療助成制度について)を開催しました。12月には支部会員によるクリスマス交流会を開催、北見支部長、遠軽支部長のご参加を頂き、始めての会員親睦が図られたと思います。

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