一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道小鳩会(ダウン症候群親の会)

■事務局

代表者氏名 三好明子
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

ダウン症候群とは

赤ちゃんは、両親から23対の染色体を半分ずつ、もらうことによって、それぞれの特徴を受け継ぎます。しかし、21番目の染色体だけがうまく分かれずに、1本(または、その一部)が余分に赤ちゃんに受け継がれてしまうことがあります。その結果、心身にいくつかの特徴的な障害が生じてきます。それがダウン症候群です。この染色体の分離異常が起こる原因は不明ですが、私たち人間が生物である限り避けられない自然現象と考えられています。また、ダウン症候群は、染色体の異常が原因となって起こりますが、遺伝病ではありません。(希に、遺伝性の症例があります。)

ダウン症候群は、先天的異常であり、世界共通の確率で、700〜1,000人に1人の割合で生まれ続けています。

ダウン症候群は、イギリスの医師ダウンによって発見されました。ダウン症候群の赤ちゃんは、筋肉の緊張が弱く、特徴的な顔貌を持ち、心臓(高頻度)や消火器、目、耳などに合併症を伴うことがあります。また、感染症に対する抵抗力が弱いため、赤ちゃんの時は、特に注意が必要です。知的発達の遅れや筋緊張が弱いことによって起こる身体の発達の遅れを伴います。染色体による先天的な異常のため、薬物等で治療することはできませんが、早期訓練、早期療育を、適切な指導のもとで行うことによって、発達の遅れをより少なくすことができるようになりました。また、老化が早いといわれてきたダウン症候群ですが、現在は、医学等の進歩により寿命が伸びてきています。そのため、今後は青年期以後の問題が、大きな課題となっていくことが考えられます。

北海道小鳩会の活動

本会は全国組織「財団法人小鳩会」の北海道支部として、結成されましたが、平成元年度に独立し、「北海道小鳩会」と改めました。全道に6つの分会を持ち、地域の会員の親睦・連携を計り、ともに学びあい活動しています。

  1. 会の活動を決める総会、各地の分会との交流をする大会、また、医療講演会、セミナー、地域単位でテーマを決めて開催する例会、療育キャンプ、親睦会、クリスマス会、新年会、施設見学などの行事を各分会ごとに行なっています。
  2. 相談医の先生方の協力で手紙と電話による医療相談、歯科相談を実施しています。
  3. 楽しい写真や子どものイラストも載った「HSKのこばと」を年5回発行。会員、全国のダウン症児親の会、関係行政・教育機関、病院、保健所、専門家へ届けています。講演会の収録などの情報、会員の声などを伝え、コミュニケーションをはかり、会やダウン症児に対する社会の理解を深めてもらう役目もはたしています。
  4. ダウン症児に関わる福祉、教育、医療、就労などの問題を解決するために、関係機関、地方自治体、国などに要請を行っています。
  5. 1996年5月よりインターネットにホームページを開設し、子どもたちの幸せに結びつくたくさんの出会いや情報収集の場の1つとなりました。

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