一般財団法人北海道難病連

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最新情報(17件)

2017年4月3日
2017年4月1日より下記1〜4について対象となる疾病が拡大しました。
1.難病医療費助成 対象疾病の拡大について(PDF)
2.小児慢性特定疾病医療費助成対象疾病の拡大について(外部リンク)
3.障害者総合支援法の対象難病の拡大について(PDF)
4.特定求職者雇用開発助成金(発達障害者・難病)対象疾患の拡大について(PDF)
2017年3月15日
難病患者就職サポーター相談日のごあんない
お仕事の不安やお困りのことがございましたら、「難病患者就職サポーター」にご相談ください。
難病患者就職サポーターは、下記の日程でハローワーク札幌(札幌市中央区)、北海道難病センターでご相談(電話相談・来所相談)をお受けしています。
ハローワーク札幌北(札幌市東区)でもご相談をお受けしております。
※来所の際は、事前のご予約をお願いいたします。
難病患者就職サポーター相談日(2017年3月)添付資料(PDF)
難病患者就職サポーター相談日(2017年4月)添付資料(PDF)
難病患者の就労支援について|厚生労働省ホームページ(外部リンク)
2017年3月3日
加盟地域団体(地域支部)のみなさまへ
「加盟継続確認書」等の様式をダウンロードできますのでご利用ください。
2017年3月2日
加盟疾病団体(患者会)のみなさまへ
「加盟継続確認書」等の様式をダウンロードできますのでご利用ください。
2017年1月6日
〜病気と生きる子どもたち〜「いのち」と「笑顔」の発表会
慢性的な病気を抱え長期にわたり療養を必要とする子どもたちと家族など子どもに関わる方を対象とした「ひとりじゃないよプロジェクト」をスタートします。
その第一弾として、いのちの大切さを学び、笑顔の力を育むイベントを行います。
日時:2017年2月24日(金曜)13時〜17時
第1部 講演など13時〜15時
第2部 クラウンショータイム15時〜17時
会場:サッポロファクトリーアトリウム(札幌市中央区北2条東4丁目)
参加費無料、事前申込不要
問合せ:北海道難病連、電話011‐512‐3233
「いのち」と「笑顔」の発表会 開催案内チラシ(PDF)
2016年12月26日
特定医療費 経過措置期間終了後の変更点等について意見交換会報告(速報)
12月21日(水)、北海道地域保健課と札幌市保健所、北海道医療ソーシャルワーカー協会をお招きし、標記の意見交換会を行いました。
速報記事について下記(PDF)をご覧ください。
2016年12月26日
鉄道網の維持のため、北海道の主体的な取り組みを求め「北海道の鉄道網の確保に関する要望書」を提出!
北海道難病連は12月20日、北海道知事に「北海道の鉄道網の確保に関する要望書」を提出しました。この要望書は、道内鉄道網は難病などの長期療養を必要とする患者の通院を支え続けており、道民が少しでも安心して医療を受けるために、北海道がJR北海道や関係自治体と主体的に協議を進め、さらに国に抜本的な対策を求めて道内鉄道網を維持確保することを要望したものです。
鉄道網の確保に関する要望書提出(PDF)
要望書提出(PDF)
2016年11月1日
「第34回北海道難病センターチャリティバザー」終了のご報告
10月15日、大盛況のうちに終了しました。
売上は102万円あり、売上の一部を台風10号被災地への支援募金として大切に使わせていただきます。
バザーにお越しいただきました皆様、商品のご提供をいただきました皆様に心より感謝申し上げます。
2016年11月1日
「今年もお正月飾りの販売をおこないます」
職場やお知り合いの方々にお声をかけていただき、ぜひご協力ください。
収益は、相談事業や機関誌発行、医療講演会などの活動に活用させていただきます。
お申込み締め切り日:12月8日(木曜)
・お正月飾り販売のご案内(PDF)
・商品チラシ(PDF)
・注文書(PDF)
2016年9月20日
「第34回北海道難病センターチャリティーバザー」
日時:2016年10月15日(土曜) 10時30分〜15時30分(入場15時まで)
会場:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
衣料品、靴、バッグなどご提供品を受付ます。
提供物品受付期間(9月26日(月曜)〜 10月9日(日曜))
北海道難病センターへのお持込、宅配でお願いいたします。
開催案内チラシ(PDF)
2016年8月8日
第43回難病患者・障害者と家族の全道集会(釧路大会)
2016年7月30日、31日の2日間、釧路市内において開催。
延べ1,000名をこえる参加をいただきました。
関係者一同、感謝申し上げます。
開催案内チラシ(PDF)
2016年3月8日
加盟地域団体(地域支部)のみなさまへ
「加盟継続確認書」等の様式をダウンロードできますのでご利用ください。
2016年3月8日
加盟疾病団体(患者会)のみなさまへ
「加盟継続確認書」等の様式をダウンロードできますのでご利用ください。
2015年11月5日
「今年もお正月飾りの販売をおこないます」
お正月飾りの販売は、私どもの冬の重要な資金作りとなっております。
職場・お知り合いの方々にお声をかけていただき、ぜひご協力ください。
収益は、相談事業や療養指導のためのパンフレット、機関誌発行、医療講演会などの活動に活用させていただきます。
お申込み締め切り日:12月8日(火曜)
・お正月飾り販売のご案内(PDF)
・商品チラシ(PDF)
・注文書(PDF)
2015年10月26日
「第33回北海道難病センターチャリティバザー」終了のご報告
10月24日(土曜)、1日限りの開催でしたが大盛況のうちに終了しました。売り上げは110万円ありました。
バザーにお越しいただきました皆様、商品のご提供をいただきました皆様に感謝申し上げます。
誠にありがとうございました。
2015年9月30日
「第33回北海道難病センターチャリティーバザー」
日時:2015年10月24日(土曜)11時00分〜15時30分
会場:北海道難病センター(札幌市中央区南4条西10丁目)
衣料品、靴、バッグなどご提供品を受付ます。
提供物品受付期間(10月5日(月曜)〜18日(日曜))
北海道難病センターへのお持込、宅配でお願いいたします。
開催案内チラシ(PDF)
2015年8月6日
第42回全道集会in札幌(北海道新聞社会福祉振興基金助成事業)※終了いたしました
開催日:8月1日(土曜)、2日(日曜)
会場:かでる2・7(1日)、かでる2・7、北海道難病センター、ホテルユニオン(2日)
◎全体集会
患者・家族の訴え
「病気があっても、障害があっても、このまちで生きたい〜難病・医療システムに支えられて〜」
「胆道閉鎖症と向き合って」
記念講演
「いのちをたすけ、いのちをつなぐ」
札幌市円山動物園獣医師 菅原里沙氏
◎分科会(各患者団体による医療講演会・交流会を開催 26団体480名参加)
集会2日間、全道より延べ900名のご来場・ご協力をいただきました。無事に閉会いたしましたこと、ご報告いたします。
※第43回全道集会 2016年7月30日(土曜)、31日(日曜)釧路市内で開催予定

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