一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道バージャー病友の会

■事務局

代表者氏名 西東英範
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(0件)

■団体の紹介

バージャー病は、働き盛りの青壮年男性に多い血管の病気で、下肢(足)上肢(手)の末梢動脈が炎症を起こすことにより、血管内径が細くなり、そこに血液が固まって(血栓)血液の流れが悪くなったり、あるいは突発的に一部の動脈が完全に閉塞し血液の流れが止まってしまうこともあります。

症状は、最初は手足に疲労感、しびれ、冷感などがあり、この初期症状では神経痛やリウマチなどと間違えられたりもします。症状の進行は、個人差もあり緩急の度合は多様ですが、下肢の場合は歩行時に痛みを覚えたり、指先が蒼白になり、さらに紫色に変色するチアノーゼ症状も現れ、歩くと痛みのために歩行困難となって、数十メートル毎に休止と歩行を交互に繰り返す間欠性跛行状態になります。更に進行すると末端の組織は栄養・酸素不足のため腐り、死んで行く(壊疸・脱疸)ことになり、指先などに難治性の潰瘍発生までに進むと激痛を伴い、その潰瘍が広がって行く場合は止むを得ず患部の健康部位から切除、切断する場合もあります。

発病しやすい年齢が、とりわけ社会的、家庭的にも重要な年代である患者は、長期に亘る症状不治により、職場を失ったり、家庭崩壊の危機に不安を抱いて病気と闘っている現状です。治療の方法は、薬物療法、保存療法、外科的療法などがありますが、更に根本的な病因究明のための研究が各機関で精力的に続けられています。

友の会結成と活動

このつらい病気の撲滅と克服を念願する患者仲間が集まり、「会員相互の励ましと協力を中心として、バージャー病についての正しい理解を深めると共に、同病に苦しむ患者の生きる権利と明るい療養生活の確立をめざし、併せて治療体制の充実など福祉の増進と医療の向上を図る」ことを目的として、北海道難病連の支援のもとに、昭和55年10月12日札幌市において「北海道バージャー病友の会」を結成しました。

病気に対する啓蒙活動、医療相談と講演会の開催、機関紙「碧空」の発行、特に専門医師の御協力を得て作成した「バージャー病の手引」の発行、会員を主体として実施した「バージャ病患者実態調査」など多岐にわたる友の会活動も着実に向上し、成果を挙げています。

友の会は、会の目的達成のため国などに対し

  1. 原因究明の体制作りを急ぐこと
  2. 専門の治療、指導機関を設け、研究費助成を行うこと
  3. 生活不安を解消する施策の実現
  4. 身体障害者手帳、障害年金基準の拡大を要望しています。

私達バージャー病友の会は、1日も早くこの忌まわしい「バージャー病」を無くするために、会員相互の助け合い、励まし合い、心のふれ合う場として地道な活動をしています。

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