一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(一社)全国パーキンソン病友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 佐々木正禮
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話・FAX 011‐512‐0014

■行事情報(3件)

■団体の紹介

患者の特徴

パーキンソン病は手などが震える、筋肉が固くなる、動作が遅くなる、姿勢を保つことが困難になる。これら四大症候に重なって、すり足、小刻み歩行などの障害。小声、嚥下などの運動症状。便秘、頻尿、よだれ、顔面強張りなどの生活関連症状。うつ、幻視、幻聴などの精神症状等、命ある限りこれらの症状で苦しみます。

治療方法

パーキンソン病の原因といわれている脳神経細胞の黒質が減少する原因については、完全には解明されていません。パーキンソン病の治療は、少しでも進行を遅らせるための薬を服薬します。基本的な薬は6種類あります。薬治療に加え運動療法を併用することで身体機能を維持します。薬を飲んでも効果がない場合は脳に電極を埋め込む外科手術療法を行うこともあります。さらに、次世代の治療であります再生医療(iPS)の研究の実用化に期待して全国のパーキンソン病の会員からも支援しております。

主な活動の状況

1977年:同じ病気の患者と家族の福祉の増進と、社会への啓蒙と相互の励ましを行うことを目的として「あすなろ会」から独立、会員70名で全国パーキンソン病友の会北海道支部を立ち上げ、財団法人北海道難病連に加盟しました。

1978年:当初、特定疾患(公費負担の適用)を受けていたパーキンソン病患者の内、ヤール判定III以上の患者に縮小適用することになりました。

2006年:患者数が希少性の要件である5万人を上回っているとして、厚生労働省は潰瘍性大腸炎の中等症以上の者と、パーキンソン病のヤールIIIを外し、IV以上の者を対象にすると提案。北海道支部をはじめ全国の会員は、難病連患者会の協力と、新聞の援護、国会議員へのはたらきかけ等の反対運動の結果、白紙撤回となりました。

2011年:設立34年目の北海道支部は月、水、金曜日に相談窓口を開設し、地方にいる無権利状態の解消に努め、医療講演会を開催しています。

パーキンソン病の会員は、道内7ブロックに集い、おしゃべり会、旅行、楽器演奏を楽しんでおります。 その一方、社会や私たちの暮らしを左右する厚生労働省の、特定疾患対策委員会における議論の論点メモ(平成23年11月14日発表)によれば、パーキンソン病の全てを特定疾患から縮小あるいは外そうとしています。私たちは再び行動を起こすところへきています。

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