一般財団法人 北海道難病連

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北海道難病連の紹介再生不良性貧血患者と家族の会

■事務局

代表者氏名 高正俊一
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(0件)

■団体の紹介

再生不良性貧血について

再生不良性貧血という病名を初めてお聞きになった時は本当に驚かれたことと思います。しかし、薬剤、成分輸血、遺伝子工学、骨髄移植療法などの医療の進歩により、現在では、その予後は著しく改善され、ほとんどの方は治癒するようになっております。本当に昔日の感があります。

再生不良性貧血は造血の場である骨髄の機能不全によって発病しますが原因は多様です。原因としては特定されておりませんが、大部分は免疫が関係していると考えられております。そのため、免疫抑制効果のある副腎皮質ステロイド剤や最近では、より効果の強いサイクロスポリン、抗胸腺・リンパ球グロブリン剤などが使われるようになっています。また、造血効果を昴進させるため、蛋白同化ホルモン剤も使われます。

減少している3血球系に対しては成分輸血に加えて白血球、赤血球、血小板それぞれに遺伝子工学的に造られた生理活性物質のサイトカインが使用されており、貧血、出血傾向、感染症などの症状に対して効果をあげております。このように再生不良性貧血の治療は骨髄移植を含め非常に進歩しておりますが、骨髄の機能が元通りになるまでにはやはり、永い時間を必要とします。この間、家族や仲間と励ましあってゆくことが最も大切なことと思います。

北海道再生不良性貧血患者と家族の会

私たちの会は昭和48年11月、この病気で苦しむ患者と家族がお互いに励まし合い、力を合わせて明るい療養生活を送れる様に、そして、この病気の原因究明を願って結成いたしました。患者・家族20名余りと専門医、そして北海道難病連の呼びかけが結成の後押しとなりました。

患者数は道内推定で500名を超えているようですが、会員として把握している患者は現在30名ほどです。北海道難病連の患者団体の中ではホントに小さな部会です。

年に一度の医療講演会・相談会、患者相互の親睦を深める療育キャンプ、北海道難病連の各行事への参加など、他の部会同様積極的に活動を進めておりましたが、いろいろな事情が重なり2005年度より2008年度まで4年間休会をしておりました。

2009年度より小さな会ですが再出発いたしました。年に一度の医療講演会・相談会を開催しなければと思っておりましたが、ようやく、2011年北大病院名誉教授であります、松野先生の御理解と御協力をいただきまして、開催することが出来ました。参加の皆さまの体調をお伺いすることなど、先生の、私たち患者に対する優しいお心遣いに、皆さまの、安心した喜びの笑顔が印象に残りました。また、開催を‥‥と思っております。

難病、慢性疾患、小児慢性疾患の患者と家族が安心して暮らしていくためには、医療費負担の軽減だけでなく、福祉や生活支援、就労支援などの対策が欠かせません。しかし、弱い私たちはその「福祉の谷間」におかれます。

私たちは、二度と同じ苦しみを味わう人たちが出ないようにと願い、一人ひとりは何の力もありませんが、初心に返って、手を取り合い、励まし合って活動を続けなければなりません。それが大きな力となるのです。私たち患者のことを社会に分かってもらうための大きな役割が患者活動だと思います。みんなで頑張りましょう。

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