一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体北海道網膜色素変性症協会

■事務局

代表者氏名 大隅蓉子
事務局 旭川市神楽岡12条2丁目2‐1‐1306
電話 0166‐69‐4085
fuyou@guitor.ocn.ne.jp

■行事情報(2件)

新着北海道網膜色素変性症協会 交流会(函館市)
日時:2018年10月21日(日曜)10時〜12時
場所:函館視力障害センター 5階大会議室(函館市湯川町1丁目35-20 0138-59-2751)
内容:交流会
対象:会員・一般
主催・お問合せ:JRPS北海道事務局 電話090-9528-5677 大隅
※ 参加費無料、事前申込み不要ですのでお気軽にご参加下さい。
新着北海道網膜色素変性症協会 交流会(釧路市)
日時:2018年11月25日(日曜)13時〜15時
場所:釧路市生涯学習センター まなぼっと幣舞 7階 703号(釧路市幣舞町4番28号 0154-41-8181)
内容:交流会
対象:会員・一般
主催・お問合せ:JRPS北海道事務局 電話090-9528-5677 大隅
※ 参加費無料、事前申込み不要ですのでお気軽にご参加下さい。

■団体の紹介

網膜色素変性症

この病気は、日本国内で約5万人の患者さんがいると言われています。主な特徴としては、視力低下、夜盲、視野狭窄、太陽の光に対するまぶしさなどです。紫外線は目に、良くないこともあり遮光眼鏡をかけて予防します。また、合併症もかかりやすく多くの患者さんは白内障、緑内障などを併発しております。

網膜色素変性症(色変)とは、眼球の裏にある網膜(目をカメラにたとえるとフィルムに当たる)に異常なシミが出来徐々に網膜の毛細血管が萎縮して網膜が徐々に死んでゆく病気です。

遺伝子の異常が原因といわれ原因遺伝子もいくつかが発見されていますが、ハッキリしないケース(孤発例)も50%ほどあります。遺伝の場合、優性・劣性の両方の遺伝形式をとりますが、日本の患者の7〜8割は劣性遺伝です。病気の進行が非常に遅いというのがこの病気の特色です。

会の活動

網膜色素変性症の啓蒙も含め医療講演会を年2回各地域で開催しております。又、治療法の確立の日まで、この病気といかに付き合っていくかを皆さんと一緒に考えながら、QOL向上を高めるために、ロービジョン講演会、相談会などの活動に加え、生活に彩りをと音声パソコンの講習会、携帯電話の研修会、新年会、忘年会、交流会等を道内各地で開催し患者同士の交流を深めております。

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