一般財団法人 北海道難病連

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北海道難病連の紹介(一社)全国心臓病の子どもを守る会北海道支部

■事務局

代表者氏名
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
運営ウェブサイト

■行事情報(0件)

■団体の紹介

先天性心臓病は、生まれつき心臓が異常の病気で、代表的なものとして、心室・心房等の中隔欠損症、ファロー四徴症、大血管転位症、心内膜欠損症、心筋症などがあり、症状は、それぞれ異なります。

治療

今日では、医学の進歩により、手術による治療成績が上がり、多くの心臓病児者の命が救われるようになってきました。しかし、現実には、手術をしたからといって、100%良くなる病気は、肺高血圧を伴わない動脈管開存症くらいでその他は術後管理を怠る訳にはいきません。手術後数年経ってから、不整脈が現われ、遠隔期死亡の原因となることもあります。重症の場合は、生後間もなく姑息手術を行い、数回に分けて手術をする場合や、心臓移植しか治療の方法がないものもあります。正しい知識を持って病気に対応してゆく心がまえが大切です。手術を地元ではできなくて、地方に行く場合交通費・宿泊費など経済的負担も、大きな問題です。

心臓病児の教育

幼稚園や学校に行く頃になると、新たな問題を抱えるようになります。突然死を恐れるあまりあらゆる学校行事に参加できなかったり、親も心配のあまり過保護になり、できることまでさせていないということもあります。また、中学では、高校入試の際の体育評価が極端に低い為に、勉強での努力が認めてもらえないこともあります。そこで、心臓病児を理解してもらえるように、「はあ〜と」という小冊子を発行したところ、大変好評を得ています。

これからの問題

生きることだけで精一杯だった子供達も、学校へ行き、いずれは社会の一員として就職していきます。しかし、現実には、就職できず、年金だけで生活している心臓病者も多く、経済的にも、精神的にも、重い負担がかかっています。また就職している場合でも、通院などに職場の理解が得られない場合もあります。病気を持ちながら働く者への社会的理解と、福祉の拡充を望んでいます。

守る会の活動

  1. 年に数回、交流会を開き、会員どうし情報交換をしたり、悩み事を話し合ったりして、交流を深めています。
  2. 心臓病の子供たちに友だちとのびのびと遊ぶ機会をつくってあげたいとのねらいから、病児中心のレクリエーション(クリスマス会・療育キャンプ)をおこなっています。
  3. 15歳以上の心臓病者によって心友会をつくっています。レクリエーションを楽しんだり、治療・就学・就労・結婚・生活などの問題について話し合ったり、解決の方法を考えます。
  4. 会員には毎月機関紙「心臓をまもる」が配布されます。専門医による心臓病講座や、福祉制度、守る会のうごき、会員からのおたより・・・など多彩な内容となっています。また、北海道支部では支部報も発行しています。
  5. 守る会は、個人個人の力では解決できない問題については、その対策を求めて国や地方自治体に働きかけます。

※ 守る会では解説書「心臓病児者の幸せのために」「小児の心臓病」療育手帳「わたしの心臓」(幼児用、児童用)教育のしおり「みんな輝いて」等、図書も扱っています。

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