一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体全国多発性硬化症友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 福田道信
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
関連ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

多発性硬化症とは

多発性硬化症はMS(えむえす)と呼ばれている病気です。神経細胞間の繊維(軸索)を包んでいる髄鞘が何らかの原因で破壊される病気で、壊れる場所によって視力低下、歩行障害、知覚麻痺、運動麻痺、しびれなど非常に多様な症状が経過で現れるのが特徴です。原因はよくわかりませんが、MRIで診断がつけやすくなりました。地球的に緯度が上がるほど発生率が高くなるという傾向がみられ、北海道に生まれ育った者には大変気にかかる病気です。

会の活動

1993年11月に結成し、当初は「患者会」と称していましたが、患者と家族、さらに賛同される多くの方々によって成り立っている現状を踏まえ、95年度から「友の会」に名称を改めました。

2012年6月に全国会と合流し、「全国多発性硬化症友の会北海道支部」になりました。

会の活動は、三つの柱を基本にしています。

  1. 1.(知)病気を知り、知らせる。
    例えば、この病気は直射日光や熱い風呂は禁物です。また肉体的、精神的ストレスが再発の引き金になりやすく過労も大敵です。このようなことは、患者自身が自覚すると同時に家族の深い理解がなければ対処できませんし、世間一般にも分かってもらうことが必要です。このために医療講演会や機関紙発行、さらに「MSガイド」の作成などの周知・普及活動をすすめます。
  2. 2.(情)交流し勇気を出す。
    原因がわからず、しかも病状にさまざまな波があるので不安は大きいし、家族での課題も見逃せません。このために交流会や懇談会を開くなどして親睦を深め、お互いに経験や知恵を生かし、“病気に負けない勇気"を出すように務めます。
  3. 3.(力)社会環境向上に力を合わせる。
    いまの社会環境は、私たちにとって暮らしやすい情況ではありません。年金問題、薬害問題等々、個々人では解決しえない問題に立ち向かうためには、組織的に大きな力を集めた運動が必要だと考えています。難病連の一部会として、多くの団体と力を合わせてすすみます。

なお、会の活動は事務局のある札幌に片寄りがちなので、これからは北海道の隅々まで気配りするよう、難病連の各支部との連携を深めるように務めます。その一環として釧根地区と旭川地区に連絡会を設けています。

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