一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(社)日本てんかん協会北海道支部

■事務局

代表者氏名 萩原賞子
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 090‐1302‐0428(梅本)

■行事情報(0件)

■団体の紹介

「てんかん」とは、脳の中で嵐が起こり、それが発作となってあらわれる病気です。出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが、多くの場合その原因はよくわかりません。高齢社会にある日本の中で考えると有病率(その時点で薬を飲んでいる人)は65才以上の年代の人が高く、すでに 治った人も考えの中に入れると3%がてんかんにかかった事があると思ってもまちがえではないありふれた病気です。ありふれた病気である割には、患者さんは回りに理解されず、誤解や偏見がつきまとう病気であり、発作が起こるかもしれないという恐怖心とで二重の苦しみを受けています。

医学は急速に進歩し、今では、薬によって8割の方は発作も止まりふつうの生活が出来るようになりました。しかし、専門病院は不足しています。学校や職場ではいろいろな悩みが待ち受けています。

このような「てんかん」にまつわる悩みや苦しみを解決するため「日本てんかん協会愛称《波の会》」は、患者・家族を中心に、専門医・専門職・ボランティア市民の参加と協力によって設立されました。主義や立場の違いをこえ、常識と誇りをもって進めている、開かれた市民団体です。全国各地に支部があり、身近な悩みにお応えするとともに、全国的なつながりがあります。

16歳以上の方であれば、誰でも、どこに住んでいても、いつでも入会できます。(もちろん、いつでも退会できます。)会員の秘密は守られ、名簿は公開されません。会からの郵便物は、代表者の個人名、又は「波の会」という愛称で送られてきます。

入会されますと全国機関誌「波」と、北海道支部機関誌「波紋」を毎月お手元にお届けいたします。全国機関誌「波」は、「てんかん」についての唯一の情報・指導誌です。主な内容は、特集(医療・教育・福祉・労働などについて)・患者や家族の体験談・催し物のご案内などで、北海道支部機関誌「波紋」には北海道支部独自の活動や情報が掲載されています。

ここで、北海道支部独自の活動をご紹介いたします。

  1. てんかんに関する正しい知識の普及をめざした医療講演会の実施。(全道4地域で)
  2. 会員同士の情報交換や助け合いをめざした交流会の実施。(全道4地域で)
  3. レクリエーションや親睦の場として、ふれあいキャンプの実施。(全道3地域で)
  4. 相談員による相談業務。

「てんかん」は治療に長い時間を要する病気ですので、ややもすると気が滅入ったり、自暴自棄になったりします。特に就学、就労、結婚の時期は難しい局面を迎えます。この時期、会員同士がそれぞれの経験から、知恵や情報を出し合うことがお互いの励みになっていくと思います。

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