一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会(北海道IBD)

■事務局

代表者氏名 藤井紀歴
事務局 札幌市豊平区平岸3条5丁目7‐20りんご公園ハウス308
電話・FAX 011‐815‐9701
運営ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

潰瘍性大腸炎とクローン病を総称してIBD(炎症性腸疾患)と言います。どちらも原因が未知で根治の難しい病気です。臨床症状や治療法に共通点があり厚生労働省の特定疾患研究班も一緒です。また若者に多く発症し食事療法などの共通点も多いので、長期療養となる患者の自立のための諸問題を連携した力で解決しょうと一緒に患者会を作っています。

潰瘍性大腸炎は大腸粘膜のみに連続的に起こる病気で30歳以下の人に多いのですが、幼児や高齢者にも見られます。7〜8割の患者さんが再燃を繰り返すのがこの病気の特徴です。クローン病は10代20代に多発し、痩せ・下痢・若年性の痔ろう・腹痛などの自覚症状から始まります。消化管のどの部分にも非連続的に発症し、しばしば腸管に深い炎症をおこします。炎症の後に腸管が腫れて閉塞を起こすこともあります。

両疾患とも治療には『ステロイド』『ペンタサ』『レミケード』という薬が使われ、経腸栄養剤による栄養療法とともに定着しています。最近では研究も進み免疫調整剤や白血球・顆粒球除去療法など、治療法の選択肢も増えており良い結果を出しています。さらに外科治療の進歩も著しいものがあります。

IBD治療に経験を積んだ医療スタッフの協力のもとで社会活動が可能で、多くの患者が社会生活・家庭生活でより良いQOLを獲得しています。IBD患者は若者に多く、学園生活への配慮・就職就労の機会、そして結婚や出産といった人生の大事な時期の発症であり社会的に多くの課題を含んでいます。

北海道IBDでは結成当初から自分で病気をコントロールできるように『食事療法』と『気持ち切替え』を患者に呼びかけ、先進的な医療機関とともに食品の選別やサプリメントの開拓をしてきました。食事療法も気持ち切替えも、患者会の仲間の姿を見て初めて納得することも多く、会では患者の出会いの機会作りを重視しています。明るく楽しい患者会で多彩な活動を繰り広げています。機関紙『元気生活』が季刊で発行され、最新の医療や行政の情報、仲間の体験や暖かな励ましを発信しています。札幌を拠点に道内5支部が医療講演会・料理教室・患者交流会・各種の研修会・レク活動や階層別活動をしています。また、患者のための患者によるブックレット『IBDがラクになる本』を制作しています。全国的にも『IBDネットワーク』に加盟し多彩な活動をしています。

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