一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道ベーチェット病友の会

■事務局

代表者氏名 工藤フサ
事務局 旭川市5条通5丁目1690-1
北海道難病連 旭川支部内
電話 0166-24-7690

■行事情報(0件)

■団体の紹介

ベーチェット病は、多臓器侵襲性で難治性の病気です。全身に色々な症状が現れ、急性炎症性発作を繰り返します。地域的分布をみると、シルクロードに沿った帯状の地域に偏っています。日本国内では北高南低の分布を示します。失明率の高い事、働き盛りの年代に発病が多いこと、特殊性ベーチェット病の死亡が少なからずみられたことから、医学的のみならず、社会的にも注目を集めました。国内の患者数は、H20年度末、約1万7千人です。多少減少傾向にあります。

主症状は、口腔内アフタ性潰瘍、皮膚症状(結節性紅斑、皮下の血栓性静脈炎、毛嚢炎様皮疹)、眼症状、外陰部潰瘍の4症状です。副症状は、関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中枢神経病変などです。これらの症状は、同時に起こるわけでなく、また、患者にすべての症状が起こるわけでもありません。いくつかの症状が現れたり、消えたりするのが特徴です。症状の組み合わせに検査所見を参考として診断されます。診断の決め手となる症状、検査所見を参考として診断されます。

診断の決め手となる症状、検査所見はありません。たった1回の診察で診断されるほうが珍しく、経過を追って診察を受け、血液検査を繰り返して診断されることが、ほとんどです。研究班で30年以上にわたって、原因の解明、治療法確立に取り組んでいます。原因は不明ですが、病態形成のメカニズムは明らかになりつつあります。この疾病患者にHLA-B51の遺伝子陽性率が高く、発病条件の一部を形成しているようです。

全体では陰性者が多く、別な角度で遺伝子解析研究が進められています。根本治療は確立していません。対処療法が中心となり、各種の軟膏、点眼薬などの外用薬、コルヒチン、非ステロイド性鎮痛消炎剤、循環改善剤などの内服薬が使用されています。

神経、腸管、血管ベーチェットなど生命の予後に関係する場合等にステロイドを使用します。眼発作を頻繁に繰り返し改善が見られない時、免疫抑制剤(シンクロスポリン)が使用されかなりの効果が上がっていますが、副作用に注意が必要です。

平成19年1月に抗サイトカイン薬のレミケードが承認されました。眼症状改善のみならず、副症状改善にも顕著な効果が上がっています。以前、加齢と共に緩解傾向にあると言われていましたが、罹病期間が長くなってから出現する重篤な症状もあり、全身の休養と保温、バランスのとれた食事やストレスの軽減に注意が必要です。

友の会は、昭和45年に北大病院眼科にて入院患者により発足しました。昭和47年に特定疾患として初めて認定されました。会報「まきば」年2回発行、研究班を傍聴して最新の医療情報を収集、会報にてお知らせしています。視力障害の方には、会報の録音テープの貸し出しをしています。

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