一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(公社)日本リウマチ友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 新堀光子
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■行事情報(1件)

▼リウマチサロン(難病センター)
日時:毎月第2金曜、13時〜15時頃まで
場所:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
内容:リウマチサロン
対象:会員、一般の方
参加費:無料
申込:不要
主催:日本リウマチ友の会北海道支部

■団体の紹介

「関節リウマチ」ってどんな病気?

関節リウマチは、全身の関節に原因不明の炎症が起こり、関節が壊れていく病気です。初期のうちは「関節の痛みと腫れ」が主な症状ですが、進行するにつれ、関節を構成する骨と軟骨が壊れて変形がおこり、日常生活に支障をきたすようになります。なかには寝たきりになる例もあります。専門医にかかること・早期発見・早期治療をすることが大切です。

日本には約70万人以上の患者がいると推定されています。性別では女性が多く、患者の2割は男性です。発症年齢は30-50代が多く、育児、家事、仕事など、人生で最も多忙な時期と重なることが多いため、患者や家族の生活への影響は大きくなります。

症状には個人差があり、回りの情報に迷わされずに、専門医にかかることをお勧めしています。近年生物学的製剤の登場によりリウマチ治療は大きく変わりました。生物学的製剤は2012年現在6剤が承認されています。その結果、今まで治らない病気・一生付き合わないといけない病気の治療目標が「寛解」を目指すまでになりました。しかし、高額であるために“必要とする人が使えない"という問題が出てきており、当会としての今後の課題です。

関節リウマチは(以下リウマチ)は身近な病気です。日本にリウマチ患者は70万人以上の人がいるといわれています。

  • リウマチは原因が不明で、治療法も確立されていません。たえまない痛みで、日常生活が不自由になる場合もすくなくありません。
  • リウマチは専門医による初期の治療が大切です。一人ひとりに合う治療法を見つけるのが必要です。
  • 新薬も認可されて治療の幅がとても広がりました。

(公益社団法人)日本リウマチ友の会は1960年に発足。約2万人の会員からなる関節リウマチの患者会です。患者のほか内科医、整形外科医、リハビリテーション医、薬剤師など、約2000人の医療従事者とで構成されています。大規模の患者会であることをいかし、5年ごとにリウマチ患者の実態調査を行い、それをまとめた『リウマチ白書』を作成しています。患者がどのように病気と付き合っているのか。どのようなことに困り、何を望んでいるのか。その実態をデータで示すことで、患者の立場から治療の向上と、患者の療養環境の改善を目指しています。『リウマチ白書』は医療だけではなく、行政、福祉、教育などの分野で広く活用されています。そのほか、医療講演会や、医療相談会、患者交流など、活動は多岐にわたっています。

北海道支部の活動

北海道支部はその広い地域性のため、道内を10地区に分けて担当者をおき、地域での会員相互の親睦と交流、情報交換等を行っています。また、年度初めには北海道支部総会・大会を開催し、機会に恵まれない地方会員のために、1年おきに札幌と地方都市で医療講演会もあわせて開催しています。

機関紙『道』は、なかなか会うことが出来ない会員同士を繋ぐ道として、また医療講演会に出かけられない会員に向けての情報発信の場として、リウマチ関連情報、各地区の活動など掲載紙、年4回発行しています。

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