一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体(NPO)線維筋痛症友の会北海道支部

■事務局

代表者氏名 久保田妙子
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(0件)

■団体の紹介

「線維筋痛症」とは

線維筋痛症は、全身の関節付近で起こる耐え難い慢性的な疼痛とこわばりが主な症状で、他に睡眠障害や疲労・倦怠感、不安感など種々の症状を伴う疾患です。精神的・身体的ストレス、気候、環境等で疼痛箇所が移動し、疼痛レベルが変化します。症状が進行すると常時激しい全身の疼痛に苦しみ、僅かな刺激(爪や髪への刺激、服のこすれ、温度・湿度の変化等)で激痛がはしり、家事や外で働くこと等普通の日常生活が困難になり、経済的・精神的にも苦しむ事となります。また他の基礎疾患(慢性疲労症候群、脊椎関節炎、筋膜性疼痛症候群、変形関節症、関節リウマチ、膠原病等)と併発する場合もあります。

線維筋痛症の診断は、広範囲に及ぶ痛みが3ヶ月以上続き、全身にある18箇所の圧痛点を4kgfの力で押した時に11箇所以上痛い事です。通常の血液検査・レントゲン・CT・MRIの検査において異常はないと言われるため、他に併発している疾患の有無や引き金となり症状を悪化させている事象等の検索も必要です。痛みの原因は分かっていませんが、手術・事故・感染・ストレス等が引き金になり、中枢神経が異常を来たして痛みの回路が変化・増幅し、末梢から痛みの伝達を抑制する機能が低下して疼痛過敏になると考えられています。日本では厚生労働省の調査から有病率は人口の約1.7%、患者数は推定200万人とされています。男性より女性が7倍と多く中高年に発生率が高いと言われています。この内約5%が小児との調査結果もあります。

患者数が多いにも拘わらずこの患者の認知度は未だ低く、痛みの症状に合う外傷や身体病変が無い為に確定診断させず、7〜10箇所の病院を転々とする患者もいます。これは治療の遅れと痛みや不安感を一層募らせる原因の一つになっています。治療は基本的には薬物療法と行動療法です。主治医と一緒に自分に合った治療方法を根気強く探して行くことを希望します。

「北海道支部」

平成14年横浜に本部が設立され、北海道支部は平成16年に北海道難病連加盟と同時に設立しました。翌年には東北・関西・九州に支部が設立され、全国的な活動が可能になりました。現在全国の会員数は約1,500名です。尚、平成21年10月から日本線維筋痛症学会が毎年開催され、診療の充実が図られつつあります。

「この病を知ってほしい・市民権がほしい」とスローガンを掲げ始めた活動ですが、テレビの特集等が放送され、少しずつ知られてきました。しかし治療方法・治療体制が確立しておらず診察する医師が少ない事、社会保険の診療対象疾患に認定されていない事、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業・特定疾患の対象に認定されない事等、多くの課題があります。北海道支部は、医療講演会や交流会を開催したり、会報を発行して患者・家族と情報の共有化を図り、連携を深める活動を続けて行きたいと思います。

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