一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(公社)日本てんかん協会北海道支部

■代表者

代表者氏名 萩原賞子
連絡先 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 090‐1302‐0428(梅本)

■行事情報(1件)

新着てんかん医療講演会(札幌市) 行事のチラシ(PDF)
日時:2019年7月28日(日曜)13時30分時〜16時(受付13時から)
会場:かでる2・7 会議室710(札幌市中央区北2条西7丁目)
演題:『てんかんについて知ろう』 〜治療と予後、そしてどのように付き合っていくか〜
講師:白石 秀明 先生(北海道大学病院てんかんセンター副部長・小児科講師)
参加費:一般 一家族500円(運営協力費として) ※てんかん協会会員は無料
申込み:@お名前
    A参加される人数
    B講師の先生へのご質問
    C参加券の受取方法(ハガキ、ファックス、メール)以上を明記の上、下記のいずれかの方法でお申し込み下さい。
    ●ハガキ・・・・・・〒078‐8219 旭川市9条通り23丁目3‐40 梅本方波の会(日本てんかん協会)北海道支部
    ●ファックス・・0166‐34‐8434
    ●メール・・・・・・E-mail  e‐namihokkaido@outlook.jp
    ※ファックスでの受取りを希望の方はファックス番号、ハガキでの受取りを希望の方はご住所を必ずご記入ください。
    ※定員となり次第締切とさせていただきます。 参加券の発送をもって受付のご連絡とさせていただきます。
問合せ:090‐9433‐6816(日本てんかん協会北海道支部)
主催:公益社団法人 日本てんかん協会北海道支部(別称 波の会)

■団体の紹介

「てんかん」とは、脳の中で嵐が起こり、それが発作となってあらわれる病気です。出産時の傷や交通事故によるものなどいろいろな原因がありますが、多くの場合その原因はよくわかりません。高齢社会にある日本の中で考えると有病率(その時点で薬を飲んでいる人)は65才以上の年代の人が高く、すでに 治った人も考えの中に入れると3%がてんかんにかかった事があると思ってもまちがえではないありふれた病気です。ありふれた病気である割には、患者さんは回りに理解されず、誤解や偏見がつきまとう病気であり、発作が起こるかもしれないという恐怖心とで二重の苦しみを受けています。

医学は急速に進歩し、今では、薬によって8割の方は発作も止まりふつうの生活が出来るようになりました。しかし、専門病院は不足しています。学校や職場ではいろいろな悩みが待ち受けています。

このような「てんかん」にまつわる悩みや苦しみを解決するため「日本てんかん協会愛称《波の会》」は、患者・家族を中心に、専門医・専門職・ボランティア市民の参加と協力によって設立されました。主義や立場の違いをこえ、常識と誇りをもって進めている、開かれた市民団体です。全国各地に支部があり、身近な悩みにお応えするとともに、全国的なつながりがあります。

16歳以上の方であれば、誰でも、どこに住んでいても、いつでも入会できます。(もちろん、いつでも退会できます。)会員の秘密は守られ、名簿は公開されません。会からの郵便物は、代表者の個人名、又は「波の会」という愛称で送られてきます。

入会されますと全国機関誌「波」と、北海道支部機関誌「波紋」を毎月お手元にお届けいたします。全国機関誌「波」は、「てんかん」についての唯一の情報・指導誌です。主な内容は、特集(医療・教育・福祉・労働などについて)・患者や家族の体験談・催し物のご案内などで、北海道支部機関誌「波紋」には北海道支部独自の活動や情報が掲載されています。

ここで、北海道支部独自の活動をご紹介いたします。

  1. てんかんに関する正しい知識の普及をめざした医療講演会の実施。(全道4地域で)
  2. 会員同士の情報交換や助け合いをめざした交流会の実施。(全道4地域で)
  3. レクリエーションや親睦の場として、ふれあいキャンプの実施。(全道3地域で)
  4. 相談員による相談業務。

「てんかん」は治療に長い時間を要する病気ですので、ややもすると気が滅入ったり、自暴自棄になったりします。特に就学、就労、結婚の時期は難しい局面を迎えます。この時期、会員同士がそれぞれの経験から、知恵や情報を出し合うことがお互いの励みになっていくと思います。

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