一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道低肺の会

■事務局

代表者氏名 菱谷正樹(代行)
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐522‐1237

■行事情報(1件)

▼北海道低肺の会 山水(さんすい)サロン(札幌市)
日時:毎月第3水曜、13時30〜15時まで ※9月20日(水曜)、10月18日(水曜)、11月15日(水曜)の3回開催
場所:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
内容:COPD、間質性肺炎、ぜんそく等の呼吸器疾患患者、その家族等が集い日頃の療養生活の悩みや工夫などを気軽に話し合い、情報交換候を行う。
対象:会員、一般、参加費無料
申込:北海道低肺の会事務局、電話・FAX011-522-1237(留守番電話の際は、お名前と電話番号をお伝えください。)
主催:北海道低肺の会

■団体の紹介

1.北海道低肺の会は、“COPD”、“間質性肺炎”、“ぜんそく”、“肺結核後遺症”等の呼吸器疾患患者が、病気や治療の知識を得たり、相互に療養上の情報交換を図り、共に手を携えて、自ら組織・運営している団体です。

    2.この会の行事(活動)としては、

    • 医療講演会の開催(年2回程度)
    • 生活体験交流会、呼吸器機能リハビリテーション、療養者の医療と生活相談
    • 会報「北海道低肺」の発行(年4回、呼吸器等に関する医療関係、会員の生活体験通信、会の活動状況等)
    • 月1回月末に「役員会」を実施

    3.会員の状況

    会員数77名(平成28年度3月末現在)、札幌支部73名、オホーツク支部4名

    4.組織運営の状況

    • 役員数5名(会長代行、事務局長、幹事2名、会計監査)少人数体制ですが、共に助け合いながら会の運営にあたっています。
    • 他の障がい者と連帯を図るため「一般財団法人北海道難病連」に加盟し、共に活動しています。
    • 加入している「日本呼吸器疾患患者団体連合会」などと連携して、全国の呼吸器疾患患者とともに、医療や生活の改善向上に努めています。

    5.本会は、会員の年会費3,000円、賛助会員会費3,000円以上、寄付金、助成金等で運営しています。

    6.本会発足以来、行政に要請してきた酸素濃縮器等の電気料金の助成が、平成10年より「在宅難病患者等酸素濃縮器使用助成事業」として実現しています。

     引き続き、次の事項の要請活動を行っています。

    1. 受動喫煙防止対策に関する要望書の提出
    2. 難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患の総合的対策を求める国会請願署名活動

    北海道低肺の会に関するお問い合わせ(入会方法/講演会、交流会等の活動)は、電話・FAX011-522-1237 まで。

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