一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道腎臓病患者連絡協議会

■事務局

代表者氏名 水島 裕
事務局 札幌市北区北17条西2丁目2‐38
サザンアベニュ-北大101
電話 011‐747‐0217

■行事情報(0件)

■団体の紹介

私たちの上部団体である「全腎協」は、昭和46年6月6日わずか数十名の患者と家族が、人工腎臓の不足と医療費の高額な自己負担を解消し、だれでも安心して透析が受けられるようにと、切実な願いをもって結成されたものでした。当時の腎不全患者にとっては、健保本人や生活保護を除き「金の切れ目が生命の切れ目」といわれ、人工透析医療費の国庫負担と人口腎臓を必要とする患者に見合った透析施設増設について活動を進めてきました。そして、私たち人工透析患者とその家族の切実な願いは、国民一般に大きな反響を引き起こし、国及び都道府県の施策として身体障害者手帳の交付、更生医療の給付、障害者医療給付制度、人工透析施設の増設、障害年金の受給など大きく前進してきました。

私たちは患者を支えてくれた多くの方々の命がけの運動と、それを支えてくれた医療・行政関係者を初め多くの人々の力添えによって社会復帰をし、生きる喜びを実感しています。しかし、私たちの周りには40有余年前とは異なる新しい難問が次々と押し寄せています。透析患者の高齢化、障害の重度化、重複化により週2〜3回の通院送迎の介護は、家族・医療関係者を含めて、特に広大な北海道では深刻な課題です。どんなに天候が悪くても年間150日ほど通院しなければ、生命が保てない透析患者の要介護対策は、急がなければなりません。

また、国や全国の自治体の財政悪化の為、私たちの重度障害者医療費助成制度にも影響が現れ、同制度の改悪が進められました。本道では、平成16年10月から、市町村民税課世帯に属する患者は、医療費の自己負担額が原則1割(通院12,000円月額上限、入院40,400円月額上限)と全国一負担の大きい厳しいものになりました。多くの仲間や他の患者団体と連携をとり、様々な反対活動をしましたが、同制度の実施が強行されました。

私たちを巡る社会保障制度は年々厳しくなってきます。このような中、当会では公益事業として、「臓器移植推進啓発活動(全道一斉街頭キャンペーン)」及び腎臓患者等を対象に「市民公開シンポジウム慢性腎臓病(CKD)」を開催し、病状の悪化・透析導入阻止等の活動を行っております。私たち1人ひとりが声を上げて全国の患者団体仲間とも連帯しながら、組織的にも強固とすると同時に、国民一般の方々にも応援して戴ける活動を進めていきたいと思います。

★私たちの願い〜「いつでも、どこでも、だれでも」安心して貧富に関係なく必要な医療が受けられること。

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