一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(一社)全国パーキンソン病友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 佐々木正禮
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話・FAX 011‐512‐0014

■行事情報(5件)

▼パーキンソン病 室蘭ブロック西胆振地区 医療講演会(室蘭市)
日時:2015年9月5日(土曜)13時〜15時(受付は12時から)
場所:室蘭市障害者福祉総合センター2階「集会室」(室蘭市東町2丁目1番6号、電話0143-45-6611)
演題1:「パーキンソン病の画像診断」
講師:青森県立中央病院脳卒中ケアユニット部長 布村仁一先生
演題2:「みんなで学ぶパーキンソン病」
講師:秋田県立脳血管研究センター神経内科診療部部長 前田哲也先生
司会:いしまる神経内科院長 石丸浩平先生
参加費:無料、参加申し込みは不要です。直接会場までお越しください。
主催・問合せ:全国パーキンソン病友の会北海道支部、電話・FAX 011-512-0014
▼パーキンソン病 函館ブロック 医療講演会(函館市)
日時:2015年10月25日(日曜)13時〜15時(受付は12時30分から)
場所:ホテル函館ロイヤル2階「クラウンホール」(函館市大森町16番9号、電話0138-26-8181)
特別講演:「パーキンソン病の診断と治療」
講師:北祐会神経内科病院理事長 濱田晋輔先生
座長:市立函館病院神経内科医療部長 丸尾泰則先生
参加費:無料、参加申し込みは不要です。直接会場までお越し下さい。
主催:全国パーキンソン病友の会北海道支部
問合せ:全国パーキンソン病友の会北海道支部 函館ブロック事務局、電話0138-52-8303
※駐車場に限りがありますので、できるだけ公共交通機関をご利用ください。

■団体の紹介

患者の特徴

パーキンソン病は手などが震える、筋肉が固くなる、動作が遅くなる、姿勢を保つことが困難になる。これら四大症候に重なって、すり足、小刻み歩行などの障害。小声、嚥下などの運動症状。便秘、頻尿、よだれ、顔面強張りなどの生活関連症状。うつ、幻視、幻聴などの精神症状等、命ある限りこれらの症状で苦しみます。

治療方法

パーキンソン病の原因といわれている脳神経細胞の黒質が減少する原因については、完全には解明されていません。パーキンソン病の治療は、少しでも進行を遅らせるための薬を服薬します。基本的な薬は6種類あります。薬治療に加え運動療法を併用することで身体機能を維持します。薬を飲んでも効果がない場合は脳に電極を埋め込む外科手術療法を行うこともあります。さらに、次世代の治療であります再生医療(iPS)の研究の実用化に期待して全国のパーキンソン病の会員からも支援しております。

主な活動の状況

1977年:同じ病気の患者と家族の福祉の増進と、社会への啓蒙と相互の励ましを行うことを目的として「あすなろ会」から独立、会員70名で全国パーキンソン病友の会北海道支部を立ち上げ、財団法人北海道難病連に加盟しました。

1978年:当初、特定疾患(公費負担の適用)を受けていたパーキンソン病患者の内、ヤール判定III以上の患者に縮小適用することになりました。

2006年:患者数が希少性の要件である5万人を上回っているとして、厚生労働省は潰瘍性大腸炎の中等症以上の者と、パーキンソン病のヤールIIIを外し、IV以上の者を対象にすると提案。北海道支部をはじめ全国の会員は、難病連患者会の協力と、新聞の援護、国会議員へのはたらきかけ等の反対運動の結果、白紙撤回となりました。

2011年:設立34年目の北海道支部は月、水、金曜日に相談窓口を開設し、地方にいる無権利状態の解消に努め、医療講演会を開催しています。

パーキンソン病の会員は、道内7ブロックに集い、おしゃべり会、旅行、楽器演奏を楽しんでおります。 その一方、社会や私たちの暮らしを左右する厚生労働省の、特定疾患対策委員会における議論の論点メモ(平成23年11月14日発表)によれば、パーキンソン病の全てを特定疾患から縮小あるいは外そうとしています。私たちは再び行動を起こすところへきています。

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