一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(社)日本筋ジストロフィー協会北海道地方本部

■事務局

代表者氏名 竹田 保
事務局 札幌市手稲区前田7条12丁目2‐4‐101 土田方
電話 011‐685‐4647
運営ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

日本筋ジストロフィー協会とは筋ジストロフィー症(進行性筋萎縮症)及び類似疾患の病気の子どもをかかえている親や患者たちのあつまりで、全国の都道府県に支部をもっています。この病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に力が弱くなり、その機能をうしなってゆくという病気で、なぜ筋肉がそうなるのか、どうしたら病気の進行をくいとめられるか、薬をつかってなおすことが出来るのかどうかということなど、今のところまったくわかっていない大変不安な重度身体障害の病気です。

社会の暖かいご理解とご協力をいただいて、一日も早くこの患者たちが明るい顔と正常な身体をとりもどすよう願って、昭和38年私たちはこの協会をつくり、地道な活動をつづけております。しかしその当時は、国の福祉行政の中に現在でいう「難病」に対する立法面でも救済の方法はありませんでした。 従来の身体障害者に対するものは、主として外傷などによって受けた後遺症で、社会復帰を前提としていますが、この病気の場合には、現在進行中の患者であると同時に、肢体不自由児(者)である二面性があって、社会復帰させる措置以前に治療の必要と療育訓練、および教育とが併行して行わなければ、家庭が破壊される危機に直面してきたのです。

幸い行政や関係者の暖かいご協力を得て、児童福祉法の制度や、進行性筋萎縮症児に対する措置が立法化され、現在では国立神経センターを中軸とした研究者の組織化と治療や療育を行う、国立療養所が全国で25施設が出来、現在は約1,500名程度の子供たちが専門施設で病気とたたかっております。

現在会員は全国で3,000人おりますが、滞在患者はこの三倍はいるものと思われます。会が出来て26年もたって、会員数が微増なのは増加する分だけ病気のため20歳から25歳前後で亡くなる方が多いためです。これだけ研究しているのに何故治すことが出来ず次々と若い命が失われるのでしょう。

そんなときに、北海道に難病団体の連絡協議会が出来ることになりました。昭和47年の事です。それぞれの方達自身が重い病気とたたかいながら関係方面に対する陳情、各団体の結成にも協力をしていただきました。道内の行政、医療各関係者や社会の方々の暖かいご支援により道の難病対策がその当時から比較すると大変進んで参りましたが、しかし最近の情勢は喜んでばかりいられない厳しいものとなっているのは事実で、苦労して築いてきた福祉を後退させないためにも各団体がさらに固い団結により頑張らなければなりません。

また私たちは治療法の解明・施設の充実・教育の促進などに全国レベルでのはたらきかけをして参りましたが地域の医療や福祉は地域で解決すること、即ち地域活動こそが、私たちの福祉活動の原点であると信じて「明るく歩こう北海道」にしなければならないと思います。

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