一般財団法人北海道難病連

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最新情報(8件)

北海道脊柱靱帯骨化症友の会が、2019年度運動器の健康・日本賞を受賞しました。
公益財団法人運動器の健康・日本協会ホームページより
『応募事業・活動の名称 「リハビリキャラバン」をはじめとする運動器の疾患・障がいへの多面的な取り組み
応募団体・個人 北海道脊柱靭帯骨化症友の会 (会長 増田靖子)
今年の日本賞は津軽海峡をわたって北海道の友の会に贈られることとなりました。“せきちゅうじんたいこっかしょう”って何?と思われた方もいらっしゃるかもしれません。患者数が多くない希少疾患であるゆえに治療法が確立していない疾患を難病といいますが、脊柱靭帯骨化症はせぼねの異常のために手足が動かしにくくなる難病の一つです。病状が進んで障害の強い方も少なからずいらっしゃる団体です。
最近は一般の人に劣らず障害者の健康の重要性が広く認識されるようになってきました。また広大な面積に比較的人口の少ない北海道では都会のような充実した健康対策、リハビリテーションを受ける機会を失いがちです。そうしたなかで、北海道の脊柱靭帯骨化症友の会の方々は、「難病患者は皆兄弟」をスローガンにしてコミュニティーの育成や支援、医療講演会や相談会の開催、さらには公共機関への請願活動などの活動を行ってこられました。
また過疎地でのリハビリテーション指導を目指した「家庭でできるリハビリキャラバン」を立ち上げ、理学療法士とともにリハビリ機器をバンに載せて北海道全土を回っています。網走・での会では片道5時間30分、釧路での会では4時間をかけて通い、リハビリの指導とともに地域の保健師やケアマネージャー、看護学生なども含めた啓蒙を展開しておられます。さらにこの友の会の多面的な活動として医療者や研究者と連携し脊柱靭帯骨化症の臨床研究への協力、臨床ガイドラインの作成への貢献、遺伝子研究や先端研究であるiPS研究への協力などがあります。
一難病という希少グループが、自らの病気に留まることなく難病全体、そして地域全体の健康向上を目標として行っている活動は感銘的であり、かつ極めてユニークです。オリンピック・パラリンピックを目前にした2019年度に相応しい日本賞となりました。
竹下 克志 審査委員長』
全脊柱連(全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会)のホームページ
運動器の健康・日本協会のホームページ
(2019年2月12日 UP)
難病患者就職サポーター相談日のごあんない
お仕事の不安やお困りのことがございましたら、「難病患者就職サポーター」にご相談ください。
難病患者就職サポーターは、下記の日程でハローワーク札幌(札幌市中央区)、北海道難病センターでご相談をお受けしています。
※来所の際は、事前のご予約をお願いいたします。
難病患者就職サポーター相談日(2019年2月)添付資料(PDF)
難病患者の就労支援について|厚生労働省ホームページ(外部リンク)
(2019年2月6日 UP)
「平成30年北海道胆振東部地震」の影響による節電への協力について
このたびの北海道胆振東部地震の影響により札幌市から節電への協力依頼がありました。ご無理のない範囲での協力をお願いいたします。資料PDF
(2018年9月12日 UP)
「平成30年北海道胆振東部地震」の影響による節電への協力について
このたびの北海道胆振東部地震の影響により国から節電への協力依頼がありました。ご無理のない範囲での協力をお願いいたします。
北海道の皆様への節電のお願い(経済産業省 資源エネルギー庁PDF)
(2018年9月11日 UP)
「平成30年北海道胆振東部地震」による被災者の特定医療費(指定難病)受給者証等の取扱いについて
今回の被災に伴い、関連書類等を紛失あるいは家庭に残したまま避難されている方もいらっしゃると存じます。
特定医療費(指定難病)、小児慢性特定疾病医療受給者証等や健康保険証を受診時に提示できない場合には、当面の間下記を医療機関窓口に申し出ることで受診が可能となります。
 [1] 医療受給者証の交付を受けている者であることの申出
 [2] 氏名
 [3] 生年月日
 [4] 住所等
を確認することにより受診できる取扱いとされております。
また緊急の場合は、指定難病、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関も受診が可能です。
(2018年9月11日 UP)
北海道胆振東部地震に関してお困りごとございませんか?
9月6日未明に北海道を襲いました地震により患者会の皆様で困った事、不便な事、ご相談ごとがありましたら一般財団法人 北海道難病連 増田までご連絡下さい。
(2018年9月7日 UP)
増田靖子代表理事が北海道新聞で紹介されました。
(一財)北海道難病連 増田靖子代表理事が7月30日の北海道新聞で紹介されました。詳細(PDF)
(2018年7月31日 UP)
2018年4月1日より下記1〜3について対象となる疾病が拡大します。
1.難病医療費助成 対象疾病の拡大について(PDF)
2.小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病の拡大について(PDF)
3.障害者総合支援法の対象難病の拡大について(PDF)
(2018年3月28日 UP)

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