一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体全国膠原病(こうげんびょう)友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 岡本由加里
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233
「北海道・東北」のウェブサイト

■行事情報(2件)

▼膠原病 若者サロン(札幌市)
日時:2017年11月26日(日曜)13時〜16時
場所:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
参加費:会員は無料、一般は100円
申込:不要
対象:10〜30代くらいまでの膠原病患者
▼膠原病サロン(難病センター)
日時:毎月第2木曜、10時〜16時頃まで ※1月、6月、8月は休止
場所:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
内容:膠原病サロン
対象:会員は無料、一般は100円
申込:不要
主催:全国膠原病友の会北海道支部

■団体の紹介

膠原病とは

人間の身体の中には、皮膚・筋肉・関節・骨・内臓などの組織を保護したり、結合させたり、支持したりする役割をしている結合組織があり、膠原線維はその中の代表的な線維です。「膠原病」とは、免疫の異常により炎症をきたした結果として、この膠原線維を含む結合組織に、変化を生じる病気です。

全身性エリテマトーデス(SLE)・強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎・慢性関節リウマチ・結節性動脈周囲炎・シェーグレン症候群などが膠原病と総称され、重複例(MCTDを含む)や移行型も見られます。

症状としては、発熱・発疹・関節痛・筋炎・内部疾患(特に腎臓や心臓)・脱毛・体重減少などが全身に現れます。発病年齢は20代から40代に多く、しかも患者の9割以上は女性です。

治療法として最も患者数の多いSLEの場合は、ステロイド(副腎皮質ホルモン剤)による炎症を抑える方法が主です。最近ステロイドを短期間大量に使用して免疫を抑制するパルス療法が行われ、効果をあげています。ステロイドの補助的治療法として、イムランやエンドキサンなど免疫抑制剤を使用することもあります。しかし治療法とはいっても、あくまでも対症療法にすぎず、副作用の問題もあります。ですから現段階では自分の病気を正しく理解し、日常生活では誘因を避け、これ以上病気の進行や悪化をさせないようにして、一日も早い本当の意味での治療法の確立を願っているところです。

友の会の主な活動

  1. 膠原病に関する正しい知識を高めるために全道各地で専門医による医療講演会・相談会を開催しています。
  2. 機関紙「いちばんぼし」を発行して会員間の連絡や情報の提供、社会的啓蒙に努めています。
  3. 親睦を深めると同時に療養生活の向上を目指して交流会や勉強会を行っています。
  4. 研究体制の充実や専門医の必要性を広く訴えると共に医療と社会保障の拡充を願って、他の疾病団体と連携して活動を進めています。
  5. 全国膠原病友の会との連帯を図り共に協力して活動を行っています。

これからの友の会について

友の会も結成して40年目を迎えました。難病といわれている膠原病ですが、病気の診断は早期に行われるようになり、また医学の進歩により対症療法ではありますが、ある程度効果のある治療も受けられるようになりました。しかし、膠原病の原因や根本的な治療法はいまだつきとめられてはおりません。このような中、現在の医療・福祉制度は必ずしも十分なものではなく、逆に年々厳しいものとなっております。今のところ、一生病気と付き合っていかなければならない私たちが、せめて医療費の心配なしに療養生活を送ることができるように、前述の主な活動を通して、会員の皆さんと共に実りある友の会としていきたいと思っております。

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