一般財団法人 北海道難病連

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加盟疾病団体と地域団体個人参加難病患者の会「あすなろ会」

■事務局

代表者氏名 渡辺義弘
事務局 札幌市中央区南4条西10丁目
北海道難病センター内
電話 011‐512‐3233

■行事情報(0件)

■団体の紹介

結成会員数30名でスタートした私たち【個人参加難病患者の会「あすなろ会」】は、【稀少難病患者部会】と自称していた時期があります。患者の数が少なく病名ごとに患者会を組織していけない私たちが、個人参加という形で集まっているのが私たちの会で、この名称の方が会のあるがままの姿を理解していただきやすいのですが、稀少難病という呼び方がどうしても誤解を受けやすいことから、1989年に発足当初の名称に戻った経緯があります。その後地道ながら活動を続けてまいりました。

その間、1977年に全国パーキンソン病友の会北海道支部、1980年に北海道バージャー病友の会、1981年に北海道脊髄小脳変性症友の会、1984年に北海道後縦靱帯骨化症友の会、1990年に北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会、1992年に北海道橋本病友の会、1993年に北海道多発性硬化症友の会と、7疾病の患者グループが新しい患者会として孵化独立し、大きく育っていきました。

2011年12月現在の会員数は101名ですが、病名別会員数の多い順にサルコイドーシスが24名、橋本病18名、神経線維腫症I型が7名、天疱瘡と大動脈炎症候群が各6名、側わん症が5名、下垂体機能障害(低下症)が4名、特発性大腿骨頭壊死と脊髄空洞症、脳性麻痺による障がいが各2名、あとは病名ごとに会員1名という23疾病で、ステロイドホルモン産生異常症、突発性難聴、スモン、脳性麻痺・分娩麻痺、表皮水疱症、遠位型ミオパチー、ランバートイートン筋無力症、外傷性脊髄損傷、エキノコックス、リンパ浮腫、頚性両片麻痺、全身性関節弛緩症、キアリ奇形、アミロイドーシス、アンジェルマン症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎、レーベル病、慢性副腎皮質機能低下症・アジソン病、尿崩症、側頭動脈炎、消化管血管腫、HTLV-1関連脊髄症(HAM)、慢性血栓塞栓性肺高血圧症となります。以上とは別に病名不詳に会員が2名おります。

33疾病の患者とその家族101名が、病名の枠から離れて肩を組みあって、難病対策の充実を目指して頑張っているのが私たち「あすなろ会」です。

原因が不明で治療方法も確立されていない、いわゆる難病や長期慢性疾患でご家族ともども苦しんでいる患者は北海道にも多数いらっしゃるはずです。私たちはそうした皆さんに会の存在を知っていただき、病名の枠から離れて難病患者同志というつながりを大切にし、一緒に苦しみを分かち合い支え合う仲間の集まりでありたいと念願しております。

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