一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体全国筋無力症友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 古瀬剛充
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(1件)

▼筋無力症 MGサロン(難病センター)
日時:毎月第2水曜 13時から(※悪天候の場合中止もあります)
場所:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
内容:「MGサロン」
対象:会員、一般の方
参加費:300円
主催・問合せ:全国筋無力症友の会北海道支部

■団体の紹介

筋無力症とは

筋無力症(Myasthenia Gravis)というのが病名です。脳から神経を伝わって筋肉へ運動の命令が伝わるのですが、この病気ではその神経と筋肉の接合部分に故障がおきて、筋肉への命令が伝わりにくくなり、力が入りにくくなります。この原因は免疫機能の異状によるものといわれ、最近は免疫機能をつかさどる胸腺を摘出する手術と薬の併用で治療効果をあげつつあります。

主な症状は、まぶたが下がる、物が二重に見えるなどの眼症状、食べ物や水を飲みこめない、かむことができない、話せないなどの球症状と手や足の脱力、呼吸がしにくくなるなどの全身症状があります。この病気は症状の変化が激しく一日の中でも変化し、また風邪や様々なストレスで悪化するなど油断のできない病気です。しかし、以前に比べるとある程度治療の手立てはある病気なので、専門医の治療を受けていると、昔のようにクリーゼで死に至る事は少なくなりました。

友の会の活動

全国の友の会は昭和46年に結成され「病気の原因の究明と治療法の早期確立」と「医療費の公費負担」を旗印に活動を進め、実現に大きく貢献してきました。また原因の分からない病気にかかったことによる不安も大きく、友の会では会員同志の経験の交流を通じてお互いに励まし合い勇気づけあいをしています。また大学病院や専門病院の医師の協力によって病気の仕組みや治療についての学習も行い、よりよい療養生活の向上をめざしています。

私たちが経験した苦しみを味わう人が1人でも少なくなるようにと多くの人々を対象に医療講演会や毎月第2木曜日にMGサロンを開き、病気の早期発見と孤独におちいらないための仲間づくりを、又、ステンドグラスやフラダンスの体験教室も開き楽しく療養生活を過ごす取り組みを行っています。

身体障がい者の福祉制度では筋無力症には適用されない場合も多く、治療と同時に生活の確保や将来の生活不安など課題もたくさんあります。私たちはその一つひとつをとりあげ筋無力症患者と家族の要望として、行政や一般社会の理解を求める活動を行っています。

難病連の仲間たちと共に

北海道では昭和48年に他の団体と手を結び北海道難病連を結成しました。小さな一つの団体ではできないことを、小さな声を大きな声にと輪を広げてきました。そして昭和58年1月にその一つの象徴として全国で初めての難病センターを実現させることができました。この難病センターを基盤として、今までの活動をさらに一つ一つ深め、広めていきたいと思います。

全国の友の会の一員として、そして北海道難病連の筋無力症部会として、多くの団体、患者、家族と力を合わせて「私たちの住んでいる地域の医療と地域の福祉」のために前進したいと思います。

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