一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会

■事務局

代表者氏名 間千恵
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

北海道ターナー症候群家族会 ライラックの会は、「ターナー症候群」と診断された女性(娘さん)とその家族の団体で、2011年(平成23年)6月に設立しました。

ターナー症候群は、性染色体異常が原因で起こる、女性だけに見られる病気です。女性の2,000人に1人の割合で生まれてきます。主な特徴は低身長と二次性徴がほとんどないことです。

治療としては、成長ホルモンの自己注射により背を伸ばします。また女性ホルモンが少ないため、将来、骨粗鬆症や糖尿病になるリスクが高いと言われており、思春期ぐらいから女性ホルモン補充療法を始めて、二次性徴を起こします。

会の主な活動は、次のとおりです。

  • 患者および家族の懇親会活動(茶話会、行事など)
  • ターナー症候群の勉強会(症状の理解、最新のホルモン薬・治療法など)
  • ターナー症候群をもっと知ってもらう為の活動や会員募集の広報活動(パンフレット制作、ホームページ制作、新聞掲載など)
  • 学習障害やコミュニケーション障害のサポートや相談の情報共有
  • 就労に関するサポートや相談の情報共有

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