一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道であい友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

■事務局

代表者氏名 大崎栄子
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(17件)

▼北海道であい友の会(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)相談交流会(札幌市)
日時:2017年11月5日(日曜)12時30分〜受付、13時開始
場所:北海道難病センター3階会議室(札幌市中央区南4条西10丁目)
ゲスト:笑いヨガ講師 桜井英代さん
会費:200円(茶菓代として)
申込・問合せ:北海道であい友の会、電話・Fax011-753-0165(大ア栄子)
  • 2017年10月15日北海道であい友の会釧路地区 医療講演会(終了後交流会)(釧路市)
  • 2017年10月14日北海道であい友の会十勝地区 医療講演会(終了後交流会)(帯広市)
  • 2017年9月17日北海道であい友の会 保健相談会・音楽療法の集い(旭川市)
  • 2016年12月21日難病連旭川支部クリスマスパーティー(旭川市)
  • 2016年12月11日難病連札幌支部クリスマスパーティー(札幌市)
  • 2016年12月4日難病連札幌支部クリスマスパーティー(釧路市)
  • 2016年11月27日秋の交流会(旭川市)
  • 2016年11月19日医療講演会(函館市)
  • 2016年11月6日秋の相談・交流会(札幌市)
  • 2016年10月22日医療講演会(釧路市)
  • 2016年9月30日医療講演会(旭川市)
  • 2016年9月25日医療講演会(旭川市)
  • 2016年8月27日野外レクリエーション(士別市)
  • 2016年7月31日全道集会分科会(釧路市)
  • 2016年6月29日野外レクリエーション(中富良野町)
  • 2016年6月18日患者会合同交流会(釧路市)

■団体の紹介

北海道であい友の会

友の会は、昭和56年、40名で発足しました。発足以後、会員やその家族の抱える悩み・不安をひとつでも解消するべく相互の交流を図り、励まし合い手を取り合いながら会を運営しています。現在の会員数は170名となっています。

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の治療

脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、運動失調を主症状として、小脳・脊髄及びその関連領域がいろいろな組み合わせで変性する症候群で、原因は不明です。病変部位により発病年齢や症状の特徴はさまざまですが、初期のうちは、体の異常に気付くのは本人よりも、家族や職場の同僚など、まわりの人々からの指摘による場合が多いようです。歩行時のふらつきによって「酔っぱらっているようだ」と言われたり、物を持った時に手が震える、言葉が途切れ途切れになり、ろれつが回らない、と言うようなことからも気付くことがあります。

発症年齢は、若年のケースもありますが中高年に多く、40〜60才ぐらいで罹患(発症)するのが一番多いようです。経過はおおむね緩徐進行性で、歩行・言語障害が主です。下肢の機能障害の進行に従って、杖・歩行器使用→車いす生活となる人も少なくありません。

現在のところ一部の脊髄小脳変性症を除き原因は不明で、根本的な治療法も見つかっておりません。症状を一時的でも改善しうる有効な治療としては、薬物療法とリハビリテーションがあります。現在、新薬の開発・研究が進められており、友の会としても、今後に大きな期待を寄せているところです。リハビリテーションは、病状に応じて安全を考え、計画をたてながら行ない、日常生活をできるだけ長く自力で続けるために、また関節の拘縮予防のためにも重視されています。

小脳は運動し、刺激を与え学習することにより機能を更新することが出来ると言われています。リハビリテーションによる練習によって運動の細かい地図づくりを行うことで、学習機能の再獲得をさせることや、廃用症候群を予防することが大切です。

友の会はどんなことをしているのか

  1. 専門医・理学療法士などを招いて医療講演会を開催したり、医師を囲んで懇親会を開き、療養生活についての話を聞いたり、経験談を交換したりしています。
  2. 機関紙「であい」を発行しています。会員皆さんの投稿・質問などは大いに歓迎で、医師からの回答を載せたり、事務局から身体障がい者の制度の利用方法などのお知らせをしています。また、懇談会に出られない方たちの話し合いの場にもなっています。

北海道であい友の会は、一般財団法人北海道難病連に所属しています。北海道難病連では各加盟団体の要望をまとめて、北海道と札幌市に要望書を提出し、毎年、少しづつですが実現されています。

北海道難病連は他の地域難病連と、JPA(日本難病・疾病団体協議会)を結成し、国会請願・厚生省陳情などを行い、わが国の医療と福祉の発展に大きな役割をはたしています。

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